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独生子女，走到人生的岔路口。如果没有目睹身边人的经历，我恐怕还觉得养老这件事离我和90后很遥远。马上30岁的小胡，曾经是我胡吃海喝的好友，在记忆里，我们是加完大夜班凌晨3点也要出去耍的疯子，是岁月怎么锤也锤不趴下的“年轻人”。但当小胡的母亲确诊了早发性阿兹海默症之后，医保卡和养老保险、药瓶子和检查单，把出游计划和小胡的人生掰得粉碎。我们曾以为太阳永不落山，但小胡的故事猛然提醒了我：独生子女当中的一批人，已经提前迈进了“独子养老”时代。父母的衰老与疾病，就是独生子女们走向兵荒马乱的前奏。而这并非孤例。被美化的“老年痴呆”阿兹海默症，或许是“独子养老”时代最令人头疼的问题之一。在中国3亿老人里，有近1000万人阿尔兹海默患者，作为一种至今尚未被完全了解的神经系统退行性疾病，赶上的人，除了陪伴与照料，只有束手无策。1994年出生的女孩@王小尘是一个抖音博主，她在短视频里自报家门：父亲患有帕金森综合症，母亲患有阿兹海默症，而她是一个独生子女。2006年，父亲头晕去医院检查，从此之后，家里便多了一位帕金森综合症患者。@王小尘刚上大学的时候，父亲就嘱咐她早点学会开车，因为不知道什么时候，父亲恐怕就再也无法握住方向盘了。当时她并没有料到接踵而至的打击。一直疲于照顾父亲的母亲，2019年查出了阿兹海默症。这种被民间称为“老年痴呆”的疾病，多发于65岁左右。从视频来看，@王小尘的母亲属于早发性阿兹海默症，在身体机能还未出现明显故障的时候，认知功能却提前退化了。雷厉风行的母亲，记性越来越差，脾气也变得古怪。她会在路上责怪女儿没有带她上厕所，实际上女儿才带她去过几次。生病之后，母亲仍然保留着她从前的行为习惯。吃完饭后，行动迟缓的母亲下意识起身收拾碗筷，她慢慢地收，女儿就在旁边静静地看着，不催她，不打断。母亲忘记一个碗，女儿就帮母亲拿进厨房。洗完碗后，母亲做着拖地的动作，手上拿着的却是一个扫帚。女儿也没忍心纠正母亲的所有行为，她在视频里打了一行字：“因为这根本不重要，你们明白吗？”在超市，母亲无法把一辆购物车推到正确的方向；一道100-7的算术题，母亲思考半天也会答错；在室外，母亲面对矮矮的台阶犯难，走得像一个2岁小孩般谨慎又畏惧。而@王小尘转变成了母亲的角色，用着对小孩说话的语气，鼓励母亲再上一层台阶。她明白，这一切都只是刚开始，往后只会更难。作为照顾病患的家属，要承受超出负荷的身体压力与精神压力。@王小尘在视频里自白，父母生病的素材都是她哭着剪完的。自从母亲患上阿兹海默症后，她便辞职在家全职照顾父母。她并不想放弃工作，可每次下班回家，都要面对一片狼藉的屋子和情绪消沉的父母，她都忍不住自责，患病的父母是如何在家度过漫长的一天的。她再也无法安心上班，于是退出职场。丈夫义无反顾地加入了她的家庭之后，她多了一个帮手，也多了一份心理负担。她一边感激丈夫的帮忙，一边笼罩在巨大的愧疚感之下，无时不刻观察着丈夫的情绪，一旦丈夫不开心，她就会自责：果然，我的家庭影响了他。在这样巨大的压力下，她开始情绪性进食，胖了20斤，可是暴食之后，快乐转瞬即逝，乌云再次密布。现在的她依然没有找到解决方案。如果不是@王小尘将阿兹海默症患者的状态拍摄成短视频，恐怕许多年轻人都以为阿兹海默症离自己很远，离父母很远。实际上，她就是那个提前被“独子养老问题”拽下来的同龄人。尽管她揭示了现实的残酷，可在生活里，大多数人提起阿兹海默症，仍旧一知半解：要么用一句“老糊涂了”概括，要么用“老年痴呆”的说辞简化，以至于在想象中的阿兹海默症，好像真的像公益广告宣传片里那般温和——失忆的老人忘记了你是谁，却还记得你小时候爱吃的饺子。而现实并没有那么温情脉脉。一位微博网友在外公患病之后，才发现了阿兹海默症的真相。这种病症并没有剥夺外公的行动能力，反而让他变得极其失控，力气巨大，每天只睡两三个小时也能精神旺盛地暴力拆家，甚至不能控制大小便。