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与患癌的母亲度过最后的时光 | 人间

大卫·加勒 人间theLivings 2023-01-01


母亲以前说过:“我为什么要去看医生?他们只会告诉我,我得了癌症。”她的想法是不知道就不会受到伤害。但正因为她对表达感到害怕和忧虑,同样的恐惧和焦虑才困扰了她一生。


配图 |《爱 Amour》剧照




前    言

大卫·加勒是新西兰一家繁忙医院的重症监护主任,多年处理急重症的工作经历让他见证了一场场生死离别,父母的相继离世也让他脱离了旁观者的视角,更深入地思考医疗、疾病与死亡。最终,他将这些关于生死对抗的故事集合成了《我们如何生,我们如何死》一书,本书既是作者的工作手记,也是他的人生回忆录。

在书中,作者大卫结合自己 25年的临床工作经验,围绕着心脏、大脑、肾脏等关键器官,展开了对人体物理组成和情感关怀的讨论,他将专业医学知识融入自己的急救工作见闻,反思关乎生死的各种问题。

在书中,作者细细讲述各种病床前的真实案例:小病如何酿成大痛,医生与家属的所思所想,公共卫生如何控制流行疾病,器官移植的利弊,什么时候全力挽救,什么时候最好放手……本书深入生死时刻的医疗边界,还原真实细致的生命垂危时刻,层层深入引导读者思考自身的身体故事和生命选择。

本文节选书中第九章,讲述了作者母亲作为二战大屠杀幸存者,如何在饱受磨难后努力适应生活,思考生命,面对疾病与死亡的人生经历。




我母亲有很多名字。

若莎是她的出生名,后来她的新西兰朋友给她取了个英国名字索菲(Sophie)。我父亲称呼她斯塔拉(Stara),这是波兰语中对“老太婆”的老式或更口语化的叫法。我小时候叫她“妈”,后来一直叫扎扎(Zaza),因为我的孩子这么叫她。在她去世前的15年里,这个称呼被缩短成“Z”,这个纪录保持到其他人用一个数字(72154)来记住她的时候。这数字是她左前臂的一个文身,其中“7”用了欧洲写法,中间有一横穿过,我一直用这种写法。她对所有的名字都给了解释,唯独没提到这个数字。

扎扎生于1929年5月3日,是希拉里·明克(Hilary Minc)和塞西莉亚·克罗内布鲁姆(Cecilia Kronenblum)唯一的孩子。她记得自己在离德国边境不远的波兰卡托维兹市(Katowice)中一个很大的现代化公寓里长大,家里非常富有,在战前过着美好的生活。希拉里为塞西莉亚的父亲工作,后者拥有一家大型铸铁厂,叫克罗内布鲁姆铸铁机械厂,在孔斯基市(Konskie)附近。他们制造出了当时广受波兰家庭欢迎的烤箱。母亲记得希拉里是位慈父,花了很多时间在公园和咖啡馆里陪她,总是为她讲故事。

至于她的母亲塞西莉亚,扎扎记得她很漂亮,赤褐色的头发火红发亮,和我女儿现在的样子很像。总是有很多朋友围着她,她喜欢高品质的生活,喜欢聚会、舞会、骑马。她26岁生下女儿,但表现得不是特别富有母性,当时我母亲对此很不满,不过后来,考虑到发生的事情,她很高兴塞西莉亚曾有机会这么开心。

扎扎在悉尼登上了一架卡特琳娜远程轰炸机,经过一夜的飞行到达新西兰,缓缓降落在埃文斯湾(Evans Bay)的水面上。这是她从以色列的特拉维夫市(Tel Aviv)开始的漫长旅程的最后一段,3个月前她和我父亲在那里结了婚,他40岁,她22岁。爸爸回到战后收留他的国家,手捧着鲜花迎接她,那真是永恒的浪漫时刻。


尽管他们是彼此的挚爱,但新西兰生活对他年轻的新娘来说并不容易。她本不该经历这样的生活,她带着浓重的波兰口音,几乎不会英语,手臂上有个文身,吃不同的食物,穿不同的服饰,怀念着在特拉维夫的生活。

和她母亲一样,扎扎也是位美人,喜欢社交和高品质聚会。人群中,她优雅而风趣,大家众星捧月般地簇拥着她。讽刺的是,正是她的与众不同对人们产生了吸引力,无论走到哪里,她都会成为关注的焦点,但是在这一切的背后,她总是会受到过往的困扰,并无时无刻不在为未来焦虑。

在波兰,战争刚结束时,人家告诉她不要试图生孩子,但是她没有听。先是生了我哥哥,然后生了我,在整个怀孕过程中,她一直害怕她的宝贝会死在子宫里,或是长成畸形。她经历了两次分娩,每次都会为生出了健康孩子而欢欣,同时又带着淡淡的只有幸存者才懂的歉疚。“我怎么能这么幸运呢?为什么我能活下来?我做过什么?我通敌了吗?投降了?告发了别人?占了别人的位置?”这就是她的想法。

