自闭症与人类学：生成中的可能

2007年，Mary Lawlor 与一位人类学家同行在美国人类学年会相遇。当她告诉对方自己受邀成为一个自闭症研究分论坛的评议人时，对方语气中立刻流露出强烈的怀疑：“自闭症与人类学？”

即便在当时，自闭症诊断在全球范围内的流行趋势已经引发了超越医疗与公共卫生领域的广泛关注，这位同行对人类学家对这一议题的介入仍旧充满疑虑。与这位同行不同，Lawlor相信，在人类学的知识版图中为“自闭症”开辟出一方天地不但可能、而且不可回避。

Lawlor 作为评议人之一的分论坛文章于 2010 年以专刊的形式发表在《Ethos》杂志上，同一年，《人类学年度评论》（Annual Review of Anthropology）刊登了语言人类学家 Olga Solomon（2010） 撰写的自闭症民族志研究述评，这些文章在为相关研究提炼基本议程之余，也成为人类学家迎向这一全球性议题的响亮宣言。

2021年，人类学在这一领域的探索仍可算方兴未艾。在这条刚刚开启的征途中，成就和发现总是伴随着更多的障碍和问题——在全球南方的多元文化语境中，发端于工业资本主义社会的概念模型遭遇着怎样的尴尬？自闭症作为一种存在的本体论差异怎样凸显出田野工作中认识论和方法论的局限？家长视角下错综矛盾的自闭症叙事应该在民族志书写中如何处理？

在第14个世界提高自闭症意识日（2021年4月2日）余温尚未消散之际，本文意在对这些核心争议以及近来人类学家提出的初步的、尝试性的回应方案进行简要梳理，从这些开创性的贡献中或许可以窥见 Ochs 和 Solomon（2008） 何以将“自闭症”视为人类学知识疆域中一个“艰巨的前沿”，并为未来的研究打开更多方向与可能。

自从美国精神科医生 Leo Kanner在1943年将“自闭症”这一术语带入人类历史以来，它所指涉的内涵与范围就在经历着不断的变化。与大部分在精神科里被诊断的“疾病”类似，时至今日，即便在医学界内部，对自闭症的病因假说、如何治疗始终存在多种互斥的解释，难以取得共识。

1980 年代以来，伴随《精神疾病诊断与统计手册》（DSM，The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders）中诊断标准与分类的多番调整，医学表述中的“自闭症”已经从一个单一类别演变为一个涵盖甚广的谱系（spectrum）。最近的十几年里，自闭症患病率在统计上的激增更让这一诊断类别及其社会影响成为学界关注的焦点。

尽管近年来逐渐成为显学的神经生物学、遗传学倾向于将过去的半个多世纪描述为不断揭开“自闭症”奥义、发现疾病真理的线性历史，但人文、社科领域的学者们更加关注的是种种制度性力量的交错、波动如何构建了疾病叙事的权威与公共话语，包括知识范式的竞争、科研政治、社会意识形态、技术变革、立法与公共政策、学校和福利系统、家长行动主义如何左右自闭症在现实中被识别、塑造和想象的方式（Grinker 2007, Orsini & Smith 2010，Silverman 2012）。

在人类社会开始急速拥抱现代性的 20 世纪，全球、尤其是工业资本主义社会中的人际交往伦理经历了剧烈的变迁。家庭之外的人际关系越来越为“个人选择”而非“强制义务”所决定。这样的历史与文化背景让那些口语表达能力不佳、难以进行自我情感调节的人变得格外脆弱，他们中的一些被制度化的排除出主流、识别为他者（Fein 2015a）。

也正是在这一时期，“自闭症”的相关概念在二战时代的美国和欧洲先后被“发明”出来。某种程度上，那些被指认为“自闭症症状”的行为表现也构成了现代社会自身反面的人格镜像。这使得从社会和文化角度出发对自闭症的探讨始终秉持着强烈的建构论色彩（Hacking 1999, Belek 2019）。

