查看原文
其他

与白血病抢时间的燕郊骑手父亲

中国青年报 守候微光 2022-04-18

2月26日元宵节,河北省三河市燕郊镇,夜幕降临后,徐浩媛趴在窗户上等待烟花绽放。这是她在燕郊治白血病的第三年。如果是白天,透过这扇窗户能够看到小区北面的外卖站,她的父亲徐林军在那里当外卖骑手。


中国青年报 李强|摄影报道


在河北省三河市燕郊镇有个特殊的外卖站,这里的103名外卖骑手中,有14名是白血病孩子的父亲。


外卖站设在燕郊镇北,在一个露天的果蔬市场深处,距离被病友们称为“白血病人最后一站”的燕达陆道培医院不足3公里。一些病人家属为了挣些生活费和医疗费,在这附近当外卖骑手——吸引他们的不只是每单4元的配送费,还有一笔针对外卖骑手子女的1万至5万元救助。


“我就是老天爷案板上的肉,他把我横着切几刀,竖着再切几刀,他还不算完,还要撒上盐在锅里正反地煎。”被白血病驱赶着跑了13年的外卖骑手李春海说,“如果不是为了给小孩看病,我不会来到这个地方。”


在中国,每年有4.5万患白血病的儿童在治。他们的父母在充满未知的“脱白”途中,赌上了孩子、家产、身体、尊严和时间。


3月1日,燕郊下了一场雪,骑手们开完晨会后找了个阳光好的地方等单。这4名骑手中,有3名是白血病孩子的父亲。他们很多都穿着从老家寄来的旧衣服,少有的新装是腿上那条为了送外卖才买的皮裤。


3月3日,李春海在高楼林立的小区中送餐。他12岁的儿子李固患有白血病,为了治病,他已经担上40万外债。


3月3日傍晚,李奇在燕达陆道培医院门口送餐,一些给病房里的孩子送晚餐的家属正骑车离开医院。李奇的儿子2012年被确诊白血病,2018年复发,他如今负债累累。



3月1日,徐林军一边吃早餐一边等外卖配送单。他的女儿徐浩媛已经在燕郊治白血病三年了。


2月28日,送餐路上,这群骑手会遇到各式各样的人,收废品的、捡垃圾的、小镇清洁工,以及一眼就能够认出来的送餐的病友家属——那些人通常骑着电动车,饭盒斜挎在身上。


3月5日,李春海在快餐店等餐。在外卖站,他是病友家属里少有的拿过不止一次“单王”的人,有一天他跑了76单。他总是在较劲,多数时候这是一件很难的事。“我一天不跑(都不行)。我老婆孩子光靠低保?”李春海刚送外卖4个月,平均每个月挣3000多元,日子依然过得紧巴巴的。


3月3日,河北省三河市燕郊镇的一个外卖站,14位白血病患儿的父亲聚集在这里,一家公益基金会的专家正在向他们提供咨询,并介绍相关救助项目。


2月28日,于铁臣进家门之前用酒精给自己消毒,以防给免疫力尚低的儿子带来细菌。这些家庭每天都小心翼翼地生活着:选择住所时,会尽量选择贴瓷砖而非木铺地板的房屋,以免存在甲醛;给孩子做饭,只能用橄榄油,蔬菜要买最新鲜的且要用纯净水清洗、煮熟,碗筷洗刷后要放进消毒柜;家里往往有一台空气净化器,24小时开着。


3月1日,徐林军的妻子在家里准备做饭,冰箱里放着女儿的药。这些家庭绝大多数分工明确,女人看孩子,男人找工作。


3月1日,徐林军的妻子带着女儿去医院打针。2018年年底女儿确诊后,她再没回过老家,连去世父亲的葬礼都没能参加。


2月27日,傍晚,一位老人到陆道培医院送餐。



2月27日,一位在燕郊的白血病小女孩儿骨髓移植后枯瘦如柴。她移植后出现肺部排异,至今需要24小时吸氧。她的父亲回了老家,母亲在燕郊一个人照顾孩子。母亲也想做外卖骑手,但实在腾不出时间。


3月1日,6岁的徐浩媛没机会去游乐场,就在客厅用其他病友送的积木玩具“盖大厦”,“建游乐场”。她说自己是个“造房子的人”。因为身体免疫力尚低,她很少外出,也去不了人多的场所。