我知道我们也是不一样的。不同于希尔顿(Hilton)、魏斯(Weiss)、马里莎和马内克(Marisha and Manek)、维泽切克和拉拉(Wizcek and Lala),以及其他来自东欧的疯狂的惠灵顿犹太社区人,他们因战争经历及背井离乡的生活而特色鲜明。

是的,我像他们,但我不想成为他们那样。我想做一个正常的小孩,像学校里那些孩子一样——他们用鸟形剪刀剪头发,刮面,头发在脑袋顶部堆成蓬松一团,午餐吃果酱三明治。在小学的几年里,带朋友回家见母亲会让我很尴尬,因为她不一样的说话方式,还因为我害怕她会给他们一个牛舌三明治、一碗德国酸菜,或一根波兰香肠。

我那时还年轻,只想着融入社会,不知道母亲到底曾经遭受了什么样的苦难。我想父母也希望这样,他们和我们只要适应就好。父母从不在我们面前讲波兰语、德语,或希伯来语,总是用英语。他们叫我们大卫(David)和莱斯利,妈妈很高兴别人称呼她索菲,父亲甚至允许一些熟人称他为托尼(Tony)!

特别是刚开始的时候,他们工作勤奋,把过去都抛在身后。他们的祖国,成了一个不会再回去的“外国”。




我对父亲的早期记忆是他坐在厨房桌子旁写字,用钢笔和纸,后来是用一台旧打字机,桌上总有一叠文件和笔记。后来我明白了,这是作为律师的爸爸向德国政府提出索赔,要求其对母亲在战争期间遭受的痛苦和损失做出赔偿。

每封信都认真地用德语书写,偶尔会用英语,并用碳式复写纸复写留底,按时间顺序存起来。每个月,有时会更短,一封回信会寄到家里来,上面写着“新西兰 惠灵顿 邮政信箱 1538 若莎·加勒夫人收”,然后,这个循环会进入下一轮。

信中记录了父亲对母亲的访谈,她最初并不愿意说,也不喜欢详细描述那些恐怖岁月里她和家人的可怕经历。比如在被运往奥斯威辛集中营的路上,她亲眼看见了自己父亲被处决的令人毛骨悚然的故事,以及和塞西莉亚第一次遭遇“死亡天使”约瑟夫·门格勒(Josef Mengele)的事,还有很多。

每项索赔都需要查证,所以母亲经常被要求去与德国大使馆官员谈话,去看精神科医生,去回忆那些一个9岁小孩不可能记住的事情。这个过程非常折磨人,而且旷日持久,不过至少最终会有点治疗效果。我相信,但或许父亲并不知道,他在做这些事情的过程中也拯救了母亲的心智。而母亲虽然是被动地参与到谈话中,却终于能够谈论一些可怕的经历,稍稍缓解内心的痛苦。

最初是直接和德国政府通信,后来是与一位在德国威斯巴登市(Wiesbaden)的律师联系。这一过程自1954年开始,在1965年有了结果。最终,母亲获得终身领取养老金的权利,每月以德国马克的形式支付。

母亲是位老烟枪,抽烟无数。父亲这样描述这笔外国资金的注入:每次让烟灰缸装满的钱就够我们买一辆新车的了。


在知道父亲在厨房桌子旁的那些晚上所做的事情时,“大屠杀”和“奥斯威辛集中营”对我还只是词语而已。直到多年以后,我才明白它们的真正含义。

高中快毕业时,我应该已经十几岁了,有一天晚上,我和父母在家里看一部关于“二战”的电视连续剧,讲的正是解放奥斯威辛集中营的故事。我不清楚母亲是否知道将要发生什么,不过当死亡及恐怖画面出现在电视机屏幕上时,她大叫一声,那声音我永远都不会忘记。然后她开始啜泣,那样子以前从未有过,让我十分震惊。爸爸关掉电视,想安慰她,但无济于事。

她不停地哭泣,渐渐没声音了,脸上满是精疲力竭的样子。不久后,我们的家庭医生到了,他卷起她的袖子,给她打了一针,然后爸爸抱她去床上睡了。这一切让我目瞪口呆,母亲悲恸不已,父亲沉浸在对妈妈状态的关注之中,他们俩完全忘记了我和哥哥的存在。

先是犹太人隔离区,然后是集中营,母亲始终处于饥饿状态,并经常遭受疾病的侵袭,特别是痢疾和伤寒。虽然还是个孩子,但她已学会了要坚强,不表现出一丝软弱,因为如果不这样做,别人就再也看不到你了。

后来,这样的命运降临到她的母亲——美丽的塞西莉亚身上了。她身心疲惫,越来越虚弱,脚还被冻伤了,然后出现感染,身体更加羸弱了。尽管有10岁女儿的照顾,某天早上点名时,她还是昏倒了,她被用鞭子抽打着,可还是没能站起来。随后,塞西莉亚被捆起来带去所谓的“医院”,在那里,她的脚被截肢,没有用麻药,不久后她就死了。

