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一对母子,不再独自吞下对死的恐惧

澎湃人物 澎湃人物
2024-08-26

记者|陈灿杰 实习生|金晶 林铭溱 黄琪
编辑|黄霁洁

“死”这事儿,在梁立家不用避讳。

和孙子过家家时,66岁的她假装死后给他打电话,说自己变成天上的星星正看着他呢。孙子问她:“你怎么这么难看呀,怎么还没死呀。”她也不觉冒犯,耐心解释道:“还没到时间呢,我再老一点就死了。”

那是2022年7月,她因乳腺癌瘦得脱相,活动范围基本就剩北京西城区家中的一张凉席了。她的肩膀和尾巴骨被硌得破皮,得备很多布块垫着,更重要的是,她吃止疼药总犯恶心,这些布能用来及时清理呕吐物。

之前她查出患癌、复发,依旧未减教师特有的平静,倒是先安慰起儿子路一,“嗨,就那意思”,她这辈子算值了;等签生前预嘱,母子俩默契得瞟个眼神就能确认对方心意,且选择完全一致。

为梁立提供居家安宁疗护的北京蒲黄榆社区卫生服务中心,一直致力于帮助临终患者走向有尊严有关怀的结局。过往案例中,与患者沟通病情进展向来不易,这对母子如此开放的生死观可谓罕见。

但洒脱背后,梁立坚信没必要等她“烂透了”再死,路一则难以在这种强势中反驳。在医务社工吴玲玲眼中,这对“超理智型”母子,都试图独自吞下对死的恐惧。可伴随谵妄、无助以及照护压力的加剧,这段关系不断紧绷。

对这个家庭来说,如何面对挚爱离去,如何“坦然地死”,已无法回避。


“烂苹果”

几经转诊,梁立还是盼着医生能给她“来一针”。

2021年,她乳腺癌复发并出现肺和骨转移,生命以月计算;隔年3月,她听从医生建议,选择从协和医院转至蒲黄榆社区卫生服务中心,这是北京第一家由社区医院全面转型为安宁疗护中心的医院。

中心主任王明辉说,安宁疗护以症状、疼痛缓解为主,因梁立家不在社区服务范围内,平时主要靠入户、线上指导治疗。整个团队除了医护、社工,还有心理、三甲医院专家。

她记得,梁立头次来就诊时,走路轻快,乍一看,精神好得让人诧异,但她其实浑身没劲儿,“强挺着”。她一再强调,一旦病情恶化,想办法让她“短平快”地结束。

至7月,吃喝拉撒已成她最大的负担。她疼、积痰、肿瘤热,因为胸水,她一躺久就憋喘,想睡会儿都难;靶向药的副作用也加剧着贫血,稍微一动就出虚汗;那时她求死心切,王明辉劝说无望,只好找朋友岳鹏支招儿。她是首都医科大学护理学院基础护理学学系主任,也是团队成员之一。

梁立转至蒲黄榆社区卫生服务中心后,给王明辉发的信息,她觉得自己只是家庭和社会的负担,希望早点结束生命。本文图片均为 受访者提供

两人约在医院碰面那天,要强的梁立一改在家的跨栏背心和大短裤,换上蓝色碎花裙和披肩外套。但一进门,她难掩低迷,诉说着每天过得多难,大便就得用两个开塞露,哪天这点力气都没了……

说完,她抬起头问岳鹏:“我都是一颗烂了一半的苹果了,为什么一定要烂透才能扔?”