2月28日,于海龙坐在自己的房间里。房间干净整洁,只放着一张床、一张桌子和一台空气净化器。父亲去送外卖,他就坐在家里练字、听歌,或站在窗口向远处张望,或在客厅里锻炼腿上的肌肉,他想着有一天能够重回学校,他曾是学校田径场上的运动健将,喜欢刘翔。



3月5日,河北省三河市燕郊镇的一间出租屋里,李春海的儿子李固春节时剪的“福”贴在客厅的墙上。很多朋友觉得,因为输了李春海的骨髓,儿子李固越长越像他。治病的三年来,李固的身体越来越好,李春海开始计划离开燕郊。


 1 


在燕郊的白血病患者家属里,能做外卖骑手,已算是幸运。这意味着孩子在经历过发病、确诊、化疗、配捐、移植后,进入病情相对稳定的阶段。


送外卖是他们维系生活的方式之一。这些家庭绝大多数分工明确,女人看孩子,男人找工作。当然也有例外,外卖站里首个特殊骑手是一位单亲妈妈。女人一边送外卖给孩子挣钱救命,一边独自照顾孩子,然而跑单不足30天,孩子没了,她一个人悄悄地离开了燕郊。那是2019年。


之后一年多,外卖站最多时迎来24名白血病孩子的父亲。吸引他们的不只是每单4元的配送费,还有一笔针对外卖骑手子女的1万至5万元的大病救助。


李春海是这群特殊骑手里少有的不止一次拿过“单王”的人,最高的一天跑了76单。他总是在较劲,多数时候那是一件很难的事情。


“我一天不跑(都不行)。我老婆孩子光靠低保?”李春海送了4个月外卖,平均每个月挣3000多元,“我现在挣的钱几乎都是打到医院。”日子过得紧巴巴的。


外卖站里的父亲们很多穿着从老家寄来的旧衣服,身上少有的新装是送外卖后才买的厚皮裤,用于抵抗燕郊冬日的风。他们腿上很多条皮裤都已磨掉黑皮,露出黄棕色的夹层布,有的甚至因为长时间骑在电车上被磨烂了裆部。


李春海下身同样穿着黑色皮裤,上身裹着妻子不穿的旧羽绒服。他一天中能正经地吃顿饭的时间是下午两点。那时,燕郊镇的许多餐馆已过午间用餐高峰,他通常会去一家牛肉面馆,点一碗牛肉面,不要牛肉,两元。


他声称自己正在减肥。10多年前,在新疆,他家一年要吃掉十几只羊,现在肉都很少吃,除非是儿子李固吃剩的。


外卖站里也有改善生活的时候,比如发工资后,这些白血病患者的家属常约着聚餐,每人花50元吃个火锅。但两块钱一碗的面,才是他们最常吃的。


 2 


每天清晨,他们会在外卖站打个照面,晨会后,找个阳光好的地方,一边晒太阳聊天一边等单。他们之间的谈话,多与送外卖有关,很少聊起各自的孩子,也很少提及过去的生活。


单一来,他们钻入小镇的各个角落。他们比许多燕郊人更熟悉这里的街巷、店铺,知道哪个十字路口更堵,甚至掌握着某个单元楼的开门密码。


他们被白血病驱赶着跑。有时候,他们也说不清楚是怎么撑下来的。用外卖员李奇的话说,“就跟做梦一样”。


他的儿子2012年确诊为急性B型淋巴细胞白血病,治了3年,后来家人以为康复了,病历也被妻子一把火全部烧掉,没想到,2018年11月,儿子白血病复发。


他在西安进行CAR-T治疗(嵌合抗原受体T细胞免疫疗法)。让他感到绝望的是,“做了两个疗程不管用”。那是几近崩溃的李奇第一次想放弃。


“吃饭不香,看太阳都没光。”李奇形容那些被白血病和贫穷反复碾压的日子。他和妻子在西安的玻璃厂熬活挣下的钱全部砸进医院,还欠下一屁股债。他想,钱真是个王八蛋。如果自己有钱,就拼命砸。许多次他觉得已经无路可走,想要逃避,妻子说,“如果儿子治不好,就离婚。”


