临终病房里的“第三者” | TimeOut上海

 （本文经授权转自TimeOut上海）

今天我们不聊吃喝玩乐，

我们把目光聚焦到临终病房。

在这里，“死亡”不再是禁忌。

而在其中，有一个特殊的群体，

他们是临终病房里的“第三者”，

他们传递给病人的，是爱是温暖，更是尊重，

他们就是临终关怀志愿者。

临终关怀首先要求陪伴者懂得倾听和同理，愿意和对方站在同一个位置换位思考，看他们面临的风景或黑暗。陪伴者一方面要充满敬畏和悲悯之心，一方面也要放空自己，不能将自己的价值观凌驾到对方身上。在长程的陪伴中，我们和对方一起走完这一段最后的人生之路。

——手牵手生命关爱发展中心主任 王莹

“手牵手”的缘起

善始易，善终难。上世纪80年代末，“临终关怀”的理念被引入到中国，随后，临终关怀科出现在部分医疗机构，使得那些在现有医疗条件下无法被治愈的患者，可以免除没有价值的急救和没有生命质量的苟活，在此缓解疼痛、安然离世。然而，因为种种无可奈何的原因，这些病房不久后又消失了。

等到上海再次出现一定规模的社区卫生中心试点“舒缓疗护”病区，已经是2012年的事情。作为一家临终关怀领域的非营利组织，“手牵手”生命关爱发展中心对此贡献良多。

做NGO不易，在讳言死亡的传统观念下推动临终关怀事业的发展更是难上加难，能够持之以恒者，大多出于朴实而真切的初心：“手牵手”的创办人王莹，最初半路出家进修心理学，就是因为家人罹患癌症的遭遇。学有所成后的2008年，她和伙伴们又一道奔赴四川，以公益组织的形式参与当地居民的灾后心理重建工作。“那时候我开始意识到人和人之间的关系之重要，远道而来提供援手的陌生人，可以给危难中的人带来多大的安定力量。”

回到上海，团队并未就地解散，而是开始尝试提供社区老年服务。这时，团队中另一位成员的父亲不幸在肿瘤医院去世，促使其将目光转向了对末期病人生命质量的关心，相似的经历引发了王莹的共鸣。“这家肿瘤医院有一个姑息科，其实相当于临终病房，由一位成医生在2005年创立。他在国外进修的时候，看到国外的整个医疗体系既有前端也有后端；作为后端的临终关怀其实是身、心、社、灵四个维度的整合，一些做得比较好的团队，它基本的成员构成有医生、护士、护工、社工、志愿者，在此之上再有心理咨询师、辅助治疗师、营养师、物理治疗师、宗教师、殡葬人员等等。但在内地医院里，很多都是只有医生、护士和护工，其他角色是缺位的。”王莹和她的伙伴们一方面对成医生创立姑息科的举动肃然起敬，同时也看到了姑息科在运营上的举步维艰。在外，姑息科要面对大医院的种种盈利考核压力；在内，医生和护士精力有限，无法完全了解一个家庭的诉求和它内部的关系，只能尽力做到对病人身体层面的关心。于是，有着心理咨询师专业背景、又已通过自费去四川的经历证明过团队恒心的这支队伍，就这样抱着试试看的心态进驻了肿瘤医院的姑息科，有了“手牵手”后面十年的故事。

如今，“手牵手”早已从最初的肿瘤医院姑息科，走向了全市范围内的多家社区医院。“在国家医联体的推动下，现在的倾向是三级医院作为指导单位，主攻治疗层面，对付疑难杂症；二级医院负责病人后续的治疗、照顾和康复；慢性病和末期病人，就转到社区医院；反过来，社区医院如果遇到了疑难杂症，也可以要求二、三级医院的会诊。”王莹告诉我们。

当我们谈论死亡时我们在谈论什么

临终关怀服务因其特殊性，所有志愿者在开始工作前都需要经过两天的培训学习，内容大致包括四个板块：什么是临终关怀、伦理和死亡观的建立、沟通技术，以及每个医院小组成员之间的团建。而无论是从态度层面还是技术层面来说，本质上，临终关怀的核心依旧是我们如何直面生死本身。大概每一个志愿者都会被不同的服务对象一遍遍地用不同的方式询问过那个未来世界的模样。问题通常是隐晦的——“你觉得以后人会到哪里去？”