之后她给岳鹏看了年轻时的日记,里面写了毛主席、宣传口号,还谈到雷锋、生命的有限,“生命的一时一刻,他都没有轻轻放过”,她的信念亦是如此。

在她家,各种志愿者证书能摞巴掌高。2010年,她退休干的第一件事,就是上地铁站做引导员,每天拿个喇叭一站4小时。“(她说)能解个闷”,路一说,她同时在家附近的盲文图书馆做志愿者,其间还收留了个盲人打工女孩住了近两年。

“她就觉得自己能做,就去想(办法)、去帮,她从这里边能得到快乐。”在路一记忆中,以前住筒子楼,要是听到哪家吵架,她总上门去劝;别人让她帮点忙,她基本不懂得拒绝,“特别的热心肠”,有时他都忍不住吐槽她没边界感。

2013年,她查出乳腺癌,丝毫未减对奉献的渴望。她签了遗体捐献用作医学研究,在小区癌症患者互助组织“抗癌乐园”担任骨干,不时组织文艺表演,亲自走访撰写抗癌成功事迹激励大家。

梁立的日记和遗体捐献证书。

第一次面对癌症时,梁立就显得“淡然”。路一记得,最初她拿着恶性肿瘤报告,说人死如灯灭,早晚的事。但他清楚,她哪怕心里再怎么波涛汹涌,也是面不改色。回家的公车上,他突然忍不住哭了,赶紧背身把哭声和泪水咽了回去,“怕她伤心。”

之后,她把微信名从“天天快乐”改成了“0岁”。一年改一岁,最终名字定格在“5岁”。路一解释说,母亲的病情经过积极治疗有所好转,且乳腺癌5年没复发的话,也算医学统计上的治愈了。但自此,每逢复查,她一再推脱说有别的事要忙,近乎偏执。

即使曾经,梁立也将丈夫的离世归结于不愿体检。他是事业单位领导,经常忙到深夜。两人因性格不合早早分居,2012年,他猝死在家好几天才被发现。“我妈说眼看着他像脱缰的野马奔向悬崖,她就是拉不回来。一样,(我)对她也是这样。”

梁立一家三口。

路一回忆,直到2021年春节,母亲去姥姥家拖地,一下憋不过气蹲在地上,“(她说)跟万箭穿心似的”。几天后复查,她再也无法逃避,看着报告上的异常数据,没少接触癌症晚期患者的她清楚那意味着什么。

当时,她给路一发微信语音说,早发现也算好事,“根本就不用紧张”,抗癌乐园九死一生的人多了去。有个三十多岁的年轻人,2018年查出4期晚期,也是骨转移,刚还和她聊天呢,“没事”。

可随着身体一步步溃败,她已无法如此轻描淡写。复发治疗期间,据岳鹏的学生张晓天写的入户观察记录,她说,她不怕咯痰窒息而亡,怕的是遭了罪人没死成,等死也让她备受煎熬。

她不愿做CT,觉得太折腾,好坏结果都一样;尽管输血或许有助于减轻乏力和出虚汗的症状,她也坚决不要,“她说不想拉长整体的生命时间”。张晓天在记录中表示,她为了避免痛苦和延长生命,拒绝检查和一些治疗手段已经成为常态。王明辉回忆说,每次来门诊,她都是挑在周末中午,“她特别不希望儿子因为她耽误工作。”

面对母亲的决绝,路一多是缄默,怕情绪绷不住哭出来。在事业单位做行政工作的他,关心更多带着“理智”,光是给她整理的食谱、注意事项和用药对比研究论文就有厚厚一沓,每次参加医生讲座,他常是提问最多的那个人。但他始终没能找到一丝转机。正因此,他尤其珍惜陪母亲去看病,“能有这种尽孝的机会我很开心,但她觉得她是我的负担。”

为了减少梁立的顾虑,7月12日,蒲黄榆社区卫生服务中心医务社工吴玲玲上门给她做了生前预嘱,再次明确了她在生命末期、昏迷等状态下,输血、胃食管等治疗措施统统不要。

吴玲玲记得,签完字,梁立一下舒了口气,心情好了不少。当时路一是工作中途赶回来见证的,她一见儿子,眼睛“嘣一下”就亮了。之后提起儿子像开了话匣,嗓门高了不少。她也乐于分享对孙子的教育方法,好几次她都提到,之前孙子买的小鸡长大了,在笼子里伸不开翅膀,她决定拿去送人。