从西安到北京,他们辗转过6家医院。2019年夏天,夫妻二人决定带孩子到陆道培医院进行骨髓移植。那一年,他们花掉了100多万元。


李奇的父亲把白发染黑,回到建筑工地,母亲也染了发,去废品回收处理厂。他想尽一切办法筹钱,有时踏遍旧友的门槛,钱还是凑不够。


“不是谁都能熬过来,很多人都放弃了。”李奇说,多年以前,他设想儿子未来肯定不会住在老家,工作后在外地谈个对象,想在哪儿买房子,给他拿点钱,交个首付。疾病撕碎了他们原有的生活与未来的设想。


“儿子一定要好起来。”他说,那是唯一支撑自己熬过来的希望。“我往前迈一步,他可能永远都会活下去。但是我往后退一步,绝对是死路。”


对李春海而言,在这条“脱白”的路上,他最担心的并不是没钱,而是没有希望。12年前,白血病已经夺走了他的大女儿李杨。在那之前,他穷尽各种努力,几乎跑遍了天津、北京的各大医院,但最终失败了。


于铁臣也是被白血病反复折腾的那一个。儿子于海龙2014年8月确诊,2019年12月复发,2020年4月骨髓移植。如今他和妻儿住在燕郊,老家的房子已经卖了,“手里的‘饥荒’(方言,意为欠款)都有40多万(元)”,用于大连与北京之间往返的火车票钱超过3万元。


晚上睡觉前,他脑子里总想,“死了也挺好啊,一了百了,往那旮一躺,特别静。”跟白血病干了7年仗的他说,“醒了之后,就不是那种感觉,就特别烦躁,事儿特别多。”


“能把孩子病看好,健健康康地回家,身无分文都行。”于铁臣说,“面对生活压力和各方面压力,我们必须得选择一种工作在这里维持生活,别管挣多挣少,必须得去干。”


 3 


于铁臣有时候感觉,只要跨上那辆花450元租来的电瓶车,不停地往前跑,烦心的事就能抛在脑后。


敲开燕郊一家家单元楼住户的门时,没人能从那张只露着双眼的脸上看出,他们是白血病孩子的父亲。配送费每单4元,和普通骑手一样,并不会因为他们的特殊而更高。


浙江人徐林军从没算过要送多少单,才买得起女儿吃的一颗靶向药,他不敢算。一颗药将近500元,有时候,这群父亲送一天,买不起半粒药。


他们也会被偷餐,被给差评,会因为超时给顾客赔不是,因为汤洒出来被陌生人甩脸色,因为提前点了送达而被系统罚款500元。一旦被罚款或赔钱,半天,甚至一天的忙碌就白费了。


“我们也想过那种正常人生。都这个年龄段了,干事业都应当蒸蒸日上了。现在成天都是点头哈腰,求爷爷告奶奶,为了谁呢?”于铁臣说,“为了子女,没办法啊,你这个腰必须得弯下去。”


3月4日,李春海吃了一碗“又贵又难吃”的海带豆腐面,那原本是他送到约定地点,顾客却声称没取到的餐。他返回发现餐在原地,给顾客送去,被拒收。他担心顾客给差评,只好自己付16.48元买下。晚上回到出租屋里,他将这件不知该找谁说理的事和那碗面一起咽进了肚子里。


有一次,李春海被冻僵的手指不小心碰到手机屏幕,提前点了“送达”,他迅速卸载用于跑单的App,然后原地不动,系统无法抓取骑手的定位,免于500元的罚款。500元快赶上李春海在燕郊一个月的房租。


送外卖之前,李春海常开的车是一辆奥迪A6。他在新疆打工,喂过狐狸、摘过棉花、做过模具,后来开始卖建材,送货车从三轮变成四轮,生意和生活都很有奔头。


大女儿李杨在乌鲁木齐确诊白血病那天,是2008年2月14日。为了给女儿治病,他卖掉了刚花11万元买的房子,然后带她到天津化疗,病情没得到缓解。他又带着女儿到北京,进仓化疗。积蓄和借款被花得一干二净时,他就去东直门的天桥上乞讨。


实际上化疗无法治愈女儿,最根本的办法是骨髓移植,而那时没有亲生的兄弟姐妹,骨髓配型非常困难。李春海记得,“医院建议我们再生一个孩子来救女儿。”


