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让“困在时间里的老人”回家

王祥 重庆瞭望 2023-10-17
有句歌词这样唱着:“记忆是阵阵花香,我们说好谁都不能忘。”但对他们来说,记忆却是最大的敌人,一旦走进记忆的荒漠,他们便再也找不到回家的路口。

他们,就是阿尔茨海默病人,一群被“困在时间里的老人”。

9月21日是世界阿尔茨海默病日。国际阿尔茨海默病协会发布的数据显示,世界上每3秒钟就有一个人患上阿尔茨海默病。而在我国,60岁及以上老人中,约有1000万名阿尔茨海默病患者,占全球总量的四分之一,且以每年超20万人的走失数量,击碎着无数家庭的心。

1000万名患者的背后,就是1000万个家庭的悲欢离合。在医学难题尚未攻克之际,如何凝聚社会力量,照亮他们身体与心灵的“回家路”,是我们需要面对与思考的时代课题

▲以阿尔兹海默症病人为题材的电影《妈妈》。

其实,阿尔茨海默病并非新兴事物,因为这条“回家路”我们已走了百余年。

1901年,德国神经病理学家阿尔茨海默接诊了一名51岁的女性患者,该患者记忆严重丧失,性格偏执多疑。后来在尸检中,他发现患者大脑严重萎缩,神经细胞内出现了老年斑和神经纤维缠结。

1910年,医学界证实,这是一种与正常衰老完全不同的疾病,并将其命名为阿尔茨海默病,简称AD。百年“回家路”上,这一证实具有划时代意义,因为它扭转了人们“老了就会发生”的认识误区,也为阿尔茨海默病人正了名。

可惜的是,百余年来,这条“回家路”却依然荆棘满布。

不论是1987年第一次药物试验的开展,1993年第一个治疗药物的获批,还是1995年第一个转基因小鼠模型的公布,又或是2003年遗传学研究的介入,医学界的种种努力,都如一记记重拳打在了薄纸上,收效甚微——发病机制仍不清晰,特效药仍未研制成功。

不过值得欣慰的是,在辅助治疗方面,我们取得了一些成绩。比如该病“七个阶段”症状的公布,让诊断与照护更加具有针对性;比如记忆门诊、神经内科门诊的普及,让轻度、中度患者有医可循;比如运动疗法、认知疗法、神经调控技术的出现,对延缓发病也起到了正向作用。

虽然阿尔茨海默病来势汹汹,但首都医科大学宣武医院神经内科主任医师贾龙飞表示,对于大多数人来说,保持良好的生活习惯和规律作息,就能达到预防效果。而一旦大家怀疑自己中招,也可以在家用画钟表的形式进行自测(自测方法附在文末)。


▲平安云手环让失智老人不再失联。记者 张锦辉 摄/视觉重庆

如果说,医学攻坚正一点一点给予这条“回家路”上的人们希望,那正走在这条路上的人们,也用他们的悲欢离合和执着坚守,给予赶路者们继续前行的动力。家住浙江嘉兴的王书林就是其中之一。


两年前的一个冬天,王书林78岁的母亲周淑珍忽然在村里走失,全家人立马出动寻找,直到凌晨1点,才在村里一条马路的边沟里找到她。而此时,周淑珍睡得正香。


王书林敏锐地意识到,母亲生病了。结果一检查,阿尔茨海默病中度。老婆和自己都在工厂里打工,女儿嫁到了外地,儿子还在读书,权衡利弊之下,王书林不得不辞了工作,而原本,他还有4年就可以缴够社保,正常退休。


回归家庭的王书林很不适应,以往几乎从不做家务的他,现在却要天天给母亲把屎把尿,并且每说一句都要小心翼翼,生怕刺激到母亲的情绪。而随着家庭收入的减少,他与老婆也开始为了柴米油盐吵架。