在回忆录里,扎扎写道,母亲死后她从未哭过。事实上,她说她有一种解脱的感觉,因为从那以后,她只需要照顾自己了。这或许就是为什么在生命走到尽头时,她想回忆和谈论的是她母亲。

像这样的事例不胜枚举,无休止的难以形容的残忍行为,偶尔的善举,在那样的地方,只有适应环境才能活下来,母亲知道如何存活。战争结束后,联合国难民协会把她从波兰的一所孤儿院转到了巴勒斯坦,她慢慢开始了新的人生。




到了新西兰,她再一次拥有了新的生活,但不论走到哪里,她始终无法摆脱身体和情感上因过去的经历而遭受的影响。据我所知,扎扎后来再也没出现过那样的精神崩溃。但是,她伤痕累累的过往再也没能让她的心平静下来,继续以各种不同的方式呈现出来,甚至在她过世前几小时仍然阴魂不散地缠着她。

母亲总是整夜开着卧室的灯,她的睡眠质量相当差,在设法入睡后,同样的噩梦总是接踵而至。似乎没有什么东西能赶走它们,甚至安眠药也无能为力,起初一片,然后两片,然后更多。后来,就像当初遭受折磨时所做的那样,她学会了和噩梦共同生存。

多年来,我总是鼓励她向心理医生寻求帮助,但她始终拒绝。最后,她像自己一直做的那样,看清了所处的状况,然后去适应它,仿佛她能在过着新生活的同时,把以前的苦痛暂且搁置一旁。

我的母亲,一位骄傲而优雅的女性,在我出生几年后,开始发福了。她的疲惫感日益增强,并且时常抱怨觉得冷,梳头时会掉头发,好像眉毛也在渐渐稀疏,末端几乎消失了。照镜子时,她的脸显得很胖。然后,出现了与精神相关的嗜睡,父亲认为这是抑郁引起的。后来我跟他谈起来,他想起曾有医生建议母亲去精神病院做电休克疗法(Electroconvulsive Therapy),但父亲拒绝了。他知道应该有其他原因,最后,在惠灵顿一位著名内科医生的诊室里,他找到了原因。

医生见到母亲后马上就明白了。她有甲状腺激素缺乏的典型症状:头发稀疏,眉毛外侧部分脱落,皮肤暗沉无血色,不耐寒史,体重增加。她就是一个典型案例。有个德语单词,“schadenfreude”(欢乐),常用来描述医生,大体上是说从别人的不幸中获得快乐。我敢打赌,那位内科医生看到这种教科书般的甲状腺功能减退症时,他的担心和快乐几乎一样多,因为他可以着手治疗了。

作为一名医术高超的内科医生,他应该已经做了一系列其他调查来确定她甲状腺“停工”的原因,也应该已经检查了病程是否已发展为糖尿病前期,血液中的胆固醇含量是否已经很高了。他采用了替代疗法,让她服用甲状腺激素片,终身服药。

在接下来的一周里,乌云消散,显出母亲的身影。一个月后,她开始恢复到过去的样子,头发长了回来,眉毛也长了,体重降到正常值。这真是个奇迹,爸爸为此欣喜若狂。


几年后,我大约7岁时,一天,我从学校回到家里,发现母亲倒在厨房地板上,旁边洒满食物。我马上打电话给爸爸,他叫了家庭医生。医生和他们一样是难民,他建议给妈妈吃点儿面包,这真是个奇怪的应对方法,不过就算是那个时候,我也知道他对高尔夫的兴趣要远大于医学。很快,一辆救护车到了,妈妈被迅速送往医院。那晚她做了急诊手术,因为查出了出血性胃溃疡,已经侵蚀到胃内壁的一根大血管。

这个手术叫部分胃切除术伴胃十二指肠吻合术(Billroth I),手术过程中,外科医生将她胃下部有溃疡的部分切除,然后把剩余部分与小肠的第一部分直接连接起来。从那以后,妈妈任何时候都只能少量进食,而且因为胃酸反流到了食管,她也开始受食管灼痛之苦。很多年后,她罹患癌症去世,其原因很可能就是胃食管反流。

美貌回归,手术后身体也恢复得很好,扎扎继续着她在新西兰的适应性生活。她的厨艺不怎么样,不过仍然喜爱娱乐,大多数周日,我们家都会请人来共进午餐。

曾经有一次,妈妈的一个朋友是带着丈夫一起来的,他居然是德国男爵!马内克和马里莎等其他朋友也来了。一切都很顺利,妈妈做了肉丸和德国酸菜,大人们喝着酒,大家愉快地交谈着,直到妈妈问了男爵显然,他是个富有而成功的男人几个问题,原来他是有名的克虏伯(Krupp)家族成员,现在已经把兴趣从军火转到了咖啡机及类似的东西上面。

“啊,克虏伯家族。我以前为他们工作过。”母亲说。

“在哪里?”男爵问道。

“奥斯威辛集中营!”母亲怒吼着回答。

桌上一片寂静,过了一会儿,为了让大家放松,妈妈讲了一个战后她在巴勒斯坦生活期间的故事。她记得当时她是多么惊讶,因为大多数汽车都是奔驰的。她问大家这是为什么,毕竟德国人对犹太人做了那么多可怕的事情,她的朋友抬起手臂耸耸肩,用我们犹太人才会用的方式说:“因为它们是非常好的车。”

多年以后,我有了一辆漂亮的南瓜色奔驰280SE,我很喜欢,母亲也是!