“再生一个万一还是(白血病)呢?”二哥劝他。


李春海说:“我们总得活呀,总得有希望活下去。”


2009年2月14日,女儿李杨走了。2009年8月22日,儿子李固生了。


李固的名字是他取的,他希望儿子坚固、牢靠。后来家里又添了小女儿,他取名李钻,因为钻石是世界上最坚硬的东西。


只是一种无形的恐惧缠绕着他。“我儿子有个什么风吹草动,就会想到那个病。”儿子从小就经常感冒,有时高烧不退,做过几次骨穿,结果都是好的,但他总是害怕。


直到2017年12月,他所恐惧的变为现实,白血病再次找上他的孩子。之后的三年多时间里,那个病再次掏空这个生活刚有起色的家庭。


很多路,李春海又重走了一遍。


好在治疗三年多后,儿子李固身体向好。李春海一天天挺过来,只是他越来越老。燕郊的寒风时常抽得他两颊泛红,把挂在嘴上的口罩冻得僵硬。


 4 


从外卖站出来,上燕灵路,往南走3公里,会路过各式各样的杂货店,在一片遍布红瓦屋顶的村子里,找得到李春海和妻儿租住的家和公寓。公寓离陆道培医院只有900米。李春海住在4楼,一条狭长而幽暗的过道连接着16扇门,其中15扇门里都住着白血病家庭。他们每月花600元租下一套不足30平方米的房子。


客厅也是卧室,陈设简单,里面摆着一个衣柜,两张床,三张小桌。靠门的一张小床属于儿子李固,窗边的一张大床属于李春海和妻子。窗外有几棵他叫不出名字的树,熬了一冬正等待天色转暖,抽枝生芽,怕热的李春海,指望它夏天能挡点儿阳光。


做了骨髓移植后的白血病患者需要住在干净的地方。孩子的父母尽量选择贴瓷砖而非铺木地板的房屋,以避免甲醛污染,厨房和卫生间一定是独立的。给孩子做饭,只能用橄榄油,蔬菜要买最新鲜的且要用纯净水清洗、煮熟,碗筷洗刷后要放进消毒柜。每个家庭都需要一台空气净化器,24小时开着。


客厅通常并不会迎来什么客人,除了病友。2020年的除夕夜,李春海家是和隔壁两家病友一起过的。和许多白血病家庭一样,陌生人一般不被允许进入屋内,以减少给免疫力尚低的孩子带来风险,外卖服也不允许进屋,挂在门外用竹棍和绳子自制的晾衣杆上。


儿子生病以来,李春海一直见缝插针般地工作。


他去过劳务市场揽活,脚边摆着小纸板,纸板上写着“木工、瓦工、改水、改电”。2020年初,他带着两三个病友和十几个工人到北京小汤山医院搭建隔离病房,每天500元。病友群里后来还有疫区武汉招工的消息,每天1500元,但没人敢去,李春海也没去,“去了我儿子就照顾不上了,出啥状况就麻烦了”。


如今,李春海从早上九点半跑单到晚上九点半,很少感觉到累,有时身上的羽绒服已经被汗浸湿。但在他看来,送外卖比他干过的其他活轻松很多。


“我要是干一天木工,早晨起来手就伸不开。干瓦工的时候,蹲一天腰疼得受不了。贴瓷砖要在地上单膝跪着。”李春海说,“最累的还是干装卸工。”


最艰难的日子已经熬过去了,这群中年骑手如今最怕的是自己倒下。


安全是第一位的。在路上,徐林军不敢跑太快。女儿徐浩媛3年前在上海确诊白血病。他知道,自己一旦出事,这个家就会跟着塌掉。有一次女儿在手机上看见穿着黄色外卖服的男人骑车摔倒了,哇哇地哭起来,以为是爸爸。


 5 


对于很多白血病家庭来说,回归普通人的生活是一件奢侈的事。


于铁臣去送外卖,17岁的于海龙就坐在家里练字、听歌,或者站在窗口向远处张望,他想着有一天能够重回学校。12岁的李固喜欢按着在“病房学校”里学来的节奏敲打桌子,或者约着其他病友打“吃鸡”游戏,李春海偶尔听见他们一边打游戏一边聊,“那个谁谁完了,谁谁不行了”。