她开导他说,小鸡在笼子里很痛苦,如果真的爱它,就给它自由。

梁立48岁时的照片。


心门

1955年,梁立出生在一个教师家庭,作为家中长女,她自小帮忙照料3个弟妹。“她觉得她出生是带着责任来的”,路一说,母亲有个习惯,好东西不会先留给自己,买个包给她都能给放坏了。

“她对自己特别抠”,他说,家里的全自动洗衣机,她改成了“半自动”,衣服洗到一半,先按暂停把排水管抽出来,拿个大盆接水拖地;为了拼团下单,洋葱一买十斤,“永远先吃坏的,吃完坏的,好的也坏了。”

但对父母,她尤其舍得付出。路一说,姥姥、姥爷平日看病、做白内障,腰椎手术,都是她一手操办。即便她查出癌症复发,每周至少仍坚持去一趟姥姥家,赶头班公车从南二环到西四环,做好卫生、午饭才回来。

路一觉得,姥姥也最看重母亲,但姥姥属于刀子嘴豆腐心,“老说我妈这不是、那不是。”他怨过母亲,都生病了干嘛这么拼,明明有其他弟妹,“她说她做好该做的,别人的事她不管。”

梁立与父母。

据梁立的入户观察记录,临终前不久,她仍幻想她的肾能与患有尿毒症的三妹配型成功,这样三妹就有更多精力照顾母亲,那也算她为母亲继续尽孝了。

在吴玲玲看来,被依赖,一直支撑着梁立的自我认同,可当她“自己都立不住,当大家想去扶她,她就会有一种自卑,(觉得)我不再被人需要了。”

姥姥、路一和梁立。

为此,岳鹏邀请她等9月开学,给医学生上一节分享课,聊聊她是如何下定决心捐遗体的。她一听,按捺不住地期待问道,“我能(活)到那时候吗?”岳鹏让她先“备课”:梳理一个她人生过往的时光相册。

吴玲玲说,相册的核心意义在于,“让她去回忆,去打开心门”,类似安宁疗护中的“尊严疗法”,与她一起挑选照片时,吴玲玲也会问她:觉得自己这辈子最成功的人生角色是什么?毫无疑问,她的第一个答案是老师。

梁立和她的学生。

1974年12月,从师范学校毕业的梁立刚过完18岁生日,就独当一面教起中学数学。在街上,家长不敢相信她是孩子的班主任;去生产队劳动时,队长总是找不到站在学生中的她。

但没多久,她就评上了先进教师。她在日记中写到,过往平坦顺利的学生生活,使她历来有着强烈的自信,“我要想办到的事,就一定去努力办到。”她有一名入选大国工匠的学生,得知她癌症复发后,还特意带她去航天部科研楼参观。

梁立的工作照。

当然,梁立的自信也曾“破碎”过。她在日记中写到,1977年恢复高考后,她申请暂辞工作复习被拒。多年被教育“一切听党的话”的她,主动挑起中考班重担,想着只要工作突出,校领导会答应她的要求。一晃三年,双方最终达成妥协,她调到地理组补缺。

结果考前一个半月,数学组一位老教师突然住院,她又被叫了回去。她只好白天教课,晚上复习,人熬得面黄肌瘦,学生中考时,她去高考。那年录取分数线327分,她303分,“24分之遥……我对上大学彻底失望了。”

梁立的工作日记。

她在日记中回忆,等到她33岁,校领导在上级文件指示下,对他们这批被遗忘的中年骨干教师进修放了绿灯。这次,她以全校第一的成绩被中文班录取。但出分那晚,她闭眼躺在床上,眼泪止不住地流,她问自己,为什么现在才“行”,“在我的终身遗憾中又包含着多少历史的遗憾呢?”

