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95后盲人女孩:不被看见,比看不见更可怕

看客 看客inSight 2021-03-02

其实人们害怕的不是黑暗,

而是“与这个世界失去联系”。




在永无止境的黑暗里,这个女孩可以独自外出,还能和普通人一样交友、读书、学习乐器。 


更难得的是,她已经带着更多的“健视者”,设身处地地体验到了像“视障者”一样身处黑暗的感觉,进而更多地理解这个群体。


5岁就与这个世界失去视觉联系的Lily,用另一种方式,将自己与这个世界的纽带重新连在了一起。




“我是一个视障者”


“黑暗中对话”门口的一面墙


第一次“听到”Lily,是在“黑暗中对话”体验馆。


这是一家起源于德国的社会企业,2011年正式落地上海。在这个体验馆,健视者(视力正常的人)需要在全黑的环境中,重新感受生活中的一些场景,唯一的指引来自身边那名“看不见”的导赏员。


刚进入全黑的屋子时,我心里一阵恐慌,唯一的安全感来自不远处传来的声音,亲切中带着温柔,很快让人安定下来。


做完简单的自我介绍后,导赏员Lily引导我们进入了一片完全陌生的区域:“大家跟着我的声音往前走,现在我们来到了一个新的环境。”


进入黑暗区前工作人员讲解如何使用盲杖


我一边用盲杖小心翼翼地打探着地面,一边慢慢往前挪动脚步。直到脚下的触感开始变得柔软,耳边传来持续的鸟叫声,空气中弥漫着草木的味道,才停下了脚步。


“你们觉得我们来到了哪里?”正前方传来Lily的声音。


“热带雨林。”站在我前面的男生说。


“我觉得像公园。”旁边的女生也跟着发了言。


我又往前走了几步,感觉到脚下开始变得凹凸且坚硬:“我也觉得是公园,我现在好像踩在鹅卵石铺成的小路上。”


“大家都观察得很仔细,那你们觉得现在是什么时间呢?”Lily的声音中仿佛带着笑意,她没有公布答案,而是又抛出了一个问题。


在一阵“清晨”、“傍晚”的猜测后,我们在Lily的引导下继续往前走着。整个过程中,Lily抛出了很多问题,但无一例外,都没有给出标准答案。


在黑暗中,我们失去了视觉判断,对同一个事物的感觉和想象也天差地别。在“盲人电影院”,Lily给我们放了一部“有声电影”,汽车的撞击声、飞机飞过天空的声音、水滴滴落的声音、海浪声、一个男人的喘息声……依次在我们耳边出现。


电影结束后,Lily让我们描述刚刚听到的场景,神奇的事情发生了:虽然听的是同一部电影,但每个人的描述完全不同——原来看不见的世界,充满了无数可能。


Lily每天都在这里上班


活动结束前,Lily带我们来到了“黑暗中的餐厅”。1个小时的体验,已经让我适应了黑暗,我摸索着打开了一瓶汽水,动作一气呵成。


不一会儿,Lily的声音从斜前方传来:“大家参加完今天的活动有什么感受吗?”


我犹豫了一会儿,还是问出了困惑我很久的问题:“那个,我想知道,你是不是戴着类似红外线眼镜的东西,可以看见我们?”


黑暗中,所有人都沉默了一秒,然后Lily的声音再次响起:“其实我没有借助任何道具,因为我是一个视障者。”


“啊?!”旁边的女生显得也很惊讶,“但是你刚刚给我指方位的时候,都说的很清楚啊……”


忘记了Lily是怎么跟她解释的——因为我的思绪还沉浸在她刚才的回答中,我努力回忆着过去60分钟里的每一个细节,难以想象,全程充当我们“眼睛”的这个人,竟然是一个盲人?


几分钟后,我们在Lily的引导下走向出口。黑暗中,我们互相道别,然后寻着微光,结束了黑暗之旅。


我回过头想看清Lily,但她消失在了一片混沌的黑暗中。出去后,我的心里产生了好奇:“好想知道这个Lily长什么样啊。


体验馆的客人留下的字条




“那我还要不要努力呢?”


体验完“黑暗中对话”一周后,我在工作人员的帮助下再次见到了Lily。


那天,外面下着大雨,场馆内却异常安静。我在空荡的房间里坐了一会儿,Lily就搭着工作人员的胳膊从门后的黑暗中走出来了。


每天从地铁站出来后,还要步行1公里到体验馆,健视者同事会在地铁站出口接上盲人同事一起上班


长长的麻花辫儿,一身黑衣,体型微胖,两只眼睛紧紧地闭着,形成了两条长长的缝——真正见到的Lily,和想象中完全不同,但是当她一开口,那种黑暗中的亲切感就又回来了。


工作人员把她带到我对面的椅子上坐下,然后我们开始了对谈。我问她对我的声音还有印象吗,她不假思索地回答:“我大概知道你参加的是哪一场了。”


接受我采访时的Lily


1岁时,Lily被查出患有视网膜母细胞瘤,视力开始变得模糊。这种病最坏的结果不是双眼失明,而是死亡。


幸运的是,Lily活了下来,不幸的是,她在5岁那年彻底失明。


5岁彻底失明以前,Lily是害怕黑暗的,哪怕是晚上在家上厕所,她也心生恐惧。灯光照不见的黑暗里仿佛藏着鬼怪,让年幼的她浮想联翩。


Lily失明前的照片


我问她:“从看得见到看不见,是怎样一种感觉呢?”


