来者的路 | 十年手牵手
题记：手牵手创办十周年
很多人问我，是怎么走上临终关怀这条路的。回想过去，冥冥之中引导我走这条路的，是我和死亡的直面撞击。
从小和很多家庭的孩子相似，受到父母的呵护，接触死亡的机会极少，虽然也会经历祖辈们的生病、离世，但作为小辈并没有太多机会去了解究竟发生了什么，就像是身在其中却又身处事外的感觉。
直到2006年的冬天，我一个人站在医生办公室问医生，家人的病还有多久时，那位年轻的医生很干涩、尴尬的说：不到一年。
这，才是一切的开始。
摄影师：花花
“Take your broken heart, make it into art.”
“把你破碎的心，转化成艺术吧”
这句话是梅丽尔·斯特里普在拿到金球奖终身成就奖时的一句感言，而我，回看十年，才有点明白。
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1.
临终、死亡、哀伤，这道难解题
像我这样被医生告知坏消息的，上海每年有近十万的家庭，除非病人铁打般，坚决要医生当面告知，否则，家属总是第一个被医生找来谈话，第一个知道的。这样的噩耗，不仅仅是将要失去亲人的痛苦，还有接下来该如何面对这位亲人，该不该说给TA听，接下来的日子该怎么过，我又该怎么办？所有这一切，在听到坏消息的那一刻，空白！
有国外研究说，一个人的临终，至少影响3-7人，我内心唏嘘，国外人少吧，搁在我家，怎么也有四十人了，还没算上关系很近的朋友。癌症，这几年已经不是什么新鲜话题了，似乎周围总能听到谁谁得了癌症，有数据表明在上海100个人就有2个得癌症。腾讯在2017年的癌症报告里表明，全国每分钟有8人被确诊癌症，每分钟有5人因癌症去世，年死亡人数超过了乌鲁木齐的总人口。
/腾讯，2017癌症报告/
末期癌症患者的处境，除了自己家庭经历之外，就是当现代医学的手术、化疗、放疗、靶向等传统治疗方法都无效时，当亲人到了必须送安宁病房时，情况往往已经非常急迫，基本已无力提供身体和精神上所需的照料，甚至已经身心俱疲，唯一的想法就是“哪个医院愿意收留”？在这种情况下，决定往往是草率的，倾向于抓住现成的、能应付过去的，而非挑选最好的、合适的。
是的，今天完全不考虑的事，明天可能发展成非做不可的事。
2.
2015年，世界卫生组织公布了全球80个国家和地区的死亡质量报告，中国大陆排名第71位，即使在亚太地区，也是倒数第4，还排在了印度之后。
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这份报告由5个维度指标评估而成，看得出中国大陆地区和世界平均水平之间的差距，即使在一线城市的上海，在2012年之前可收治癌症患者的安宁病床，全上海不到60张，而2012年上海因癌症去世的人已超过了3万。
2008年，我跟随黄卫平参加了四川512地震灾后心理援助志愿队，奥运前期回到上海一起成立手牵手的时候，我自己也是第一次接触临终关怀这个领域，还好我们幸运的结识了上海医疗界推动临终关怀发展的施永兴教授、成文武主任和沈伟主任，以及另外几位中国临终关怀的先驱者，崔以泰老师、李家熙老师、罗冀兰老师，他们的坚持和仁心仁医令我们敬佩。直到今天，多位前辈们依然坚持在临终关怀领域，是我们的榜样。
2011年，我们有机会被当时的上海市委书记俞正声同志接见，汇报了临终关怀一床难求的现状，不久，在2012年上海政府颁布实事政策中，明确了要在社区医院里建立舒缓病房，收治癌症末期病人。到2017年，上海已有76家医院开设了临终关怀医疗服务，从不到60张床位发展到了1660张，国家卫生部也发文，将临终关怀改称“安宁疗护”，颁布了专门的标准，并且在全国设立了5个安宁疗护发展的国家级试验区。
2018年是手牵手成立的第十年，自上海市浦东新区民政局注册并成为国家4A级社会组织以来，我们做了大量的社会倡导和生死教育活动，携手100多位安宁医护社工和600多名安宁志工，为2800多户癌症贫困家庭提供经济援助，并且为6000多户癌末家庭提供陪伴和辅导，同时还支持了8000多位癌症康复者的社区活动，每一位都是我们同行的伙伴，从几天，到几年，我们一起走，一起影响，一起改变。
3.
这不是一件容易的事，我们十年还只是刚刚看到了一些转变。致力于临终关怀工作本身复杂而多元，正如同它所服务的对象一般，常令我们自身碰触到人类最苦痛的经验，同感爱莫能助之无力。
我们不是拯救者，自身也时刻面临内在的信念、偏见和恐惧的挑战，甚至有可能遭遇完全不同的世界观或无法解答的存在性命题，而这些触及我们内在核心的因素都会影响到安宁疗护的品质。
如同香港、台湾在安宁疗护领域发展三十年的轨迹，从社会需求发声，到建立医疗硬体，再到发展专业的照护服务和人文关怀，以及构建起完整的社区连续性照顾体系等等，我们还有很长的路要走，需要政府从顶层设计来解决法规和资源限制，需要医疗界、学术界、公益界和企业界等更持续深入的一线实务工作，以及通力合作。
需要你我，手牵手，包括医护、社工、心理和志工等在内的“照顾者”，在面对生命尽头带来的丧失与哀悼时，能够「用心地」聆听病人、家属，通过陪伴创造有意义的对话，发展出尊重、安全并有创意的方式，将病人的目标、家庭的需要以及所属社群的传统，都整合到临终照顾的计划中。
回看十年，一路懵懵懂懂的将自己置身其中，开始热爱这份工作，开始理解更多，有了耐心，也学会了等待。临终关怀作为终极的助人艺术，不仅可以支持到失落、恐惧和哀恸的表达，还可以带来完整、希望和平安。同时，安宁陪伴服务过程本身也是我们深入自我、扩展认知和获致领悟的路途。
是的，把你破碎的心，转化成助人的艺术吧！
就是这样，别无其他。
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2、澎湃新闻：Dealing With Death, China's Biggest Taboo
5、《王莹：爱与尊严的重量，远胜过命数的长短》—五粮液2017青年力量先导片回访
9、 解放日报-上观新闻——她与临终关怀的结缘，来自亲人遭受的苦痛
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1.2018年5月30-31日“2018上海安宁疗护医务社会工作（进阶）培训班”
P.S.
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