一些民族志工作者在病理学框架之外考察了获得相关诊断的人在特定社会情景中的实际互动方式。尽管“沟通障碍”被标识为自闭症的核心症状，但许多民族志已经提供了自闭人士在动物的陪伴、他人的协调下、在特定的物理空间中、在网络技术的支持下成功实现了与他人“沟通”、甚至建立社群感的鲜活实例（Bagatell 2010, Fein 2015b, Malcolm et al, 2017, Solomon 2010）。

生物医学常用“功能”一词作为衡量谱系人士障碍程度的“客观”标准，但民族志作者们强调，只有在他们的行为难以被情景所容纳时，“障碍”才会浮现。辅助之下沟通交流的达成、社群的塑造，也鼓励人们进一步想象，技术辅助、环境便利和机会提供会在多大程度上重构自闭症的“障碍”属性。

这种从“可供性”（affordance）的角度重新思考社会性的尝试与残障的“社会模式”以及在欧美渐趋上升的“神经多样性运动”（neurodiversity movement）形成了共鸣，重视地方、情境、私人经验的民族志书写似乎天然的有利于打破“自闭”与“非自闭”、“谱系人士”与“神经典型”（neuro-typical, NT）之间看似牢不可破的边界，人类学对“多样性”的倡导与谱系人士的行动主义追求似乎不谋而合（Grinker 2010）。

与颇为激进的神经政治学并行的是，不断上升的诊断率也制造了对康复治疗、特殊教育、就业及照护服务的巨大需求，这些需求正在汇聚成一个将谱系人士（尤其是儿童）身体纳入资本主义生产的“自闭症产业综合体”（autism industrial complex）（Anne McGuire，2013）。在发达工业社会的政治经济版图中，“自闭症”这一话题已经占据了不可忽视的一隅：父母的希望催化着多元的治疗景观，福利体制生产着成功或失败的生物公民，科研的方向与财政分配、行动主义相互纠缠，风险感知影响着公共卫生的治理格局……

难以忽视的是，目前关于自闭症的大多数民族志工作仍然立足于欧美社会中产阶级白人的经验。少数对“全球南方”自闭症的人类学关注则着力于探讨“文化”的感知与表述如何影响疾病的地方化定义与分类方式、获得诊断的儿童及其照顾者如何承受并抵抗与文化观念相互缠绕的“污名”（Grinker 2007, Grinker & Cho 2013, Sarret 2015）。这种以“跨文化”为切入点的民族志书写方式实际上非常典型的体现了欧美人类学家以“自我”为参照的传统视角，在他们最初对异文化“自闭症”的讨论中，往往难以免俗的显露出一种已然流行于欧美社会公共观念的“建构论”变体。

而在广袤的“全球南方”，自闭人士及其家庭所面临的更为实质的问题是，他们对诊疗信息、教育和就业等支持性服务有着强烈的渴求，却面临着巨大的资源分配鸿沟和结构性障碍（Lin 2019）。即便在支持性计划广覆盖较广的北美，非裔、拉丁裔自闭症儿童的父母在为孩子争取服务资源时也受到新自由主义政策环境、市场逻辑、官僚系统的重重阻滞（Angell & Solomon 2017）。在这些区域和社群中，谱系人士及其照护者所承受“社会苦痛”（social suffering）难以被简化为某种规范化话语的产物（Casio 2015），对“自闭症”背后权力关系的批判性考察，不仅需要用一种地方化的观点去挑战被奉上神坛的本质主义表述，也需要去关注疾病与种族、贫困、性别的交叉性（intersectionality）如何制造着一种普遍的、制度化的脆弱处境（precarity），从中如何衍生出种种深嵌于谱系人士生命经验的日常暴力形式（遗弃、虐待、忽视），使其沦为“非人”。

当欧美社会挑战健全霸权主义（ableist）的政治行动的一端逐渐落入相对主义的陷阱和身份的“迷恋”（fetishization）（Casio 2015），更多文化语境下的自闭症研究或许需要进一步揭示，结构性的不平等如何沿着一条“神经发育”的断层线分布，地方性的文化资源如何为人类应对这一独特存在方式提供更多的可能。

