观察报告49 ｜《最好的告别》
这是一本读完以后对我影响很大的书，所以这本书我将作为观察笔记。
--shu，手牵手第25期临终关怀志愿者
观察方式
1、阅读，在读的过程中记录下书中所提到的面对衰老和死亡之时人的状态和心理状态，以及在书中所提到的理解以及相对应的方式。
2、在记录笔记的基础之上，写下自己整体的感受、想法、力所能及的行动
3、与书所对应的，亲身经历过的经历，也作为观察补充进来。
观察结果
《最好的告别》整本书并不仅仅包含临终关怀，还包含着每个人都必须面对的问题 —— 衰老、重病。衰老和疾病是一个单向发展的历程，发展到最后，必然都会到临终这一步，这本书给了我一个全局的视角。
观察1. 衰老到临终是一个怎样的过程？
由于现代医学手段的发展，衰老到临终不再是一个压缩在很短时间的过程，而是一个先缓慢进展很多年、在某一个时刻急速掉下山谷、再之后是一个接一个“下落”的阶段，人在最后阶段是一下子崩溃的。在这个过程中，人在生理和心理上出现的波动和变化都会很大，不仅仅是临终者本人，陪伴他的家人也一样会经历这样一个过程。
人在生理上出现的变化是各个习以为常机能的失去，对人来说，这是一种丧失，比如不再能够站立，不能吃饭，不能洗澡，不能睡觉，感到疼痛、难受，因为药物出现眩晕；这种丧失会带来心理层面的波动，这是自己不亲身经历永远也不能100%理解的，有恐惧、有害怕、有愤怒等等。表现可能是显性的，也可能是隐性的。
这会让我想到爷爷奶奶外公外婆，爷爷奶奶都还健在，但明显他们的行为更为缓慢，更有依赖心，更容易说自己不舒服，也更会情绪低落或者发脾气，和年轻的时候会是两种性格。外公在去世前，身体各项指标都很好，但是他无法站立，终日都坐在椅子上，脾气也变得非常差，一旦不顺心就恨不得把对方赶出家门。他的去世是一瞬间的，坐着坐着一秒就滑到了地上，他的临终是长达十年日复一日和无法站立起来身体沉默陪伴，在忽然有一天离开了人间。
观察2.临终关怀在做什么？它的价值是什么？
我曾经觉得，临终关怀是尽可能地减轻临终者的痛苦，多给予情绪上的陪伴，让这个人以比较舒服、没有痛苦的方式离开人世。看完这本书，发现自己想简单了。
在这本书中，临终关怀中有一件很重要的事情：确定临终者本人的优先选项。因为除了单纯地延长生命之外，重病患者还有其他优先考虑事项，每个人都不同：有的人希望的是能够头脑比较清楚、没有疼痛地和家人在一起；有的人哪怕头脑清楚，但瘫痪了也是绝对不能接受的；有的人是希望可以在家里见更多的朋友。不是单纯“等死”，还有很多的决策要提前做。大家通过一系列谈话，考虑清楚什么时候从为时间而战转向在有限的时间里争取真实存在的其他事物。
临终关怀的价值在我看来很重要的一点是，到最后时候都在把陪伴的家人、把临终者本人都当成是一个完整的、自主的人，在最后阶段，依然可以做出选择，选择延长更多的生命去放弃一些东西，或者选择放弃可能的更长生命去和所珍视的东西在一起。这种对人的尊重，这种自主权，非常重要，而人所能拥有的选择比我们想象的要多。
正如书中的一个说法：善终不是好死而是好好活到终点。
观察3.家人在临终阶段的感受和作用
在这本书中，除了临终者以外，也不断会提到身边的家人，往往陪伴每个人走完生命全程的都是最亲的家人：儿女、伴侣。在这个过程中，也能观察到很多作为家人的心理和所接受的挑战。
作为家人，无论之前多么尊重临终者，比如在某些时刻就放弃抢救，但其实都想要尽可能延长临终者舒服地、好好地活着的时间，他们也会很担心自己的一些选择错失良机，比如可能做了一个手术再痛苦一下，很可能可以争取更多的时间去享受最后的人生；比如也会担心其实他还没有到离开的那一天，现在就这样放弃抢救是不是太早了。。。
