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文字｜王传敏

编辑｜渡十娘  

作者简介：王传敏，湖北襄阳人，就职于湖北十堰太和医院感染科，任细菌真菌感染亚专科主任，湖北医药学院讲师，曾参加英国苏塞克斯大学医院专科医师培训、美国Baruch.S.Blumberg研究所访学，新冠肺炎隔离病房一线医师，追求成为一名好医生。（诊疗范围：各种肝病、感染性疾病及不明原因发热）

Sometimes to heal, often to help, always to comfort

01

“黎萍走了——，龚教授在群里说昨晚7点在武汉走的，家属准备拖回家，刚出医院，就死了。”同事走过来对正带着耳麦听讲座的我说。

听到这个意外的消息，我似乎又一点也不意外。就在一天前的晚上9点多，接到黎萍的电话：“王医生，对不起，你给我打电话的时候，医生正在为我置PICC管，所以没接您的电话。”

“你住进血液科了吗”我关切地问，因为武汉协和血液科很知名，病房非常紧张。

“住进来了，住在协和血液的ICU。王医生，我觉得我越来越重了，全身都肿了，头晕……”听到黎萍的声音，浮现在我脑海的画面是全身浮肿的黎萍躺在ICU病床，吸着氧，费力地对着手机说话。我知道，她很虚弱了，我甚至不忍再听她继续讲下去，我对她说：“黎萍，你先不说了，你需要好好休息，配合医生，好好治疗啊。”

电话那头的黎萍说：“好，王医生，谢谢你！”听她把这句话说完后，我准备挂断电话，同时也在等她，可正当我从耳旁移开手机，依然听到电话里传来黎萍微弱的声音“谢谢你”，等声音完全消失，我才按下手机“挂断”的按键。

没想就这么快，就在和她通话后的第2天，她终究还是没挺过来！黎萍走了，才33岁，多么青春的年龄啊。她是我们感染科病房里1个发热的病人，本是龚教授主管的病人，因为龚教授休年假的缘故，我接管了黎萍1周。黎萍是因为不明原因发热于8月16日（周日）入住我科的，8月17日（周一）我开始接管她，那天早上查房还没开始，经过护理站护士就对我说：“王医生，53床黎萍很多检查不愿意做”。我带着2名规培医生和1名实习医生去53床查房，一进病房就遇到运送中心的护工对我讲，“她不想做PPD，不想做CT”。

作为一名工作了10几年的医生，遇到过各样的病人，难沟通的、甚至无理取闹的，医生都得淡定，因为医生是没有权利选择病人的，只要医患关系成立，也就是说挂号到了门诊的、入住了病房的，都得和颜悦色做好诊疗工作。当然，并不能这就把黎萍判为没法沟通的患者类型！

护工离开后，我走到黎萍的床边，平静且微笑着对她说：“你好，我是王医生，你的主管医生”，然后依次介绍了一同的其他各位医生。我告诉她，我们都是负责她这次住院期间诊疗的大夫，有什么问题都可以找我们谈。而且查房之前，我已经得知她是当地县医院的一名护士。自我介绍完毕，我开始了对她的问诊，也就是病史采集，对一个发热的病人，采集病史实在太重要了，有时通过问诊，几乎就能找到导致病人发热的元凶，所以我常常会花很长的时间和患者交流，收集有价值的信息。

“黎萍，听说你是一个护士，那我们是同行啊，我看了你在你们当地县医院的出院记录，你发热有一段时间了，但至今没找到发热的原因，抗菌药也用了，似乎也未能控制发热。那你和我说说你这次生病的经过，最早是从哪一天开始发热的？”

“你好好想想你那天为什么出现发热呢？是淋雨、吹冷风，还是接触了特别的东西或者吃了特殊的食物？”

“除了发热，你有其他不舒服吗，比如咳嗽、嗓子痛、头痛、关节痛等等”

“……”

我问了黎萍很多很多的问题，一旁的医生都做了记录。然后我知道了她此次长达10余天的发热并不是第一次发热，她在今年6月就出现过发热，当时她和朋友一起去一家美容院做了漂唇。我把目光投到她的唇部，淡淡的玫红色，一看就是涂了口红的样子，我问她：“你现在嘴唇的颜色是涂了口红吗？”她回答我说，没涂口红，漂唇之后就是这个颜色了。
 

我这才对市面上的漂唇有了认识，并不仅仅是减退唇部原本的色素，而是有色素植入的。她告诉我说漂唇之后，她就出现发热、嘴唇肿痛，并给我看了她当时的照片，嘴唇肿的高高的，上面覆着灰褐色的痂皮。那次她是经过静脉输注抗菌药、唇部敷抗菌药和激素地塞米松，1周左右才慢慢恢复的。

我问她：“除了漂唇你还做过其他的美容术吗”。

“还做过纹眉，今年4月去外地一家美容院做过线雕，还将大腿部的脂肪填充到眼部。”

病史采集完毕，我对她进行了全面的体格检查，除了咽部稍微充血，大腿及背部有散在的红色斑片状皮疹外，并未发现其他异常。

导致黎萍发热的原因，首先跳入我脑海的就是免疫炎症性疾病和特殊病原体感染，因为近年来像纹眉、纹眼线唇线等美容术中色素植入诱发免疫性疾病如系统性红斑狼疮以及手术操作所用的污染器械、注射液、不清洁用水等导致感染的病例屡见不鲜。