“那时候还小,其实没什么特别的感觉,只觉得以前可以看电视,后来只能用听的,但是也不影响我了解剧情。”


盲童在学校上没什么选择,从小学到高中,Lily都在上海虹桥路的盲童学校度过。在同龄人都是视障者的环境里,“看不见”成为了一种常态。


Lily小时在家的样子


直到上了初中,盲校的老师对他们说“外面的人都很厉害的”,Lily听了心里不悦:“什么?你说外面的人厉害,那是说我不行吗?”


从小到大,她都是盲校里的尖子生,考试拿第一,琵琶也弹得好,那时的她从未想过盲校之外,还有一个“外面的世界”。


这种好强的性格,她到现在也没有改变。我常常想她身上的这股“劲儿”来自哪里,直到第三次见面,我才找到了答案。


那天,我约她在公司附近的餐厅吃饭,桌上的菜上过一轮后,Lily也渐渐打开了话匣子。


“你和我想象中的盲人很不一样,我觉得你特别阳光自信。”我一边说着,一边舀起一勺蟹黄豆腐,放进了Lily碗里。


Lily用勺子扒了扒豆腐,小心翼翼地送进嘴里,然后抬起头,看似腼腆地说:“我妈从小就对我要求高,很多事情,她看到别人可以做,就觉得我女儿一定也可以。”


第三次采访时与Lily吃饭聊天


她连带着就聊起了小时候学琵琶的经历,那时候妈妈最常对她说的话是:“你一定要比别人弹得都好。”


“你妈妈对你是打压式教育吗?”


“其实是互相影响,因为很多事情,她没想到我可以做到,但最后我都做到了。”


从小被Lily崇拜的爸爸也从未放松过对女儿的要求,每次回家,他问女儿的第一句话几乎都是“有没有考试?考了第几名?”如果是第一名,就会接着问“和第二名差多少”,如果只差几分,他就说“不行啊,你要和别人拉大差距”。


从小学开始,Lily不仅多次文化课第一,还拿过三届上海音协举办的金琵琶独奏大赛第一名——这也是为什么当老师说“外面的人都很厉害”时,Lily感到不服气的原因。


她更加努力地学习,想要证明些什么,但她还是迷茫了。


Lily不再去想“外面的人是怎样的”,而是反过来思考“外面的人如何看待我”,然后她沮丧地发现:就算自己把一件事情做得再好,也还是会被贴上“看不见”的标签:“就好像你把一群人分成两组,其中一组平均成绩都好,另外一组平均成绩低点,你就会觉得是不是优秀的人都在平均成绩好的那个组里。”


十几岁的Lily问自己:“那我还要不要努力呢?”


学生时代的Lily


初中毕业那年,她第一次站在了人生的十字路口:读职业中专还是读高中?


这将决定她此后的人生走向——选中专,意味着去学推拿按摩,这是大部分盲人都会走的路;读高中,则意味着毕业后还要考大学。上海自2002年以来,只有3所大学面向盲人招生,而且都是指定的专业。


能不能考上大学?毕业后又能否找到工作?


Lily心里没底,她只知道自己绝不能走推拿按摩那条路。因为她认识的那些做按摩的盲人,从做按摩的那天起,人生就没有发生过变化,“(如果)我18岁就已经知道自己58岁在干什么了,太吓人了”。


最终,两条路中,她选择了充满未知的那条。


幸运的是,2014年,上海华东师范大学的所有专业开始面向盲校招生。这一年毕业的Lily,成为了上海市第一个考上华师大中文系的盲人学生,终于从盲校正式走向了“外面的世界”。




“既然活下来了,那要做点什么?”


第一次走出盲校的圈子,Lily和母亲心中怀着各自的担忧。Lily的担忧是离开熟悉的人际圈,去到一个完全陌生的集体里,要如何生活。母亲的担忧是大学里的老师和同学都不了解盲人,Lily该怎么办。


Lily告诉我,小时候,她有过在路上被陌生人喊“瞎子”的经历,也被视力正常的小朋友躲避过。所以当得知Lily考上大学的那刻,母亲非常担心她在学校里遇见类似的人。


现在每天早上,母亲都会送Lily到地铁站去上班


Lily想到了一个办法:她搜到了华东师范大学2014级的中文系新生群,提前入群和同学们聊天,了解大家是怎样一群人。


一次,辅导员在群里发布了一个通告,让新生们根据自己的录取通知书编号在系统里查询寝室号。一个很早就在群里加了Lily的女孩对她说:“我有点看不明白,你能帮我查一下吗?”