从何处来，往何处去，无数哲人苦苦追问的终极问题也不过如此。从专业的角度上来说，这正是“身、心、社、灵”中灵性层面的困惑。“病人们通常不会和家属讨论这个话题。因为家人之间已经形成了一种长久的交流模式，对这样的疑惑，家属的回答常常是回避性的：这个你不用去想，现在想吃什么吃什么，看穿点。这就不是出于同理心来做的对话。”但归宿问题真的不用去想吗？答案无疑是否定的。尤其是平日里的善男信女，一朝得了绝症，拜佛无门，信仰崩塌，不知自己魂归何处，由此而产生对死亡的极大恐惧。于是，作为第三方而出现的志愿者就成了其灵性困惑的最佳倾听者。“其实回答这个问题的方式并不难。我们会说：你觉得呢？把问题还给病人。对方真正需要的其实是有人和他讨论。我们不是提供答案的人。”

除了病房探望过程中的倾听交流，丰富的特色活动策划是“手牵手”联结医院、社区及社会各界实现临终关怀愿景的另一大手段。2016年，“手牵手”曾经和十一位当代艺术家一起，做了一场为期三天的“死亡艺术节”，以装置、绘画、行为艺术、多媒体等多种形式，发散性地演绎生命与死亡在交错过程中的呼应与关联，传递个体对生命终极的审视。这当中有一个叫做“休息一会儿”的行为艺术作品，墙上的钟每倒走二十分钟，铃声响起，潜伏在人群中的表演者突然倒地，再过二十分钟之后又重新“活”过来。艺术家将死亡理解为“休息”，是我们放下精神和灵魂，静下心来躺下休息的一个状态。死亡会不会就是这样存在的呢？当观者若有所思的时候，实则已经有了更温柔、更坦然的靠近死亡的姿态。

给出爱，接受爱，传承爱：临终病房的多面相

志愿者和临终病人之间温暖的联系，很少有盛大的外壳，更多的时候像是涓涓细流，甚至是不经意的一个微小举动。在我们对“手牵手”成员之一费永华的采访中，他回忆起自己和一位脑胶质瘤患者的一面之缘，至今仍然心存安慰。“一次服务快结束的时候，我在走廊里无意间听到这位患者和护工的谈话，从他的口音听出是同乡人。当时我就跟他用老家话聊了几句，约好下周再来。他告诉我，这是他住院七天以来最开心的一天。因为他的儿子出生在上海，不会讲老家话，自从老伴走了之后，有八年的时间都没有人和他讲家乡话。后来我第二次去的时候，他的病情发展比较糟糕，已经没有办法讲话了；再过一周，他已经走了。我很庆幸，自己虽然只是让他听到了一声乡音，但可以给他带来一点抚慰、一点幸福的感觉。”

更多时候，爱的给予是以人生回顾和亮点提炼的形式穿插在志愿者和病人的沟通之中。在人生的最后阶段里，人们总是有意无意地寻找着他们这一生为家庭、社会所创造出来的价值——当然，答案未必总是在一开始就让人骄傲的。“我们曾经遇到一个出租车司机，认为自己这辈子无所作为，现在没用了，很灰心，同时也担心家里人接下来的生计。我们问他：你这一生开出租车送过多少人？他愣了一会儿说，可能有十几万吧。我们就告诉他，你很了不起，把这十几万人平安地送到了目的地，如果没有你，或是你中途开小差，那他们就不能够安全到达。大叔觉得蛮有道理，整个人的精神面貌都改变了。”王莹回忆道，“人生的亮点往往需要第三方去提炼。在这个回顾的过程中，家属也看到了过去几十年里彼此支持相伴的过程，在人生最后的阶段里消耗了不少时间、钱、精力，又有什么好怨的呢？”