同时家人也需要做很多复杂选择，尤其是临终者不能够自己做选择的时候，选择的责任就会到家人身上。作为家人，用勇气去面对至亲之人就是活不长久的事实，同时去沟通和交流他最在意的是什么，将会成为一件很重要但也很难的事。
除此以外，随着情况的发展，还要处理不断出现的各种问题：摔倒、病痛、发脾气、无法配合等等等日常如影随形的状况。
家人在这个过程中也在经历一段人生中很难忘、很不一般的旅程，他们也在学习并且尽可能地对至亲之人说再见。
我越发会觉得，临终时刻、临终关怀，不是一个简单地“善始善终”“愉快平静离世”就能够定义的过程，这是一个十分复杂，需要沟通、面对、安慰、支持的过程，是一个不断在越来越小的空间里寻求“最优解”的悲伤而痛苦的过程，是一个把临终者本人和所有至亲之人包含为一个整体的过程，最终，这份悲伤和痛苦会化为更深层的一份智慧和爱。
附：观察零散笔记
序言：
1、死亡并不是医生、朋友或者家人能够给予他支持的一个主题。他希望获得宠爱和安慰。2、我们都未曾讨论过，更遑论在生命的最后阶段，什么对他来说是最重要的问题。给予承认、给予安慰、给予引导。3、医学可以改变死亡体验，但是无法改变死亡的牌局。4、人们无法回避一个问题：应该如何优雅地跨越生命的终点？5、生的愉悦与死的坦然都将成为生命圆满的标志。01、独 立
老人随着身体功能的逐渐退化，许多基本生活需求都需要旁人的帮助，这一天总会到来。（如厕、近视、穿衣、洗浴、整容、下床、离开座椅、行走；自行购物、做饭、清理房间、洗衣服、服药、打电话、独自旅行、处理财务）
02、崩 溃
1、医学有办法推迟许多疾病的致命时刻，患者还能存活很长一段时间。2、癌症：看起来笔直、稳固的道路仍然可能消失，患者开始急速掉下山谷。3、慢性病的治疗延迟下滑的时刻，而且延长下滑的过程，使得生命衰竭的曲线看起来不是悬崖峭壁，而是下山的缓坡。但还是不能再康复回去了。4、人衰老的过程：牙齿和下颚骨会变得多孔而乏力，但身体的其他部分却因为吸收了大量的钙沉积物而变硬。钙从骨骼渗出，进入了组织。心脏就需要承受更大的压力......5、通过调整饮食和运动，是延缓这一过程。6、衰老过程并不存在一种单独的、共通的机制。我们的身体在逐年累积各种问题，这个过程是逐渐的、不停息的。一下子崩溃。7、医生的工作是维护病人的生命质量：尽可能低免除疾病的困扰，以及维持足够的活力及能力去积极生活。8、老年病学医疗组：简化药物，保证关节得到控制，确保脚趾甲得到修剪，三餐能够吃好。—— 一些小小改变来重塑衰老。9、在医学知识和身体局限允许的范围内，尽可能体面地生活。03、依 赖
1、人最害怕的并不是死亡，而是之前的种种状况 - 丧失听力、记忆里、失去最好的朋友和固有的生活方式。老年时一系列连续不断的丧失。2、人可以在很长一段时间内掌控自己的生活，但是最终所有的丧失会累积到一个点，到这个点时，我们在身体上或者精神上没有能力独自应付生活的日常要求。3、在生命的最后几个星期，她安宁地住在家里，享受着他们的漫长爱情的温暖，而不是作为一个心智迷失、思维混乱的病人住在疗养区。4、家是唯一让她觉得有归属感、可以掌控自己生活的地方。疗养院：随着家的失去，她失去了控制权。5、退休金使得老年人在退休以后能尽可能长期地独立生活，但是退休金并没有为有限生命最后的衰弱阶段作出安排。6、努力理解在这种情况下生活对你到底意味着什么，帮你建立一个家、一个使得真正的生活变得可能的地方。7、在我们衰老脆弱、不再有能力保护自己的时候，如何使生活存在价值。04、帮 助