“我帮她查完后告诉她在哪一间,然后她给我的反应是这样的——”Lily回忆女孩当时的语气,模仿着说:“啊?为什么我没有跟你在同一间?好可惜!”


“收到这条消息的时候,我有点……“


“感动吗?”我问。


“不是,是自得。”Lily纠正了我的想象“我不需要感动,因为是我帮她查的寝室号……我自得,是因为通过两个月在网上的交流,她喜欢跟我在一起。她不是觉得我要帮助你才跟你在一起,而是你这个人很有意思,我要跟你在一起。”


这正是Lily需要的健康、持久的关系。在这段关系里,她是作为一个有趣的人被认可了,而不再是作为“盲人”被照顾。


每天上班,Lily在地铁站里等待另外一名盲人同事


Lily是长大后才知道自己小时候得的是恶性肿瘤,她用手机上网查资料,才知道这个病治疗不及时会死掉。那一瞬间,“我觉得既然让我活下来了,是不是要做点什么?”


进了大学后,Lily问过一些同学:“你见到我以前,是怎么看待盲人的?”


她以为会听到“很不容易,要帮助他们”之类的话,但她得到的答案大多是:“其实在遇到你之前,我没有想过这个问题,我没想到真的会有视障者出现在我身边。”


那一刻,Lily才知道,很多人对盲人的歧视和误解,其实都来自不了解。 


“既然大家不知道,我就想办法让大家知道,然后才有可能谈后面的怎样提供帮助,怎样去接触这些话题。”


大学时,Lily以为自己找到的答案是“成为一个有趣的窗口,让别人有动力去了解视障群体”,但是工作后,她的想法发生了改变。“以前很中二,总想去刻意证明些什么。工作后接触的人多了,才知道我代表不了谁,哪怕盲人也是各种各样的。”


Lily准备开始工作


中国有1700多万盲人,他们中的大部分人一辈子都在按摩馆里工作,每天早出晚归,过着重复的生活。还有一部分人被自己或家人藏了起来,他们害怕与外面的人打交道,更害怕受到他人异样的对待。


作为一个从小兴趣爱好广泛、一直在集体里健康成长的人,Lily的确无法代表盲人这个群体,因为无论从家庭背景还是成长机遇来说,她都是幸运的。


有一本聚焦盲人群体的小说叫《推拿》,Lily第一次读完时非常厌恶,因为那本书和她的生活一点关系都没有。直到她工作后遇见了更多盲人,才发现这本书其实从盲人群体中抽出了很多典型,这些典型特征大家身上其实是有的。


“书里有一句话还原度很高:很多人一辈子的追求就是做按摩,做按摩干什么呢?攒钱,然后接着开按摩店。”


除了做按摩还可以做什么?这可能是每一个盲人都考虑过的问题。对于那些没赶上好时代,或者生活在小城镇和偏远地区的盲人来说,按摩已经是一条不错的出路了。


第一次接受我采访时Lily到体验馆时的背影


“健视者不做按摩了,可以换一条路走,他们有很多选择。但是盲人不做按摩了,可能得自己挖一条路出来,才能活下去。”Lily说,自己是幸运的——高中毕业赶上了华东师大面向盲人招生,大学实习又赶上“黑暗中对话”在上海开馆。


大三那年,正在寻找人生使命感的Lily加入了“黑暗中对话”,成为了体验馆的一名导赏员,到今年已经是第三年了。




看不见是一种怎样的体验


点开Lily的微信朋友圈,里面有很多图片动态和转发分享,不认识她的人,绝对想不到这是一个盲人的朋友圈。


“不好意思啊,今天有团建,才看手机。”Lily从手机那端发来了一句话,后面还加了个哭笑不得的emoji表情。


“没关系,我们明天上午联系哈。”我回她。


“嗯嗯~”不一会儿,手机那端发来了两个字,末尾还带着一个波浪号。


“微信表情用得比我还溜”——这是第一次和Lily微信聊天时,她给我留下的印象。我很好奇她是如何使用智能手机的。


早高峰的地铁上,Lily在玩手机


这个疑惑在我第二次见到Lily时解开了。


“我不知道你有没有听过机械语音?” 