每当婆媳关系让他喘不过气时,他只能半夜爬起床,走到阳台上独自抽烟。他说,只有那一刻,他觉得自己属于自己。


王书林虽然辛苦,但至少仍陪在母亲身边,相信长久的陪伴或许终能解开这一难题。而家住四川成都的卜辉,则经历着不能陪伴左右的痛苦。


去年3月,卜辉的父亲卜勇被确诊为阿尔茨海默病重度。由于是工作的原因,卜辉一直在成都发展,老婆女儿都在成都,卜勇住不惯,一直待在老家重庆奉节的一个镇上。


父亲确诊后,卜辉立马给他请了护工,但由于卜勇生病后脾气暴躁、喜怒无常,没有一个护工能干够3个月。并且,卜辉在一次回家探望中还发现,护工只负责洗衣做饭,在精神陪伴上完全缺失,这让他陷入苦恼。


“父亲在那头,我在这头。”卜辉说,现实的距离让他深深痛苦,但又着实无奈。每个失眠的夜晚,他都打开手机上的监控,看看父亲是否安眠。


▲志愿者上门助浴失能失智老人。记者 崔力 摄/视觉重庆

每一段悲欢离合的故事,都足以让人感动。但感动之余,面对阿尔兹海默症致死率已升至第5位的趋势,面对80岁以上老人患病概率可高达20%的严峻形势,如何畅通这条“回家路”,仍需我们在社会层面做出努力。


提高照护人才专业化水平。照护力量是否专业,决定着阿尔茨海默病人的生存质量,尤其是我国90%的阿尔茨海默病患者都由亲属在家中照护。但现实却是,人才数量与质量呈现“双缺乏”的态势。


比如与该病相关的健康照护师,目前社会上就很缺乏,未来5年的缺口更在500万以上。而人力资源和社会保障部的数据显示,目前健康照护师群体的年龄结构偏大、专业化水平不够,35岁以下的仅占20.3%,大专以下学历的占比又高达75%。联动教育部门提升人才专业化水平,已迫在眉睫。


加大社区日间照料供给。重庆市老年病医院医养结合部主任胡宗萍认为,要让阿尔茨海默病人“回家”,解放家庭成员双手,加大社区日间照料供给是行之有效的办法,可通过政府主导、社区统筹、医院参与、资本运行的方式,解决传统养老院在治疗上的短板,实现熟悉环境中的就近照料。好消息是,重庆、上海、成都、苏州等地,已在逐步开展“老年认知障碍友好社区”试点,并拿出真金白银给予支持。


增强综合政策支持力度。“一人失能,全家失衡”是阿尔茨海默病家庭最大的现实困境,这也导致该病的经济负担居高不下——患者人均年花费约13万元(2018年数据)。


所以,当专业人才和日间照料供给等“远水”解不了“近渴”之际,加大综合政策支持力度,就成了解决燃眉之急的可行办法。比如为确诊患者家庭发放补贴、为全职照护的亲属给予税收减免、为边工作边照护的亲属延长假期、提高确诊患者的养老金等,都是短期内即可见效的政策手段。


老吾老以及人之老,中华民族向来有尊老爱老的传统美德。面对老龄化不可避免地袭来,在药物治疗收效甚微的前提下,我们希望社会各方携起手来,一起畅通这条记忆的“回家路”,让这群困在时间里的老人,其黄昏时光也有记忆作为甜蜜的支撑。


(文中人物皆为化名)


附:阿尔茨海默病画钟表自测法


在白纸上画一个钟表,依次写上钟点数字,并标出时间11:10的指针方向。如果符合三项要求(钟表的面允许有轻微的缺陷,但必须是个圆;准确写出十二个数字,位置不重合或错乱;必须有两个指针,且一起指向正确时间,时针要明显短于分针,指针的交点必须接近钟表的中心),那应该是正常的;但如果有一个或者是两个出现问题了,那可能就有些早期的问题,需尽早到医院就诊。




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