谱系群体中的知名代表 Temple Grandin曾将自己比喻为“火星上的人类学家”，这一隐喻似乎预示了人类学与自闭症的内在联系。根据Grandin（2006）的描述，她是一个习惯于用图像思考的人，在日常生活中，她需要将文字和口语信息转译为自己习惯的图像化语言，才能在这个与自身“规格”并不相符的世界中生存，就像人类学家需要通过另一种语言的学习和翻译来进入“当地人”的世界。

Grandin 用“人类学家”来比喻自我并不夸张，现实生活中，像 Grandin 一样的谱系倡导者用自我书写的方式提供了一种“传记民族志”，他们扮演起人类学家的角色，在神经多样和神经典型的世界之间穿行游走，将自己思考和认识世界的方式“转译”成神经典型世界的语言，并对自我的感受进行剖析。2010 年的《Ethos》专刊邀请了被诊断为自闭症的人类学家Dawn Prince-Hughes作为作者之一，受益于人类学训练背景，她对自身生活体验的写作提供了一种具有高度反思性的主位观点。

与之相呼应的是，科学史作者 Silverman(2008) 曾在一篇综述中将民族志作者与自闭症议题的邂逅总结为“另一个星球上的田野工作”。“星球”的隐喻与其说是对 Grandin的某种回应，倒不如说是彰显了研究者与谱系世界之间的深刻隔阂。

谱系人群中的著名视觉行动主义者Baggs曾忧郁的讲述道，“当我试图去回应周围的一切时，人们却把我描述成活在自己的世界里”。作为“小众群体”，他们只能努力借助主流社会的语言和表达方式让自己被理解（comprehensible），Povinelli（2001）将这一现象称为社会通约的负担（burden for social commensuration），在谱系人士试图融入神经典型世界的过程中，这种负担主要是由前者承担的。

回到Grandin最初的隐喻会发现，她所使用的“语言”一词并不仅仅是一种表达和认识的工具，而是指向一种思考、感知和存在的不同方式，一种“于世存有”的本体论条件（ontological condition of being-in-the-world）的差异（McKearney & Zoanni 2018）。这样的差异对关注主体经验的人类学家提出了更为根本性的问题：我们关于何以为人、何以为“社会”的理解是否过于偏狭？我们把握世界的基本概念，如主体性与主体间性、行动者与能动性是否需要修正(Solomon 2010)？作为一种特殊存在方式的自闭症正邀请人类学开发新的工具来捕捉这些经验的复杂性。

民族志的书写需要从历史之外走入生活之中，但人类学家在田野工作中却常常不得不选择整个自闭症谱系中最具自我表达能力的一群人作为对话者（Bagatell 2010, Belek 2019, Sirota 2004）。这种研究方式明显的局限在于，那些被视为“高功能”或“阿斯伯格”人士的声音和形象总是掩盖了那些被识别为“低功能”、受到认知和交流限制的一群人。表面看来，后者或许是患有共病、甚至需要终身照顾的一个脆弱群体，然而他们到底是谁、以怎样的方式存在？在关于他们的知识生产过程中，他们自己却只能保持被动和沉默。

这样的研究困境敦促人类学家反思：在当代人类学试图摒弃田野工作中研究者与报道人之间的主客体关系、邀请后者成为知识生产的合作者时，那些难以自我表达的谱系成人和儿童应被置于何地？我们以认知过程、口语表达和交往能力为基础的田野工作本身是否就是一种具有健全霸权主义（ableist）色彩的研究方法（Smith 2016）？

这不仅是技术和操作层面的问题，同时也是一个政治问题，关乎作为人类学研究成果的民族志是否能够回应残障知识生产中“没有我们的参与，不要做出与我们相关的决定”（nothing about us without us）的挑战（McKearney & Zoanni 2018）。