但她还是选择赶上这趟末班车。时光相册中,她选了一张班级合照,照片中的她穿着白衬衫,留一头干练的短发,恬然笑着。彼时,她还得兼顾工作和家庭,常常忙到把路一带去办公室照看。

吴玲玲记得,后期梁立瘦得脸颊凹陷,但那双手依旧厚实,“摸起来挺像她性格,感觉很坚毅。”而比起教师,她觉得这辈子更重要的角色是:成为母亲。

路一回忆,小时候,母亲每晚都给他讲故事听,直到他睡着。上学时他喜欢打球,父亲不让,“(他说)有时间就得学习”。他家院里有个球架,作业写到一半,他的心跟着球声飘出去了,母亲总能看出来,“她就说,去玩,该去玩就玩。”

梁立和小时候的路一。

夫妻俩没少因为教育分歧吵架,路一记得父亲的严苛,但他“是以事业为重的人,对家庭关心很少”。母亲为了有更多时间陪他,结束了17年的教书生涯,换去街道办上班。一直到他上高中,她几乎每天从单位打饭给他吃,从不嫌来回折腾。

那时,她给18岁的儿子写过封信,她记得他出生时,还是个49cm、3050g的“小红耗子”,第一年不是拉稀就是感冒,而今已是个174cm、70kg的男子汉。

“儿子,18年来,为了你的成长,妈妈倾注了全部的感情和心血,从你会笑,会爬,到肺炎好了,不拉稀了,会叫好又会唱歌了,上学了,……总之,你的每一个微小进步都令我高兴不已。”

“我不但希望我的生命在你身上延续,更希望你替我完成我余生不能实现的夙愿。”她在信中写到,为了他学有所成,她愿“牺牲一切而别无所求”。

后来看着他长成大人了,她又“有些落寞”。她在时光相册中写到,孙子“小豆包”,是那么像小时候的他,有时喊名都改不过来,“路一”,这个名字对她已入骨入髓,她这辈子成就的唯一大事,就是把他养大。

梁立和长大后的路一。


“鬼脸”


“她没有一天是真正的放手”,路一说。

在他眼中,母亲始终带着教师的“执念”。他结婚后,两人就住同栋楼上下层,抬头不见低头见,他上班与同事的相处她要管;孙子的学习、乃至穿衣喝水,她更是时时挂念,路过他家总要进门督促。

这种关心,使得婆媳关系一度僵持。路一听惯了教导,“她说啥我就应着,该怎么做我还是怎么做。”也因此,他与母亲之间其实没少争吵、冷战。

直到她刚查出癌症复发那会儿,路一拉着她的手往前走,上哪个科室,下一步该做什么项目,都是听他安排。他突然觉得,那个包揽一切,特别能扛的母亲,“真的老了。”

偶尔,她的理智也会被击垮,上一秒说命就这样,下一秒又陷入哀怨。她想不通,自己这辈子行善积德,为什么还要忍受这种痛苦。她觉得自己像走在沙漠里,头顶烈日,面前还有个火堆烤着,她快被烤干了,却无处可藏。

自她病情加剧,路一基本每晚陪她睡觉,“真是把十年聊的天都聊完了”,他说。母亲向他袒露了一件深藏多年的心事,他父亲去世后,她特别孤独、害怕,一个人不敢在家里睡,轮番换了好多亲戚家借住,得有小半年。

张晓天听梁立讲起过丈夫,他们是中学校友,谈了8年恋爱。她仍记得他们的第一次相遇、第一次约会,记得他们在颐和园附近吃过的炒肝,骑自行车链子半路上还掉了……至于他们后来为何分道扬镳,她没再讲了。

梁立与丈夫的合照。

梁立在时光相册中记录她对丈夫的感情。

张晓天在入户记录中表示,其实梁立在临终过程中,期待更多的是心理上的照护,但她不想给家人带去负面情绪,觉得说了也没用,只会徒增负担。相比下,她更喜欢和安宁团队的人聊,有时一下午聊下来,“她说聊天让自己的病都好了4分。”

吴玲玲回忆,最后几次入户观察与梁立聊天时,“她愿意去聊一些情感了。”她恐惧死、对与儿媳妇难以缓和的关系感到无奈;原本她还想自学英语教孙子,“她不在了以后,他给谁(带)她都不放心。”