接受了一些早期医药治疗后,扎扎在后面的日子里一直避免看医生,除了我和哥哥两位新西兰最好的重症监护医生。尽管她始终以我们为傲,但是在医学问题上几乎不受我们俩的影响。

吸烟就是个很好的例子,在奥斯威辛集中营时,她就开始吸烟了,一直到去世前一两天才停下来。她深信是吸烟帮助她活了下来,而她现在对其不良影响也有免疫抵抗能力了。在很多方面,她是个宿命论者,我们谈到她为什么能存活时,她将其完全归功于运气,似乎这也是指导她后来生活的理念。她相信,该来的总会来,她就是这样生活的。

虽然父母喜爱在新西兰的生活,但是偶尔也会被弄得感觉不受欢迎,有时甚至会害怕。有一次是母亲公开接受采访,讲述她战争中的经历。不久之后,我们的车上被涂了纳粹标记,母亲则接到恐吓电话,威胁要杀了她。这很恐怖,让她紧张了很多年,很长一段时间里,她都不再参加任何关于她过去的公众讨论,也拒绝了慢慢平复曾经遭受的创伤的机会。

我的伴侣艾玛和母亲之间有着那种只有女人间才会有的很特殊的关系。她们彼此爱慕、相互倾诉,所以说,如果母亲曾把自己的故事讲给某个人听过,那一定是艾玛了。

克服了自己的不情不愿后,母亲最终同意记录她的故事,以确保她的儿子、孙子及后代能清楚了解她的经历,以及她父母、祖父母的生活和命运。那些对话持续了几周并录了音,随后转录成文字。连同父亲和德国政府间的通信,构成了母亲的回忆录的基础,书名叫《历历往昔》(As It Was),2005年私人出版。

她去世前两年同意录制视频采访,现在,这些视频提供给了位于惠灵顿的大屠杀纪念中心,供学校参观活动的学生及游客观看。这件事后不久,她开始收到感谢信和鲜花,来自参观过纪念中心的各种校园活动成员。这给了母亲大大的惊喜,使她更加确信最终分享自己的故事是多么正确的事情。


1945年1月,苏联军队包围了被占领的波兰,奥斯威辛集中营中能够行走的囚犯被赶到一起,向北行进,前往德国境内的劳改营,现在称之为“死亡行军”(Death March)。无法行走的人都被处决了。那是惨无人道的事件,他们徒步数月,饥寒交迫。

短短几周后,离开奥斯威辛集中营的3600人中,仅800人还活着,而这才刚刚开始。体力几乎要完全耗尽时,意识到时间已经不多了,一个和母亲同龄且已成为朋友的女孩帮助她逃了出来。

多年以后,在我父亲葬礼那天,母亲收到一位在悉尼的朋友的来信。随信附有一篇某澳洲报纸上的短文,是一位女士写的,寻找和她一起逃出死亡行军的女孩。我们的悉尼朋友认为这可能是若莎,他们猜对了。

这封信来的时间有点诡异,既令人深感不安,又让人觉得可能会有什么好消息。几周后,能提笔时,母亲做了回复,但几个月都没有回音。后来收到了回信,是别人代表那位女士写的,相对正式,通知我们说她儿子一名医生自杀了,她现在正接受精神治疗。母亲回复了信件。又过了几周,再次收到回信,告知母亲,她的死亡行军同伴也去世了,死于自杀。

很多被写下来的内容都是关于幸存者的心路历程,及一代人的苦难对下一代的影响。在那之前,我一直刻意避免思考这些,因为这让我难以忍受。那时我还保持着拒绝一切的状态,消耗着自己的生命,不愿意也没能力面对发生在母亲身上的恐怖经历。

最后,我花了很多时间和她在一起,这帮助我做到了以前做不到的事情,还有艾玛,她实现了我永远也无法完成的事,记录了母亲的故事。




因为工作上的协议,2003至2010年间,我每隔一周回一次惠灵顿,和母亲在一起。在那段时间里,我对她有了更多的了解和理解。作为一个成熟的成年人,我没有料到会有这样的经历,但这对我们俩来说都是一段有趣的美妙时光。

我们在一起很开心,除了有几次,她打了好多电话询问我的方位,我什么时候能到家,我还好吗,我晚餐想吃什么。我们享受着彼此的陪伴。

她在方方面面都是杰出的榜样,遭受了如此深重的苦难后,你可能以为她会满怀憎恶和怨恨,尤其是对德国人,可是她没有。

尽管她永远无法原谅他们的所作所为,尽管每晚入睡时记忆中的暴行都会重复上演,她却以某种方法将本来会极具破坏性的力量转而用在创造美好上。她慷慨而善良,爱周围的人,倾听他们的故事,是一位值得信赖的朋友。她的社交圈里主要是和她差不多大的女士,不过也有我的朋友,他们爱她,她也爱他们。她思想开放、聪明睿智,如果遇到纠缠,她也有政治智慧来应对。不像很多同代人,她不容易被表达不清的政客们的虚假微笑和肤浅承诺所愚弄。不同寻常的是,母亲渐渐上了年纪后,心灵越发自由了。