1、在衰老、脆弱、没人帮助就无法生活的情况下，还有什么更好的选择。2、一旦衰老导致衰弱，似乎就没人可以活得快乐。3、允许虚弱的老年人尽可能多地控制对他们的护理程度，而不是让护理规范控制他们。4、老年人把注意力放在存在上，而不是放在做事上；关注当下，而不是未来。5、我们如何使用时间可能取决于我们觉得自己还有多少时间。慢慢会转向此时此地，放在了日常生活的愉悦和最亲近的人身上。6、当生活的脆弱性凸显出来的时候，人们的日常生活目标和动机会彻底改变。至关紧要的是观念，而不是年龄。7、了解一个垂死的人对日常舒适、对友谊、对帮助其实现谦卑目标的需求。8、很少有子女会想：“这是妈妈想要的、喜欢的、需要的嘛？”05、更好地生活
1、好的生活是想有最多独立性的生活。2、疗养院的三大瘟疫：厌倦感、孤独感和无助感。—— 生物会体现出自发性；生物能提供陪伴；生物会提供照顾其他生命的机会。体验到更有意义、更愉悦和更具满足感的生活。3、我们需要什么才会觉得生命有价值 —— 我们都追求一个超出我们自身的理由。（超越存在）。4、唯一让死亡并非毫无意义的途径，就是把自己视为某种更大的事物的一部分：家庭、社区、社会。5、人们既需要隐私也需要共同体，需要灵活的日常节奏和模式，还需要与周围的人形成互相关心的关系。6、无论居民情况如何，都要帮助他们过自己的生活。“真正地活着。”7、有个哲学是：“有问题我们会解决的。”8、自主：无论我们面临怎样的局限和阵痛，我们都希望保留我们作为自己生活篇章的作者的自主或者自由。自主使得我们每个人负责根据某种连贯的独特的个性感、信念感和兴趣，塑造自己的生活。允许我们过自己的生活，而不是被生活所驱使，这样我们每个人都能够在权力框架允许的范围内，成为他塑造的那个自己。—— 保持按照与自己个性和忠诚一致的方式，塑造自己生活的自由。9、他的生活方式让他觉得自己在世界上还有个位置，他们仍然希望他活着。10、当人意识到生命的有限，他们就不再要求太多。他们不再需求更多的财富，不再寻求更多的权力，他们只要求，在可能的情况下，被允许保留塑造自己在这个世界的生命故事的权利 —— 根据自己的优先顺序作出选择，维持与他人的联系。06、放 手
1、关于病人在生命终点的期望，我们同他们的交谈比他们之前对此问题的全部交谈都多得多，但问题是，已经太晚了。2、除了单纯地延长生命之外，重病患者还有其他的优先考虑事项。他们的主要关切包括避免痛苦、加强与家人和朋友的联系、意识清醒、不成为他人的负担，以及实现其生命具有完整性的感觉。3、问题不是我们如何能够承担这个系统的开支，而是怎样建立一个系统，能够在人们生命终结之时，帮助他们实现其最重要的愿望。4、死亡是在经历了漫长的医疗斗争，由于最终无可阻止的状况才缓缓而来。死亡是确定的，但是死亡的时间不确定。5、每个人都与这个不确定性，与怎样、何时接受战斗失败进行抗争。6、善终服务是在当下享有可能的最充分的生活。对于绝症，这意味着致力的目标是解除疼痛和不舒服，或者尽量保持头脑清醒，或者偶尔能和家人外出，而不是关注生命的长短。7、进入善终服务阶段的人，只有1/4接受了自己的命运。他们仍然希望战胜疾病。8、“我是善终服务护士，我可以做一些事情使你的生活更好过一些。我知道我们没有很多时间可以浪费。”。9、工作的一部分是评估病人的家人。10、谈谈在死亡临近的时候，她最想要什么以及怎样帮助她实现愿望。—— 病人和家人没做好面对疾病事实的准备。