听我回答“没有”,Lily拿出了手机,把听筒放到耳边,拇指轻轻拨动屏幕,不一会儿,一阵语速极快的机械人声开始从手机里传来。在我还完全没听清楚那些声音在说什么时,Lily已经找到了她想用的软件。


“这个是智能手机系统内置的一个功能,我们叫它辅助功能,就是屏幕上任何显示出来的文字,都可以把它读成语音。苹果手机的这个功能叫旁白,安卓上各家有各家的名字。”


盲人正是通过这个功能,选择他们要用的软件和界面,拨一下屏幕是选择,拨两下是确认。


Lily给我演示着手机上的辅助功能


“刚才的声音那么快,你能听清吗?”我问。


“我习惯了这个速度,我调慢一点给你听。”说完,Lily把手机再次举到耳边,一次次地拨动屏幕,我才渐渐听出那个机械女声在说什么。


“听力可能是你的第二眼睛了。”我忍不住感慨。


“你上次不是问我怎么准确判断你们的方位吗?其实当我们在不同的位置发出声音时,身边有没有东西挡住,听到的效果是不一样的。大家可能没有仔细辨别的机会,但是这种声音信息到我的脑海里,会转化成一种视觉信息。”


这种视觉信息曾经让Lily以为自己是有光感的,直到被人拿着手电筒照却毫无察觉后,她才知道这原来是一种错觉。


日常上班时,Lily搭着同事的胳膊步行


科技进步在某种程度上给盲人的生活带来了一些便利,让他们能够融入到正常生活里,也有了从事盲人按摩以外工作的机会。


在Lily认识的盲人中,有在人工智能公司做数据标记的,有在政府部门做文职的,也有和Lily一样在公益组织工作的。此外还有一些低视力视障者,有机会进入商业公司做正常的工作。


“但是这种很累,他要拼命看、拼命赶,有些人甚至要伪装成视力正常的人,别人是看不出来的。这种人可能性更大,他有空间跳出盲人的圈子。”


在去年,全国首批视障云客服已在某电商平台上岗。图片来自网络。


其实,对视障者来说,最让人恐惧的不是看不见这个世界,而是与这个世界失去联系。


在体验馆,Lily接待过很多视力正常的人,他们进入黑暗中的第一反应是恐惧。有些人全程沉浸在恐惧中,做什么都无法专注。


一开始,Lily无法理解这种感觉,直到有一次,她在音像店试戴一款降噪耳机,那一刻,世界上仿佛只剩下Lily一人,她甚至不知道自己是不是人。“我很慌,当时就把耳机摘下了,说效果挺好的”。


回家后Lily想:“我到底在怕什么?”她想起很多人进入黑暗后的那种恐惧,其实害怕的不是眼睛真的看不见了,而是觉得自己被隔绝了。


“所以看不见以后,我会想办法用其他方式去建立联系,比如触觉和听觉。”


下了地铁后Lily一个人走出地铁站


现在,Lily可以自己进出地铁站,自己使用导航去某个地方,还会在假期和朋友一起外出旅游。这些事情,都曾让Lily的母亲无比担心。


“我从初中开始意识到家长老了,我跟我妈说,我迟早是要出去玩的,我会有自己的人脉。”


Lily第一次去朋友家过夜时,母亲一晚没睡。但第二天看见女儿平安回家时,她对女儿的担心逐渐转变成了信任。


“你会担心老了以后的事吗?”


坐在对面的Lily表情严肃起来:“我更担心我妈再老一些,70、80岁的时候,我不好照顾她。假如我有钱,我可以找人照顾她,但如果我连钱都赚不够呢?还有我老的时候,如果没攒够钱,谁来照顾我?”


这是个沉重的话题,我想让它尽可能轻松点:“你担心的这些问题,其实对于一个视力正常的不婚族来说,也是担心的。”


“是啊,所以归根到底还是钱的问题。”


我们在这一点上达成了共识,然后用笑声掩盖了关于未来的担忧。


那天走出餐厅时天已经黑了,这一次换我当Lily的眼睛带她去地铁站,一路上,我们聊了很多,关于电影,关于文学,关于未来想做的事情。


那晚我们在地铁站下楼梯时,Lily说:“你不用下一级就停下来等我的,你正常走,我可以根据你的幅度慢半拍跟上。”


那一刻,我脑海中闪现出早上在地铁站看见的画面:地铁进站了,Lily挽着妈妈的胳膊一路小跑着下楼,速度不亚于常人,跟在后面一路小跑的我忍不住在心中感慨:“这也太灵敏了吧。”


地铁很快就来了,告别的时候,我回头看了眼车厢,Lily正站在车门边给妈妈打电话,与周围的环境自然地融为了一体,没有人注意到她是个盲人。


进到地铁车厢里的Lily在给母亲打电话


不一会儿,车门缓缓关上了,走出地铁站的时候,我在想:很开心认识了一个阳光、自信又有趣的女孩儿。



文字/摄影  林安  |  编辑  许智博


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