但是在我和她的共度时光结束后,她开始体重下降,进食少而吸烟多。她的朋友劝说她多吃点,他们相信她独自一人时根本不吃东西。谢天谢地,这种情况很少发生,因为家里总是挤满了人,她喜欢有人陪伴,但与此同时,一波又一波的客人开始让她感到疲惫不堪。


在接下来的一年里,她的生活安排得出奇地好,和朋友一起去了几趟公路旅行,在澳大利亚布里斯班(Brisbane)南部的某处享受温暖阳光。我们已经太习惯于她咀嚼奎克易泽(Quick-Eze,缓解胃灼热和消化不良的药物)、吞食她的常用药片,可能就是因为这样,我们没有很快注意到她上腹部日渐加重的不适感。后来我们发现了,建议她最好去看医生,她立即答应了,这让我们意识到问题严重了。

妈妈不喜欢看医生,已经有很多年没去了。她几乎从未检查过甲状腺激素水平,也没有在医生儿子们的帮助下,了解如何根据自身感觉调整药量。激素水平太高时,我总是能明显地察觉到,因为她的焦虑水平会随之暴增,心率也会加快。

母亲以前说过:“我为什么要去看医生?他们只会告诉我,我得了癌症。”她的想法是,不知道就不会受到伤害。她是当玩笑说的,但现实不是这样。正是因为她对表达感到害怕和忧虑,同样的恐惧和焦虑才困扰了她一生。

2012年2月中旬,母亲终于去看了曾发誓永远不会去看的医生。更令她难以接受的是,医生把她又转给了一位胃肠科医生,问了她好多问题,然后做了彻底的检查。他担心的也是我们害怕的。母亲有体重下降、胃酸反流病史,现在不管她何时进食,上腹部都疼痛难忍,这些都是不好的征兆,说明她可能患有食管癌或胃癌。

第二天,她做了上消化道内镜检查(Upper Gastrointestinal Endoscopy),过程很简单,在轻度麻醉下进行。一个末端带摄像头的窄管从口腔进入,经食管下行到达胃部,然后进入十二指肠的第一部分。检查进行时,她疼痛和体重减轻的原因一目了然了,在胃上部和食道下部交界处,有一块巨大、丑陋的区域,很可能是癌症。医生做了活检,撤回了内窥镜,等待母亲醒过来。

母亲记不确切检查后医生跟她说了什么,不过她很清楚他在担心着什么,也明白我们需要等待活检结果。同时,我尽力保持谨慎,一点点把事情做好。乍一看,你会觉得没有任何变化,妈妈照常抽烟,晚上还是要喝上几杯,我们在的时候,她甚至吃得不错。也许,只是也许,她会没事?

很不幸,结果证明我们是一厢情愿。有时候,如果每天都能和某人碰面,你就不会总注意到他们外表或行为的细微变化。你所看的都是你想看到的,我一直是这样的,直到最终结果出来那一刻——食管腺癌。

妈妈自己并不惊讶,这在她预料之中,是她的命运。突然之间,她显得羸弱而瘦削,皮肤蜡黄,头发似乎已经失去了原有的光泽,面带愁容。

那天深夜。我们一起喝了几杯酒,还开玩笑。“真是个坏家伙,”我说,“你一直以来对医生的看法都是对的。”

她笑了,我也笑了,可是我们都不觉得真有那么好笑。




我哥哥莱斯利从奥克兰过来。那天晚上,我们仨,母亲和她的两个重症监护专家儿子,围坐在厨房桌子旁交谈,这是我们都需要的谈话。

在很多方面,这就像任何其他的家庭聚会一样,桌上有酒,有母亲做的烤鸡肉和奶油菠菜薄饼,还有一大盆沙拉,但这将是一个不同的夜晚。从扎扎脸上的表情看,她似乎已经做好了准备接受这个事实。这表情我以前见过,钢铁般坚定,表明她已准备好面对未来。

我们开始谈话。食管癌通常被认为是一种高致命性疾病,5年存活率约为10%。换言之,若有100位食管癌患者接受治疗,5年后,90人会死,10人可能仍然活着。她能成为那10人之一吗?这就是我们讨论的首要问题。

用血液检测和CT扫描给肿瘤分期,应该有助于回答这个问题,但不论结果显示如何,治疗手段(手术或化疗)都是严酷的,很可能毁坏她余生的生活质量,最坏的情况下,会加速她的死亡。

扎扎做着鬼脸,她知道这个比例。她已经82岁了,年老体弱。她也很清楚,手术及其他侵入性但可能徒劳无功的治疗措施能延长生命,但这不是自己想要的。我心里其实已经很明白,这将是“少即是多”的终极考验。