6岁的徐浩媛没机会去游乐场,她用其他病友送的积木玩具在客厅里盖大厦,建游乐场。她说自己是个“造房子的人”。她没来得及上过一天学,却表现出对书的强烈热爱,每天都会让妈妈将书上的故事念给她听。


李春海难得一次带孩子出游是在2008年。那时,大女儿的病已经很重了,但他先回老家办完港澳通行证,一家三口去了香港的迪士尼乐园。


“因为我女儿说了一句话,她要看米奇。”李春海告诉中青报·中青网记者,他也不知道女儿是从哪儿知道的米奇,但无论如何要满足女儿。他记得,当时一同进仓的孩子去世后,父母遗憾孩子生前想去天安门,因为家人担心孩子感染,想等治好了再带去。


更多的时候,这群父亲很少有时间陪在孩子身边。有时候他们早晨离开时,孩子没起床,晚上回来时,孩子已经睡着了。那些母亲几乎24小时贴身伺候。


2018年年底女儿确诊后,徐林军的妻子再没回过家,以至于错过了父亲的葬礼。她的全部精力都放在女儿身上,自己的肾结石也无暇顾及。


在上海给女儿看病时,妻子每天去菜市场买三四块钱的肉,给孩子补充营养,夫妻俩吃馒头、咸菜。肉铺老板问,这一块肉也不够吃呀?妻子说,自己不吃,给孩子吃的,再后来买的次数多了,老板也不再问。


3年来,女儿的过往都被徐林军用照片和视频存在手机里。在上海化疗时,女儿难受得把头皮抓破,脑袋上布满伤痕。


如今,从外表上已看不出这个可爱的小女孩儿是个被白血病折磨了3年的孩子。只是,她明显比同龄的孩子看上去更瘦小,新长出来的头发,像枯黄的细韭菜,无力地耷拉在头顶上。


但所有的事情都必须往好处想。李春海已经在计划离开燕郊的事。他说,送外卖并不是个适合挣钱还债的工作,他打算等儿子病好后,就跟朋友去澳大利亚干装修,一两年就能把债还清。


前不久,他回到老家吉林,送来燕郊过年的李钻回去上学。他把妻子和李固也送了回去,“让他先回去适应适应环境”。


他回家看到72岁的母亲还在捡废品,积攒在出租屋里,然后卖掉。他觉得自己亏欠母亲太多。自从孙子确诊后,原本每天都会和老姐妹们去鸭绿江上的江心岛闲逛的母亲,开始推着装废品的小车在街头四处游荡。


在老家待了3天,李春海一个人回到燕郊,继续骑着电瓶车送外卖。


文字编辑 | 陈卓   
图片编辑 | 孔斯琪

 — 未经授权  禁止转载 — 

中国青年报·中青在线出品


点击查看往期精彩内容

↓↓↓


摄影专题 长征路上 | 屏幕后的18岁 | 可可托海 | 在新疆支教 | 养蜂人 | 2019两会 | 代表朋友圈 | 家庭相册 | 乡愁 | 2019春运 | 农村生活 | 百年铁路 | 重庆森林 | 大货司机 | 进博会 | 江河人家 | 网吧的日本人 | 草根排球 | 北京国庆 | 人工智能 | 快递小哥 | 妈妈 | 海外工厂 | 家在东北 | 雄安春节 资源城市 | 动批谢幕 | 高原藏校

影像思考 摄影愚人 | 剧场摄影 木村伊兵卫奖 | 大学生看两会 | 2019荷赛 | 荷赛调底 | 女性摄影记者 | POY视觉编辑 | emoji | 旅游自拍 | 捏脸大战 | 透纳奖 | 重复照片 | 特朗普的摄影师 | 新闻中的视觉 | 时尚报纸 | 玛格南 | 春光照相馆 | 中国筷子 | 大卫·霍克尼 | 东欧摄影 | 经典电影摄影师 | 最大摄影收藏地 | 宝丽来工厂

中青摄影 历史向东 摄影向西 | 西沙群岛 | 九江决口 | 耀邦百年 | 告别铁矛 | 暗房师退休了 | 2018年度照片

微光活动 微光体验营 | 放映会微光和朋友们 | 年度影展 亚洲大学生摄影大赛


您可能也对以下帖子感兴趣

文章有问题?点此查看未经处理的缓存