11、医生尤其不愿意摧毁病人的期望，对过于悲观的担忧远远多于过于乐观，而且谈论死亡极其令人忧虑。12、讨论一种幻想比讨论眼前发生的事更容易 —— 不那么易动感情、不那么令人焦躁、也不那么容易引起误解。13、现代社会才有的悲剧：当我们无法准确知道还有多少时日时，当我们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多的多的时候，我们的每一个冲动都是战斗。我们根本是在缩短、恶化余下的时间。14、很少有医生无计可施的时候。15、加入善终服务经历的痛苦更少，身体能力更强，能够更长时间地同他人进行更好的沟通。这些病人在去世半年后，家人患持久的严重抑郁的概率非常小。16、讨论情况恶化时，病人的目标和优先考虑事项是什么。17、只有不去努力活得更长，才能够活得更长。18、错误的观念：大多数医生认为，讨论绝症的主要目的是决定病人要什么 —— 要不要化疗，是否希望心脏复苏，是否采用善终服务。我们着力于陈说事实和选项。但这是错的。主要任务是帮助人们应对各种汹涌而来的焦虑 —— 对死亡的焦虑、对痛苦的焦虑、对所爱的人们的焦虑、对自己的焦虑。接受个人的必死性、清楚了解医学的局限性和可能性，这是一个过程，而不是一种顿悟。19、要努力了解在这种情况下，对他们来说，什么最重要。“如果时间不多了，对你来说最重要的是什么？”。20、“断点讨论”“通过一系列谈话，考虑清楚什么时候从为时间而战转向争取人们真实的其他事物。21、在最后的一个月，一家人只是一心一意地待在一起，结果这是他们在一起度过的最有意义的时光。22、死亡是我们的敌人，但是这个敌人拥有优势力量，注定是最后的赢家。23、对大多数病人和家人，”想停步就告诉我“太难了，从医者的责任，是按照人类本来的样子对待病人。人只能死一次，没有经验可以借鉴。07、艰难的谈话
1、以生命尊严和保持有意义生活作为生存追求，医患和双方都面临着学习的任务。2、全家人开始面对身边人终有一死的事实。这一次竞赛，大家都没有做好准备，但发令枪已经响起，生死观的测试开始了。3、理论上讲，一个人应该以事实为基础，通过分析作出关于生死问题的决定。但是，事实中间包含着漏洞和不确定性。要做选择的话需要填充信息的空白，而我父亲只能用恐惧去填充。4、努力理解病人最担心的是什么。5、家长型关系 —— 我们是医学权威，目的是确保病人接受我们认为对他最好的治疗。我们有知识和经验，负责作出关键的抉择。“医生最明白”。资讯型关系 —— 告诉患者事实和数据，其他一切随患者来裁决。这两种关系都不是人们想要的，我们既想了解信息，有需要掌控和裁决权，同时我们也需要指导。解释型关系 —— 医生的角色是帮助病人确定他们想要什么。”对你来说，什么最重要？你有些什么担心？“ 这是共同决策模式。不能仅仅了解病人的愿望，因为愿望是反复无常的，都有愿望的愿望。帮助病人衡量他们更大的目标。6、传递意义的最佳途径，是告诉人们信息于你而言的意义。”我很担心“。”询问、告诉、询问“，问你想知道什么，告诉答案，询问你对回答的理解。7、生命最后阶段的样子 —— 一系列越来越棘手的危机，对于这些危机，医学只能给予短暂、暂时的解决。8、这就是所谓拥有自主性的意思 —— 你不能控制生命的情形，但是，做自己生命的作者意味着要把握住自己想怎么应对。9、选择并未停止。生活就是选择，选择无止尽。刚做完一个选择，下一个选择又摆在了面前。10、他们没准备承认治疗带来的不确定性远远大于带来好处的可能性，他们也没准备花点儿时间去了解我父亲，了解放疗对他意味着什么。