“那种不甘心、委屈或者遗憾都会出来”,吴玲玲说,聊这些不是为了解决什么,她也无力解决,“给她一个(感到)安全的空间去表达就好了。”

张晓天在帮梁立整理时光相册。

可当她开始谵妄,这些隔阂已难以沟通。最终,梁立的时光相册没有做完,她没来得及挑选照片。

吴玲玲解释说,多数患者在临终阶段,尤其去世前一两周,经常会出现幻觉、幻听,有的人母亲离世很久了,会一直喊“妈妈”。而梁立的幻觉,基本透着压抑、不安。

据2022年7月26日的入户观察,她反复表达着无力感。吴玲玲推测,可能是保姆翻箱倒柜找杯子的举动让她反感:她不希望自己的家被一个外人翻腾。连着几晚,她“看”到保姆藏在阴影中,操纵着提线木偶来害她;她怀疑保姆偷她尿不湿,要谋夺她的财产,为此还报了警。

还有次,她指着客厅角落,说有张黄色的鬼脸一直在笑。吴玲玲走过去发现,那是她当志愿者时的黄色背包——之前她也和路一说过鬼脸的事,但他有些不耐烦,反复说着“没有啊”,她没再吭声,“他照顾我压力已经很大了,他也在挺着,所以他说话我也不敢反驳。”

张晓天则在入户观察记录中写到,母子有时并不理解彼此的心意。有次路一见天气正好,想带她下楼转转,她走到门口照了下镜子,说什么也不去了,他说“她就是这么拧”;她反感用钱来表达孝顺,路一则觉得再不花就没机会了,“归根结底就是因为不了解对方的期望。”

那时的路一也很焦虑。母亲夜里总听到孙子在哭,让他下楼去哄一哄,两人免不了因此掰扯。但吴玲玲让他“演”一下,下楼溜一圈再上来安抚她,“要做的并不是跟她去争辩,而是进入到她的世界,跟她同一个视角去看,去问她什么感受。”

但慢慢地,路一越觉心力交瘁,他说每晚面对母亲种种荒诞的要求,感觉实在敷衍不下去了,“我会不会撑不住?如果我撑不住我们家孩子怎么办?”

吴玲玲回忆,面对外表、言行因病情日渐陌生的母亲,“他(路一)觉得梁阿姨已经不像她的妈妈了,她虽然没有死,但是他的妈妈已经死了。”这期间,吴玲玲常会给他打“预防针”,提前向他告知梁立临终前可能出现的精神状态,“更重要的,是陪伴、听他倾诉。”

“其实我心里特别恨她,不知道爱惜自己,太要强了,她是家族里第一个得癌症的。”后期路一对母亲的情感尤其矛盾,他珍惜陪她的一分一秒,又希望时间能快一点,早点从这种“表面和平、内心痛苦”的关系中挣脱出来。

是否住院,最终成了母子间最大的分歧。路一对母亲的病痛已束手无策,但她坚持居家。安宁疗护团队梳理后发现,梁立对医院很没安全感,怕去了后做不了主,被动接受检查、吃药;她还担心那儿睡得不好,且没家属陪同的话,可能上厕所都成问题。

2022年8月9日,她已神志不清,前言不搭后语,但仍笃定地告诉张晓天,她不住院,“我能挺过这阵”。她似乎很清楚,一旦住院,就再也回不了家,“也看不到小豆包和儿子了。”