现象学对“身体”的关注或许为田野工作中绕过认知和语言的屏障开辟了一条通路（Duranti 2009）。在经典意义上的田野工作中，主体间语言互动在信息收集的过程中占据特权地位。人类学家习惯于称田野中与之一同工作的人为“报道人”（informant）或“对话者”（interlocutor），这本身预设了语言的中心位置。过于依赖报道人自我表达的方法隐含着一种笛卡尔式的身心二元认识论，默认行为受到意识的支配，而身体则作为意识和行为的载体存在。在那些难以自我表达的“低功能”自闭人士或儿童面前，这种认识论的局限凸显出来——当我们默认大脑/神经的发育引导并束缚着身体对感觉经验的调节，谱系人士的身体也容易被视为“感知异常”的身体，进而在生命政治层面沦为“可治理的”（Solomon & Lawlor 2018）。

然而现象学并不关注自闭人士所“缺失”的规范化认知方式和语言表达，而是关注他们如何以感知、具身和体验的方式存在。现象学式的理解也不依赖于意识对世界的符号化占有，反而能够借助身体本身去考察主体如何与环境相遇、如何与周遭发生关联（O’Loughlin 1995）。

这一视角对被识别为感知异常、失调、障碍的“自闭身体”提出了有力的质疑，在现象学的目光之下，谱系人士的身体不再被动承受规范化的话语和权力塑造，不再是“扰动秩序、难以管理”的，它可以通过独特的感知维度来认识自己的生活与周遭的世界，对施加于自身的目光体现出敏感性和反射性，可以在中介机制的协调之下与外部世界展开具身的交流（Ochs 2015, Smith 2016, Solomon 2013, Solomon & Lawlor 2018）。

当自闭症被主流话语打入共情、意向性、主体间性和社会人格的反面，这种具身的、体验的、回应的、行动的身体则带来了某种颠覆和超越的可能，使谱系人士可以在身体的层面与“我们”分享其生命经验，甚至成为一个社会的、乃至道德的行动者（agent）（Antze 2010），为重新认识和探索他们“成为”的潜能（potentiality of becoming）打开了一个崭新的空间。

对 Grinker 这样的人类学家而言，养育自闭儿的经历构成了他关切这一议题的原始动力，这种家长与研究者的身份结合使人类学与自闭症在相遇之初便生产着极强的实践动力。然而在民族志作品中，家长的形象却一直是暧昧、模糊的——他们受到关于诊疗、教育等一系列真理体制的询唤与贬低（Lin 2019），也拥有与主流话语构成张力的私人视角（Hart 2014, Kaufman 2010, Silverman 2012），他们时而与治理体制小心翼翼的协商、斗争（Angell & Solomon 2017），也在另一些情况下被批判为孩子独断的阐释者和代言人（Kulick & Rydstrom 2015）。

人类学家Rapp 和 Ginsburg （2011）从切身体验出发感慨，拥有一个发育障碍的孩子会从根本上改变家庭生活的动态关系，改变养育的意义和实践，以及对家和亲属关系本身的理解。随着残障行动主义领域开始号召从关注“残障者”到关注“受残障影响的人”，家长该怎样的方式参与到人类学对自闭症的民族志书写，已经是一个不可回避的问题。

在近期南加州大学进行的一系列关于自闭症的民族志研究项目中，几位跨学科的研究者通过家庭视频影像、集体会议等“实验性的民族志载体”来考察家长与自闭症共同生活（living with autism）的经验（Lawlor & Solomon 2018, Solomon & Lawlor 2018）。这些奉行“非干预原则”的项目并不把自闭儿家长当成某种信息源，让研究者去分析、占据家长的表述，而是将研究者定位为田野工作中的学习者，视家长为提供照护知识的“专家”。这并不是说研究者们承认了家长们代替孩子表达需求、阐释行为的权威地位，而是在“存在的相互性”的视角下强调家长的生活体验与“自闭症”存在一种经验相与（experience-with）的关系。

如 Jackson 所言，“经验虽然在某种意义上总是被自己以独特的方式感受到，但同时也总是与他人的经验相联系”（2015: 298）。如果说自闭症是存在论意义上的另一个世界，做父母则意味着在这个自闭世界中的沉浸式体验，家长们在日复一日中发展出对“自闭症”密切、近距离的关注，这是那些对自闭症“一瞥而过”的专业人士不具备的感知力（Kittay 2009），从中可以提取出立足于生活实践、且值得推广的实用知识（Lawlor & Solomon），将照顾者的私人视角从被贬抑、边缘化的地位中拯救出来。