治疗对生活会有什么影响。11、选项太多了，每一种可能的方案都有太多的风险和好处需要考虑，而谈话一致没有涉及他关心的问题 —— 找到一条让他最有机会维持他觉得有价值的生活的途径。12、压力都朝着一个方向，那就是采取更多措施。因为临床医生唯一害怕犯的错误就是做得太少。大多数医生不理解在另一个方向上也可以犯同样可怕的错误 —— 做得太多对一个生命具有同样的毁灭性。13、她立即表达清楚她关心的对象是他和他的状况，而不是他的病或者医生的诊断。14、把今天过到最好、而不是为了未来牺牲现在。15、在可怕的肿瘤留给他的狭小的可能性空间内，仍然有生活的余地。08、勇 气
1、勇气是面对知道需要害怕什么或者希望什么时体现的力量，而智慧是审慎的力量。2、在年老和患病的时候，人至少需要两种勇气。第一种勇气是面对人终有一死的事实的勇气 —— 寻思真正应该害怕什么、可以希望什么的勇气。第二种勇气 —— 依照我们发现的事实采取行动的勇气。3、选择比风险计算更复杂 —— ”你最大的恐惧和关心有哪些？最重要的目标有哪些？她愿意做哪些交换、不愿意做哪些交换？”4、体验的自我平等地忍受每时每刻的体验，记忆的自我时候几乎把全部的判断权重放在最糟糕的时刻和最后的时刻。5、人们并不仅仅把他们的生活看作全部时刻的平均数。对于人类来说，生命之所以有意义是因为那是一个故事，弧度取决于那些有意义的时刻。也会青睐极度快乐的时刻而忽视稳定的幸福。6、虽然道格拉斯的故事没有以她想象的方式结束，但它还是以对她最重要的、她能够选择的方式结束。7、善终不是好死而是好好活到终点8、我们有采取行动、建构我们自己的故事的空间，尽管随着时间的推移，局限性越来越大。9、对待病人和老人，除了安全和长寿，他们还有优先考虑事项；构建个人故事的机会是维持人生意义的根本。10、讨论生活中最在意的事，以及拥有可能的最好的日子对她意味着什么，他们她们一起努力实现她的愿望。—— 问题得到控制以后，她的焦虑得到了极大缓解。11、技术化的社会已经忘记了学者所谓的“垂死角色”（dying role），以及生命接近终点时，它对于人们的重要意义。人们希望分享记忆、传承智慧和纪念品、解决关系问题、确立遗产、与上帝讲和、确定留下的人能好好活着。他们希望按照自己的主张结束自己的故事。这个角色无论对于逝者，还是对于活着的人，都是生命最重要的内容。12、一个人的生命走到尽头的时候，也就是做决定的责任转移到另一个人身上的时候你。13、做起来比表面看起来艰难地多。14、既然生命在逼近极限，那么，他希望他的故事的最后几行是安宁。尾 声
1、我们认为我们的工作是保证健康和生存，但是其实应该有更远大的目标 —— 我们的工作是助人幸福。“你怎么理解当前情况及其潜在后果？你有哪些恐惧，哪些希望？你愿意做哪些交易，不愿意做哪些妥协？最有助于实现这一想法的行动方案是什么？2、在长久以来人们一直举行这种仪式的地方，我们把他同比我们自身大的多的事物联结在了一起。3、永远不要接受遭遇的限制：什么时候应该从挑战局限转变为尽量充分利用它们，往往并不是那么显而易见。4、挑战有时候得不偿失，父亲教会我的是面对局限，不带幻想地看待它们。广而告之
我们经常接到来自全国各地，有关死亡咖啡馆活动、安宁疗护志愿者、生死主题相关活动等的询问，为了回应这许多朴素的寻找，各地已组建十五个社群，方便想要了解的新老朋友们参与，和我们一起为临终关怀、生死教育贡献自己的力量～
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