我和患者及家属进行过成百上千次家庭会议,一起面对艰难的抉择。他们教会了我如何举止得当,如何聆听,如何温和地对待完全陌生的人,并一起讨论生和死、丧失和悲恸,最关键的是,最终,对他们来说,最重要的是什么。

时光不会倒流,人也不能假装什么都没变,当生活的轨迹被彻底改变时,就像我的母亲,我们唯一的选择就是充分利用我们所处的境况,做好能够做到的事情。


对话进展顺利时,说我享受到其中的乐趣可能不能完全准确地描述我的感觉。我的感受更多的是,我们做了正确的事情,实现了一个目标,即让患者及家人明白了他们所处的立场,并有力量来充分利用这种现状做好一切准备。和妈妈谈话时,我满脑子想的就是这些。

坐在厨房桌子旁,她仿佛能读懂我的思想。在我们明确发问前,她已经开始谈起那些对她而言真正重要的事情。她想知道自己还有多少时间,我们说没人能够确定,可能不会超过几个月。

她问,随着病情进展,会不会很痛,我们同样无法确定,但是保证,如果她感觉疼痛,我们会在专家的帮助下想办法确保她感觉舒适。最后,我们谈到对她来说最困难的事情,如果她需要我们花时间陪伴,好不让自己感到孤单,她最好提出来。你大概觉得这很奇怪,其实不然。

很多年前,父亲去世前几个月身体越来越差,他有条不紊地为母亲未来没有他的生活做准备,一心一意地默默处理着一切,当然,除了他们的社交生活。他做了所有奇怪的事情及日常事务,比如账单、财务、投资、驾驶相关,还有很多,我们认为这些理所当然,不做的话生活会乱套。

他过世前两个月,母亲上了37节驾驶课后,终于拿到了她的第一张驾照。爸爸甚至为她买了车,一辆大发莎丽德(Daihatsu Charade),她第一次开出去就发生了碰撞。修好后,它在她的车库中待了22年,只有哥哥和我过来时才会用一下。妈妈去世后,我们把它给了她的园丁。

回想起来,爸爸做的事情显然非常有必要,但当时愚蠢又任性的我完全没有明白他的用意。他在慢慢帮助扎扎适应自己做决定,以前她从来不会做;同时教她一系列在他走后会对她有帮助的生活原则。其中一条是“量入为出”,这是爸爸的简略说法,意思是本金不动,学着靠利息生活,这也类推到了健康的财务管理方面,使她不依靠孩子生活,有意识地让孩子们过自己的生活。这就是妈妈不愿意要求我们花时间陪她的原因。

我们在那里,三个人,夜色下,有足够的薄饼和酒,还有共同找到出路的快乐。很明显,我们将以最好的方式度过妈妈渐渐远去的这段时间,对于无法阻止的事情,将不会用任何干预措施来加以阻止。相反,我们会努力确保扎扎在家里过得舒适,如果她需要,我们会陪着她。




我们的决定经受了考验,家里收到附近医院外科门诊的邀请,可以在接下来的一周去看病。就诊前,妈妈需要做几组血液检测和胸腹部CT扫描。

这个外科门诊在一幢典型的破旧建筑中,过去是老医院的一部分,现在已重建了。我们准时到达候诊室,那里几乎空无一人,房间里有一位笑容可掬的接待员负责管理。说实话,虽然我们已很清楚自己的立场和愿望,妈妈和我还是非常紧张,到底在紧张些什么,现在我很难讲明白。

大约20分钟后,我们被领进外科顾问医生的房间。他生于印度,在英国和新西兰学习了医学知识。他对我们表示歉意,因为他面前的一叠文件里似乎没有他要求做的血液检测和CT扫描的结果。我们告诉他,我们本来就觉得没必要做那些,让他放宽心。然而,我们还没来得及解释为什么的时候,他就一副被激怒的样子。

这时,母亲开口了,她解释了对自己病情的理解,以及决定不做那些检查的原因。她说话时,我看到外科医生放松起来,母亲阐述她的立场时,他点了头。我马上明白了,他应该有一种解脱感,和我过去常有的一样,就是与那些知道自己想要什么的患者谈话时如释重负的感觉,尤其是当你知道他们做得对的时候。这位年轻人摆脱了困境,不需要欺骗或掩盖真相。我坐在后面,听他们谈论人生、死亡甚至转世轮回!这真令人感动。

既然已经到了这一步,我们俩就去见了家庭医生——妈妈从来没有认真去看过病。他非常激动,因为终于见到了母亲,并真切地为她正承受的一切感到难过。

通过他,我们与当地的临终关怀医院取得了联系,在他们的帮助下,签署了母亲关于急救和本地医院服务的意愿文件。我们还落实了一项报警机制,如果母亲在紧急情况下呼叫了医护人员来治疗,他们需要立即联系临终关怀医院的护士,然后护士打电话通知我。这真是个明智的举动,并且事实证明确实如此。


在接下来的两个月里,我的生活恢复了正常。扎扎也过得不错,像以前那么多年一样独自生活,不过现在有一小群最亲密的朋友照顾她。她们每天早上和她谈话,定期给她打电话,带她出去短途旅行或购物。她们是了不起的一群人,知道母亲想要什么,重要的是,她们也都有妈妈家的钥匙。

扎扎和我每天至少通两次电话,哥哥和我每周轮流去看她。每次她看上去都更虚弱,但一如既往的迷人而热情。她一手端着酒杯,一手夹着香烟,会翻翻白眼重复唯一的抱怨:“谁说晚年是金色岁月?”