如果单纯强调家长视角的重要性，似乎只是为抨击霸权主义意识形态的建构论和政治经济学框架提供了某种个别、具体的例证，抑或是在整个关于“自闭症”的知识版图中提供了一种与专业知识相竞争的解释框架。在相关的民族志书写中，更为重要的理论潜质也许会被忽视。而 Mattingly （2017）在她关于非裔自闭症儿童母亲日常照护斗争的研究中进一步提出了“第一人称”（first-person）的现象学方法倡议，这里的“第一人称”所强调的并不是民族志叙述中“我”的口吻，而是指向主体与经验现实之间的一种特殊关系。在现象学的视角下，人的存在并不能被加诸自身的类别和属性（如“自闭症”、“残障”、“女性”）所概括，相反，人们会以第一人称的取向（orientation）对那些命名他们的类别和属性进行回应。这种第一人称的经验使这些类别本身“变得真实”（Wentzer，2012）。

目前围绕“自闭症”展开的人文、社科研究大多采取“第三人称”（third-person）视角，从一个诊断类别被发明的历史回溯到对它与种族、阶级、地域的交叉分布背后的结构性条件的分析；即便在关注“家庭”的民族志书写中，叙事的核心主题也是作为一个诊断标签、一种超常状况（extraordinary condition）的“自闭症”如何主导、改变了家庭生活的方方面面。

然而对家长而言，自闭症何以被体验为一个第一人称问题？Mattingly 将这种认识论的倡议与人类学伦理转向（ethical turn）的理论关切联结起来——“第一人称”的视角让研究者在日常生活之流中看到，对自闭儿家长而言“什么才是重要的”，这不再是一个家长如何屈从或抵抗规范性话语的问题，而是一个如何回应伦理生活的召唤、关乎“道德行动”的问题。

如果说孩子获得的“自闭症”诊断是一种“给予”（given），那么作为对孩子的未来负有承诺的道德行动者，家长感受到的迫切性（imperative）就是要随时随地去洞悉孩子的处境，采取保护行动的行动来超越眼前的可能，将“给予”转化为“选择”（Jackson 2005:xxii）。第一人称的伦理关切下的民族志揭示了家长对“自闭症”这个知识范畴接受与回应的复杂性，而这种复杂性是我们过去惯用的表述话语与主体间关系的一系列概念（如质询、支配、内化、抵抗）所难以呈现的；同时，也让以往民族志书写中家长们充满矛盾、相互抵牾的做法在道德行动的层面有了某种统一的可能。

关于自闭症的人类学考察承袭了“差异”研究的一贯脉络，同时也展现出理论、方法、问题意识上的多面性。在民族志书写中，自闭症是一个扩张中的诊断类别、一个不稳定的知识范畴、一种情景化的障碍、一种独特的存在体验，并开始彰显出与千禧年以来人类学自身几个重要转向（本体论、伦理）交汇的潜质。

近期的研究表现出与现象学方法的强烈亲和性，试图从体验、具身、存在、能动的角度重新认识那些被识别为障碍、失调、可治理的生命。这种经验理解的路径也从“世界构建”（world building）的角度启发着日常生活中的支持性行动，邀请各领域的实践者们思考如何为神经多样性的存在共同创造一个“可栖居的世界”。

Ian Hacking 曾将知识界对自闭症议题的探讨称为“一场生动的概念形成实验”（2009：506）。渐趋丰富的民族志数据库已为这场概念实验填充了丰富的内容，为人类学更好的理解自闭症踏出了关键的一步；其中也浮现出一些亟待解决的张力和困境、这些张力和困境为人类学带来了某种自我反观的契机，需要未来的研究者对既有的认识论和方法进行不断调整，开发新的概念工具来回应民族志工作中遭遇挑战，并将这一议题牵引到更大的理论关切之中。

这种相互观照中的生成再次申明了人类学介入自闭症议题的必要性，同时也预示着未来自闭症可能带给人类学的礼物。

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