在评论区里，许多网友分享了相同的境遇。有人的姥姥在患病之后出现幻觉，满嘴不清醒的胡话；有人的外婆曾经温柔慈祥，现在用最恶毒的语言咒骂子女和保姆；有人的爷爷乱砸东西乱脱衣服，家门锁了也要想办法爬出去；有人的婆婆已经进入晚期，一切行动都要被固定，否则排泄物会被她到处涂抹。我们看到的，是性情巨变的老人，实际上他们经历的，是一场颅内的飓风。奥斯卡获奖电影《困在时间里的父亲》，就以安东尼·霍普金斯的第一视角演出了一个阿兹海默症老人看到的世界：一部恐怖片。辨认不出的空间，究竟是自己的房子还是女儿的家；沙发上陌生的男人，为什么会自称是女婿；昨天刚来的保姆，今天就换了一张脸；窗外的停车线，为什么每天都在变。每一处空间都在扭曲，每一秒时间都在重复。该出现的油画不见了，该戴在手上的手表不见了，女儿明明说好不离开，下一秒又消失了。自称是女婿的陌生男人，上来就扇了自己几巴掌。而站在视角之外的我们看到的，只是一个失智的老人胡搅蛮缠。他怀疑保姆偷自己的手表，他怀疑女儿霸占自己的房子，他怀疑女婿想把自己赶走，他诅咒女儿死得比自己早，这样自己就可以在女儿的葬礼上向所有人揭露她的嘴脸。“他曾经吃过的亏、受过的委屈、挨饿受冻都在遗失了记忆与理智的情况下爆发出来。”微博一位网友如此评价阿兹海默症的阴暗面。老人逐渐退化成一个婴儿，他只记得自己的名字，开始无助地大哭，不断地叫喊着“妈妈”，像一个被遗忘在幼儿园的孩子。而对于照护病人的家属来说，疲惫和挫败感就像缠在身上的幽灵。哈佛大学著名人类学家、医学人类学奠基人凯博文，用他的亲身经历写成了一本名为《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》的著作。即便学富五车，凯博文仍然无法积极面对认知混乱的妻子，作为病人家属，他每天都在惊恐万分与伤心欲绝中度过：“顺利的话，妻子很快入睡，我悄悄起床、关上房门，洗碗、收拾房间、备好第二天食物和药物，为工作做些准备。终于躺回床上，我在脑海中过了一遍接下来12小时要做的事情：夜里叫她起床去上厕所，以免再次失禁弄脏了床铺和地板；早点起床，以便我有足够时间从容温柔地帮她洗澡穿衣；最后，希望妻子不要在半夜惊醒后大喊大叫，在屋里不停走动或是对我拳打脚踢。第二天起床，我将重复这一切。”如果在所有痛苦里挑选最难捱的时刻，那一定是直面病人眼里的陌生与恐惧。明明是世界上最亲密的人，而现在ta却用冷漠拒斥你，甚至会以最大的恶意中伤你。凯博文说，阿兹海默症是残酷的，对照护者来说也是，原因之一就是它剥夺了照护过程中一个很关键的部分：被照护者的反馈。家属能做的，只有目送亲人的精神逐步退化，混沌地走向生命的尽头。一位90后患者家属的自述突如其来的癌症，急匆匆将另一部分独生子女拽进了照护父母的漩涡。出生于1993年的陈大渡，是一位晚期癌症患者的家属。等待父亲CT结果的那一夜，她失眠了。所以清晨6点手机收到报告时，她第一时间就看到了“考虑恶性”四个字。那时她还不明白，为什么前天X光检查“未见明显异常”，但她知道，一场关于癌症的仗，正式在她的人生中打响了。父亲的CEA（癌胚抗原）严重超标，可他本人却没当回事，甚至把超标的指数当作向朋友们吹牛的谈资，这让陈大渡有些懊恼：父亲也太不把癌症当回事了。最开始的检查，甚至是陈大渡恳求父亲去做的，父亲觉得去医院无非是浪费时间、耽误工作、还要排长队，甚至嫌弃医生没有“微笑服务”。陈大渡没办法，只好自己当起了中间人，一边给父亲微笑服务，一边给医生陪笑解释。为了把父亲拉进医院，陈大渡甚至搬出了已经过世的奶奶，声称奶奶“托梦转告父亲去做一个胸部CT”。为了让这个谎言毫无破绽，她还润色了细节：奶奶说她想吃桃酥，说她的屋子（坟墓）漏雨。“我爸不知道我知道桃酥这件事，甚至我自己从小到大都没有吃过桃酥，我说这些话就是为了让他相信”。最后，固执的父亲终于在奶奶的坟前保证配合治疗。在北大一路本硕博的陈大渡，多方考核了国内外几家医院之后，最终确定了母校的肿瘤医院。