就这样，无形当中，志愿者也充当着病人和家属之间的桥梁角色，将那些无法直言的爱意和怨气、苦苦折磨的遗憾和忏悔、微妙却不能忽略的龃龉和疙瘩，在人生尽头处尽最大可能地释怀。“曾经有个归国华侨，当年在出国的时候没有和初恋告别，心里念念不忘，临终的时候告诉我们，想要再见初恋一面。其实当时他的妻子在门外偷听，脸色很难看。”通常，王莹和她的团队总是会想尽各种办法帮助临终病人完成生前的心愿，但这一次，权衡之下，她们选择了先和老先生沟通，“我们想让他先想一想，在最后时光里，哪段关系更重要，是身边人，还是几十年未见的初恋。如果去实现了自己的这个小心愿，而让陪伴自己几十年的妻子在心里落下伤痛，会不会又有了新的遗憾？老先生最后想通了，过去的就让它过去。”

更复杂的局面则通常出现在离异家庭之中。骨肉至亲已多年形同陌路，很多时候，生离死别也无法带来一笑泯恩仇的宽恕。在志愿者的努力之下，一封倾尽多年心结的书信成了最折中的做法。

爱恨交织的临终病房，琐碎、敏感而微妙。既是交心，既是“同理”，所有的情感都是自然流露的，也包括志愿者触景生情的流泪。另一方面，临终关怀不是单一方向的，志愿者在给出爱的同时，也要学会怎么去接受爱。王莹告诉我们，“病人的回馈方式，可能是在病重无法言语的时候仍然和路过的你挥手打招呼，也可能是偷偷地存下几粒糖塞给你，这是一种爱的互动，让病人在他仅有的生命里还能够做一些回馈， 这也是他们生命价值的体现。”

而在费志工看来，成为一名安宁志工的意义，还在于他从中看到了爱的传承。“有的时候我会通过朋友圈，向周边的人宣传我们的志愿工作。我太太的同事家里有个小孩，会跳芭蕾舞、弹琵琶，她主动联系到我，愿意让孩子来我们的活动现场表演节目。后来小朋友回到家之后告诉妈妈：我学了这么多年的乐器、舞蹈，今天的展现才是最有意义的。我想，等我有了孩子之后，也一定会带他来看看我们正在做的事情。”对于永恒的爱来说，死亡并非终点。正如加缪所说的：“我们活着，是为了惧怕死亡，然后又重新爱它，正是因为它的缘故，有时会让这一点点的生活，在某一个小时显得如此美妙。”

病人去世之后

“尽管每次服务之前，我们在理性上早就做好了终有一天要和服务对象告别的准备，但当一个活生生的人突然走了，病床突然空了，势必会引起周围所有人的伤痛。”90后的静静是“手牵手”的社工，在反复的自我心理调适之后，如今的她终于能够较坦然地面对病人的离去。“最重要的是情绪的抒发。王莹姐告诉我们，你要搞清楚自己哀伤的原因，是因为看到了病人的痛苦，还是因为病人的经历勾起了你本身原有的伤痛。同时我们在培训的时候就做过这样的心理准备：我们做志愿者、社工，是否要求病人的回报？这个回报也包括，病人离世之前是不是要和你打招呼？”

每个季度，志愿者们还会举行一个正式的“告别仪式”，和近期离去的服务对象说再见。这样一个仪式的参与者没有死者和家属，仅有“手牵手”团队自己。志愿者们会回顾他们与病人生前交往的点滴，在完整的回顾和倾诉过后，为这段工作正式画上一个句号。

“每送走一个病人，实际上是他们在帮助我，让我对生命有了再一次的认识，教我珍惜当下。”在费志工看来，临终病房亦是一所学校，老人们将毕生的经历浓缩成只言片语，用最质朴的方式提点后人。“曾经也是一个阿婆，每一次去看她，她总要和我们讲，年轻人一定要勤勤恳恳地好好工作，该拿的钱拿，不该拿的钱不拿。你们每周都能准时准点地过来，这就是一种奉献精神。我意识到，可能有的时候我们在自己的工作中感觉压力很大，会找这样那样的借口、理由，但我们在提供志愿者服务的时候，我们都是按照最初约定的承诺来履行职责。在这里，我们认认真真工作，认认真真生活。”

我们欣慰地得知，走进了第十个发展年头的“手牵手”，即将迎来更多的志愿者。从最初阶段的发展、生存问题，到如今思考更多的经验技术输出问题，王莹和她的伙伴们在推动临终关怀事业的道路上，也收获了更多的同行人。向死而生，是每一个生命毕生领悟的课题。