我们谈论各种各样的事情,有时甚至谈到她的死亡,这不是个轻松的话题。我错误地认为,妈妈一生中已目睹了如此多的死亡,应该不会害怕自己的离去。我错了,奥斯威辛集中营可没有临终关怀医院,那里的死亡从来不是安宁平静的,不是美好生活的最后一幕,而是充满折磨、伤害、悲痛的过程,让人感到绝望,并承受巨大的苦难。在那里,男人、女人、孩子都被剥夺了生活的权力,被残忍屠杀。

我终于明白了:母亲害怕的不是死亡本身,而是去往死亡的过程。她是一名“大屠杀幸存者”,但现在似乎不能从死亡中幸存下来。就像听起来的那样简单,明白了这一点后,我们俩都觉得醍醐灌顶,因为我有信心用药物来控制好这个过程,保护她远离恐惧。




一天下午,离我最近一次的探望没多久,我打电话过去没人接,5分钟后我又打了一次,依然没人接,我试图压制住内心的焦急,告诉自己,她可能和朋友出门了。最后,我打电话给她的朋友芭芭拉(Barbara),她那天早上看到过扎扎,扎扎看上去有点儿累,但没有其他问题,她怀疑扎扎在睡觉。但妈妈从来没有过睡着了听不到电话铃响的情况,我还没说,芭芭拉就主动提出去家里看看,然后再打电话给我。

我不知道是怎么回事,但我相信一定有事发生了,所以迅速收拾好行李。芭芭拉打回电话时,一切都得到了证实。妈妈从楼梯上摔了下来,浑身是血,几乎没有知觉。救护车正在赶去的路上。

我到达奥克兰机场时,一名临终关怀医院的护士打电话告诉了我更多细节,母亲很可能是因中风而摔倒,因为她目前说话困难,右边手臂及腿动不了。护士觉得她可能也很痛,因为肋骨断了,四肢都有伤,外加皮肤破损。

临终关怀医院的护士都很专业,他们头脑灵活,经验丰富,富有同情心,还很善良,但是他们也非常客观。我告诉他们,我离家只有1小时的车程,问他们有什么建议:“你们知道我母亲想要什么,我们之间能不能实话实说?”

我终于赶到了扎扎身旁,她已经躺在楼上卧室的床上,是当地消防队健壮的男人们把她搬上去的,她应该很高兴。两位护士在清洗、处理她的伤口。他们给她用了小剂量的吗啡,她看上去 安静舒适,但是明显面部瘫痪了。妈妈斜瞥了我一眼,认出了我,但没有说话。

几小时后他们做完了,我们有很多计划,先制订了第一个,从今晚要做的开始,或者更准确地说,我第一个晚上要做的是照顾妈妈。

直到后来我和她单独在一起时,才感受到巨大的打击。并不是我们不知道在一起做什么,我们知道,只是我的心里五味杂陈,强烈的责任感与答应妈妈要为她做的事带来了恐惧,但我也知道,不论是为她还是为自己,这都是我真正想做的。


随后的几天里,我的感觉好了起来,这起始于一位令人愉快的姑息治疗专家的到访,见到他我顿感温暖。他是和上次那两位临终关怀医院的护士一起来的。

他直接和妈妈谈话,她含糊不清地说了几个词语对他表示认可。我们谈到了他们提供的服务,如何控制疼痛及所有药物的副作用。他告诉我们,可以借用设备帮扎扎离开床,去厕所或坐在椅子上。我们也发现了其他的社区资源,可以每天来人帮母亲洗澡,并做其他洗涤工作。

那天晚些时候,艾玛从奥克兰过来。几天后哥哥也到了,然后是他妻子。很快,我们排了个轮值表,以使我们每个人既能陪妈妈,又能有时间休息。情况是如此糟糕,我们都更加用心于自己的任务,作为一个家庭聚在一起,我们比以往任何时候都更加亲近了。

母亲的良好表现让我吃惊。没过多久,她就能条理清晰地说话了,还能在旁人帮助下很费劲地坐进椅子,在阳光下待上几个小时,俯瞰她的小花园。她现在用左手抽烟喝酒,戴着她的墨镜,完全是老去的电影明星的样子。这将是我永远珍惜的特别时刻。

那些美好的日子只持续了一周,她开始渐渐远去,像一个气泡,越飘越高,然后不断下降,落向地面。妈妈越来越容易感到疲乏,没办法做自己的事情,不再能坐到卧室窗户边的椅子里,现在,要我们把香烟和酒杯放到她嘴边才行,她的体力消逝得很快。她也在服用几种药物,一种让她保持舒适感,一种防止恶心,第三种帮助呼吸。