在她忙碌的同时，父亲却嫌医院路程太远，停车场不好停车，时不时抱怨麻烦。但也不是没有开心的时刻。诊疗过程中，充满人格魅力的父亲用乐观的心态感染了整个楼道。病友们把父亲当作精神领袖，父亲倒也很受用，一边安慰病友，一边积极普及癌症知识。甚至有些消极的病友、崩溃的家属连医生的话都听不进去，但父亲一劝就能想通。说起父亲的乐观，陈大渡调侃他是“无知者无畏”，其实父亲初中都没有毕业，就是一个喜欢吹牛的小老头罢了：“他连肺癌是什么都不知道，结果还有女病友用崇拜的眼神看着他，请教他乳腺癌怎么治疗。”陪父亲看病，憔悴的她东奔西跑，瘦了十斤，反倒是父亲像老首长视察病房一样精神矍铄。长期沉浸在病人家属的角色里，陈大渡已经自学了不少关于癌症的知识，甚至成为了纵横医院的老手。每一次去医院，陈大渡都会准备好一套“医生开好、已经缴完费、但还没有预约”的检查单。这是她数次分析后得出的最优解。如果临时需要做一个检查，家属会面临三种情况：一是医生没有开单子、二是来不及缴费、三是还没有预约。所以她将前两步准备好，紧要关头就不会措手不及。为了抢到合适的日期，一项9月份的复查，她通常在2月份已经预约好了。正在读博的陈大渡有强大的资料整合能力和流程把控能力：“我只有把看病过程中的每一件事情安排好，我才能掌控好这个病；我控制了看病的行为，我才能有效地控制病情的发展。”她买了许多关于癌症的治疗手册自学，以及一本关于病人家属的书《病人家属，请来一下》，书里囊括了作为家属需要提前了解的所有信息和知识。她还建立了一个庞大的在线文档《北肿肺癌队友攻略》，这是⼀份我⻅过最详细的看病指南。包括化疗中、住院前、手术后有助于改善就医体验的小贴士、健身类、⽇常类、看病器具类以及防骗提示等等。带父亲看病的背后，陈大渡也在积极治疗自己。患有抑郁症的她，需要先打赢自己的仗，才能为父亲继续奔波。幸运的是，积极治疗的她没有倒下，持续扮演着家里的主心骨。“有伞的孩子才可以在雨中漫步，没有伞的孩子只能快步奔跑”，谈起自己，陈大渡说得并不多。父母是清闲的小市民，但陈大渡是一个极具主体性的90后独生子女。高一那年，她在北京四环房价1万出头时央求父母买房，因为“太麻烦”而被拒绝后，她写完作业连夜上网看二手房，带母亲实地考察后，第二天一放学就去付款了。后来，选专业挣学费、留学保研读博、相亲恋爱结婚，⼈⽣中的所有⼤⼩事都由她⾃⼰全权做主。父母更像是依赖陈大渡的孩子。她感慨道：“照顾一个50多岁的孩子，和照顾一个5岁的孩子，是完全不同的体验。5岁的孩子会完全信任你，而50岁的孩子会自以为很成熟。5岁的孩子每一天都会长大，而50岁的孩子，他每一天只会比前一天更衰老，更何况是一个绝症病人。”照顾幼儿的时候，幼儿是单独的个体；而照顾父母的时候，他们二人是整体。子女对于一方太热切，另一方就会觉得被冷落。陈大渡形容，父母就像她带大的二胎，被保护在温室里：“现在的社会，很多夫妻养不起二胎，而我们这些人，就像年轻的单身妈妈带着两个生病的小孩。前者终究会享受天伦之乐，⽽后者时刻准备着⼈财两空。”直到现在，父母仍然不理解，女儿为什么⾮要看书、为什么⾮要写论⽂、为什么困了也不能睡觉——他们脱离社会太久，早已不知道外面的世界竞争有多么激烈，而他们如此幸运，拥有一个强大的孩子，替他们扮演了父母的角色。和病友们相处的这段时间，陈大渡组织了一个微信群，目标是建国100年的时候，组织100个病友，亲手向主治⼤夫送锦旗和100⽀玫瑰花、100张全家福、100句鼓励陌生病友的话。要求就是，这100个病友都要好好治疗，⼀个都不许掉队——⼤家都要活下来。陪父亲治病化疗的这段时间，文科生陈大渡一边写专著，一边学python语言，甚至开发了一个病历网站。最开始，她发现⼀沓沓纸质检查单和诊断报告，拿取极不⽅便，于是她发挥了学霸的整理分类技能，将所有资料全部收集在⼀个⿊⾊的⽂件夹⾥。就诊信息分⻔别类，封⾯还贴着几家医院的就医卡号条形码，塑料兜⾥分别夹好了⽗亲的身份证、医保卡、银⾏卡、病历本，随取随⽤。