2008年奥运会时的梁立和路一。


晚风

两天后,路一去海淀医院给母亲排了号。

他回忆说,母亲的生命肉眼可见般、一天下一个台阶衰退着。尤其因为胸水憋喘只能坐着,但无力支撑的她东倒西歪,有时直接从床上掉下来,磕得满身淤青。

“我最担心的是,后边她如果癌痛,我没有药可以给她打……那会儿医院床位特别紧张,如果我们错过了就晚了。”他说。

一周多后等到床位了,能做的缓解措施已非常有限。路一和医生商量后决定给她打一针镇定,“让她能安稳地睡个觉。”那晚她的血氧很低,他隐有预感,母亲可能挺不过了。

等醒来,她失语了,干张着嘴。“她特别恐惧,她知道她到头了。”他问她是不是想喝水,她点点头,但水送到嘴边,她就是咽不下去。他让医生再把镇定打上,被告知那一分钟人可能就不行了,他没有动摇,“我不想让她再这样拖着。”

当时,医生问梁立,是不是还想像那样睡一觉,“我妈肯定都明白,闭着眼点点头。”他照她生前预嘱,放起《革命人永远是年轻》,并给她戴上她做志愿者时的红色棒球帽——上面印着“Liang li”,两边有荧光条,她想着戴上后,儿子以后能在人群中找到她。

歌声中,他把母亲搂在臂弯,看着她再次安详睡着,“其实还挺欣慰的,她最后没遭太大罪。我能想到的最好的结果就是这样。”

临走前,路一为梁立戴上了她做志愿者时的红色棒球帽。

梁立没能赶上的那节分享课,路一替她去上了。当时,岳鹏还带上时光相册,跟学生一起找到长青园刻着遗体捐献者的纪念碑,让每个人上前触摸了下她的名字,再一边翻相册一边讲她的故事,“她在另外一种层面上是我们的老师,而且这个老师大概率是不朽的。”

那本相册,路一坚持留在了岳鹏手里——母亲嘱托过他,这是她的作业,也是她的备课本。他并不为此遗憾,“我妈就活在我身体里,没有任何人可以把她拿走。”

其实母亲离开后,他一度觉得生活成了一片灰色。他是很“爱玩”的人,旅游、摄影,收藏……后来都提不起兴趣了;微信里,他还留着她的语音,基本是对他和小豆包的各种唠叨,以前他懒得一一点开,现在舍不得听,也怕听多了陷进去。

但岳鹏告诉他,他其实不用去压抑,“可以跟想妈妈的自己多待一会儿”;给自己做顿饭、约朋友见个面,只要今天比昨天多做一件让自己开心点的事就行。

岳鹏形容说,哀伤犹如一口深井,掉下去了也不用急着走出来,每天往井口走一点就好。即使有一天又落回到井底,也摔不死,还可以在坑里歇会儿,“我们会在这边等着你、陪着你。”

吴玲玲给路一做过哀伤辅导。她点了梁立用过的香氛蜡烛,帮他按摩下了手,她说这双手曾经每晚拉着母亲,擦掉母亲的眼泪,已经承受了很多,辛苦了,“让他重新跟自己做一个链接。”

那时,路一感觉像吹过了母亲曾经吹过的晚风。回想安宁疗护团队一直以来的陪伴,死亡“并不是说眼前都是一片迷雾”。

年轻时的梁立。

“忘了我妈的教导和嘱托,她才是真的走了。”如今提及母亲的离去,路一的语气透着平静。有时路一会告诉小豆包,奶奶住在100层楼高的地方看着他呢,他表现好的话,奶奶也会高兴。

他想过,要是她还在,按她给自己写信的习惯,18岁一封、30岁一封,去年40岁应该也会写。爱在他家从来都说不出口,太肉麻了。只有一次例外,给她办住院挂号那次,她让他带齐资料,最后说了句“妈妈永远爱你”,但因为糊涂了,微信都发错给他叔叔了。“等于我妈最后也没直接跟我说过爱”,他笑着说。

但其实她早在复发不久就写了最后一封信,有天他整理遗物,在抽屉底发现压着的一张纸,那是他给她整理的抗癌材料,她在边角处写到,再活一次,可能还是逃不过命运,“我很坦然,笑对人生,因为一切都是最好的安排。”

这些话,他从没听她讲过,他知道是母亲是想通过这个方式,“让我放下。”

梁立给路一的最后一封“信”。

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微信编辑:好好


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