享用美食和吸烟喝酒从来都是扎扎最擅长的,但是,她第一次停止进食了,接着停止了喝酒,对她的晚间小酌表现得毫无兴趣。然后,她说的话变得更加难以理解,当然,除了她想再要一支香烟的时候,这个我们能明白。

不久,她不知不觉陷入一种稳定的睡眠状态,平躺,平静地打着呼噜。我的母亲,曾是生活中强大的存在,现在与死神靠得这么近,但是她依然在那里。




日子一天天过去,没有任何变化,直到6月8日那个可怕的星期五早晨。

突然,她出乎意料地在床上坐了起来,脸上露出凄惨、惊恐的表情,大哭,尖叫,一如很多年前看电视时的反应。

我们已经到这里60年了,在万里之遥的世界边缘,但最终,她儿时的可怕记忆还是回来缠住她不放。我、艾玛、莱斯利都在旁边,我们伤心而烦乱,尽力安抚她,艾玛抱着妈妈,用胳膊托着她的头,她的两个医生儿子完全无能为力,备感绝望,我们只希望让她入睡。

这时,药物仍然在妈妈的皮肤下静静地滴注,但是剂量不大,我们意识到,这样的小剂量完全不够抑制她现在遭受的痛苦,于是加大了剂量。过了20分钟,她重新陷入昏睡,这时她脸上的表情平和了。那天夜里,她平静地停止了呼吸,脸上带着微笑,在她自己的家里,终于获得了自由。

我们悲痛欲绝,但同时有一种解脱感,站在她旁边,不知道该做什么。我打电话给她的一位恪守犹太传统的密友乔(Jo)。等她过来后,我们根据犹太人的规矩处理后事。我现在几乎想不起当时做了什么,只记得时间不长就完成了,我们三人感觉好多了。乔走后,我们喝了点威士忌。

第二天,扎扎躺在一辆黑色的车中离开,两天后最后一次回家。她看上去不错,像是睡着了,和我很多年前在殡仪馆看到的父亲差异很大,那时父亲脸上的表情我以前从未见过,让我非常难过,至今难以释怀。

令很多人惊讶的是,母亲的葬礼并没有在犹太会堂举行,代之的是圣安德鲁教堂,一个以宽容著称的好地方,在惠灵顿市中心的特雷斯街。“我从未去过犹太会堂,为什么死后要去呢?”她过去常这么说。

整个仪式庄重而感人,随后我们在韦尔斯利俱乐部举行了一场不错的派对,她曾在那里庆祝过80岁生日。


接下来的几周,艾玛和我周末飞往惠灵顿,去做大多数父母去世的孩子要做的事情,处理身后事务及财产。

我们从食物储藏室开始,里面有弧形的架子,上面放满了国产的及进口的罐头,大多已过期很久。这里的食物足够供应一支军队,也能满足长期被敌军包围的消耗需求。囤积食物是母亲经历大屠杀后心态的另一种体现。

还有一些碗柜,上面摆满照片,有我们小时候的,有父母早已去世的朋友的,也有妈妈和爸爸节日拍的。抽屉里则塞满了各种小饰品和时装首饰,是父母在一起的这些年里积累下来的。还有满屋子的衣服需要处理。

我们打了一个又一个包裹,大多数送到了救世军(Salvation Army,一个成立于 1865 年的基督教教派,以街头布道和慈善活动著称)那里,一些很好的东西去了临终关怀医院的商店,但总的来说,房间里的大多数东西都去了本地垃圾填埋场。妈妈应该不会介意的,她小时候家境相对富裕,然后失去了一切,受了很多罪,但在和父亲长久的相亲相爱关系中又找回了一切,那时,物质对她已没有什么意义,人与人之间的交往及友谊带来的温暖才是重要的。

两年后,莱斯利、艾玛、我三人踏上了南方之旅,最终实现了我们的承诺,将她的骨灰和父亲葬在一起,墓地在马卡拉(Makara),位于城市的南部海岸,离海不远,母亲生前很不喜欢去那里。

能有机会和母亲共度这么多时光,我深感幸运和荣幸,她是我这一生最好的病人,我在她生病时照顾她,搞清楚什么对她最重要,最后,在她需要我的时候陪伴着她。

现在,几年过去了,我仍然非常想念她,但是回顾我们的关系,我毫无遗憾。

或许,生活的美好就在于此吧。


(本文选自后浪·中国友谊出版公司《我们如何生,我们如何死》,略有删减)


|【新西兰】 大卫·加勒(David Galler)著 欣玫译 后浪 · 中国友谊出版公司出品/ 2019年9月


大 卫 · 加 勒

新西兰急重症监护专家。

曾任新西兰卫生部部长和

总干事的首席医学顾问,

现任米德摩尔医院急重症

监护服务临床主任



  • 本文头图选自电影《爱 Amour》(2012),图片内容与文章无关,特此声明。

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