当地医院给她的初步诊断是成人Still病，这是一个病因尚不清楚的疾病，临床特征为发热、关节痛和（或）关节炎、皮疹、中性粒细胞增多，严重者可伴有系统损害。或许是先入为主，黎萍认为自己就是这个病。她说自己在当地已经做过很多检查，不想再做多的检查了。

我对她说：“发热背后的疾病有时很难诊断，你在当地已经接受过抗菌药、激素治疗，但都没见效，而且你做了那么多检查都没能确诊，可见你这个发热的病因并不是那么容易诊断，也可以说是疑难杂症。所以，我建议你还是要把该做的检查做了，希望能在我们这里找到原因。”

02

我们医院是一家三级甲等综合医院，也是教学医院，算是鄂西北地区的龙头医院，老百姓还是非常信任我们的，所以鄂豫川陕毗邻地区的百姓，当地治不了的病都会奔到这里来。我继续说：“你看你这么年轻，病还是要治的，如果我们这里都搞不清楚你的病，你就只有奔到武汉、北京、上海的权威医院了。那里看病对一个外地的老百姓来说，是很不容易的。”

黎萍望着我说：“我们那里的医生说我是成人Still病，要不就按这个病给我治。”要说成人Still病和黎萍的表现确实很像，发热、咽痛、关节痛、皮疹、白细胞高，这个病能有的，黎萍都有。然而很多疾病如肿瘤、感染、其他结缔组织病早期都像这个病，所以一定要先排除其他的疾病才能诊断。听了黎萍的话，我接着讲：“成人Still病是要用激素治疗的，激素药用上，人就会变，满月脸、水牛背、女孩子长出长长的体毛，你能接受吗？”然后我望着黎萍，等待着她的答复。过了一会儿，她说：“那我做检查吧。”

沟通初见成效，结合她院外已经做过的检查，我建议她先完善筛查结核的PPD试验，以及腹部CT平扫。然后根据今早的抽血化验结果及病情变化，再安排其他检查。考虑到她院外已经用过很多抗菌药和激素，而且目前她的精神等情况还不错，我停掉了她所有的药物，让她配合监测体温，好好吃饭和休息。

接下来的几天，她的一部分结果出来了，除了白细胞稍微高一点，但比之前的白细胞数目已经降低了，其他没有任何有意义的检查结果。

在主管黎萍的几天中，我除了观察她的病情，就是动员她配合检查。查房的第2天即周二，她同意完善骨髓检查。另外有个协助诊断发热待查的利器就是PET-CT，但检查费用昂贵，在“北上广”百姓多是可以接受的，即便是外地人到“北上广”看病也是准备好了money才敢去的，而在我们这个3-4线城市，对于8000元的PET-CT费用，老百姓是很排斥的。虽然黎萍也是学医的，但她还是和我表示如果实在查不出来，再做PET-CT。

住院3天了，黎萍每天发热依旧，最高可达39°C。周四上午查房，我告诉她今天下午3点为她组织“发热待查MDT”会诊。MDT就是多学科诊疗(Multidisciplinary Team)，我们医院的发热待查MDT是由我们感染科牵头的一个多学科会诊团队，除了感染科外，还有呼吸科、血液科、内分泌风湿科、肿瘤科、皮肤科、影像中心、微生物科、药学部等共11个科室的专家组成。发热待查MDT就是专门破“发热”案的，在实际的诊疗中确实是立下了汗马功劳。

周四下午的会诊结论是首先考虑感染性因素导致的发热，成人Still病等其他结缔组织病目前不支持。会诊结束，我和黎萍交流了会诊意见，并于当晚给予了广覆盖的抗菌治疗。周五是我主管她的最后一天，查房后我就要出门参加为期两天的会议，意味着接下来的周六周日将由其他医生代管，下周一便交由休完年假的龚教授主管（我们的年假只有1周）。

出门开会的时段，我从科室工作微信群里得知，黎萍的发热没有控制，周五晚上出现40°C的高热，给予激素治疗后，体温方才逐渐下降。接下来的日子，我不再是黎萍的主管医生，但我依然关注着她，关注着这个未破的发热案子。

8月28日是黎萍住院第2周的周五，她的四肢皮肤出现了散在细密的红色淤点，颈部、腋窝可以触及大小不等的淋巴结。龚教授再次为她组织了发热待查MDT，会诊意见考虑结核感染可能性大，淋巴瘤待排，其他结缔组织病目前依据不足。接下来，按会诊意见，安排了针对结核的TB-spot等检查，周五下午黎萍接受了超声引导下颈部淋巴结细针穿刺。周五晚黎萍淋巴结穿刺后出现一过性血压下降，后又恢复正常，当晚出现了41°C的超高热。

因为黎萍病情的进展，周六上午科主任和我一起去查看了黎萍，那天我第一次见到黎萍的母亲，一个来自农村的朴实的老人，她炯炯的眼神透露出这是一位经历过风霜的母亲。

黎萍的母亲望着我们说：“昨天我才知道姑娘病了，她一直瞒着我啊，昨晚我就赶过来了。现在钱都不要紧，治病是大事。”

兴许是看着自己的病情到如今都还没有实质性的发现，加上母亲的到来，黎萍今天的态度和以往有些不一样，她说：“我还年轻，我还想看病，你们之前说的PET-CT，我想做。另外，还想麻烦你们帮我联系武汉的医院，同济或协和医院，我想到那里看看。”

“今天是周六，PET-CT最快只有下周一才能做。武汉的医院可以帮你联系，但那里医院周末都不办理入院出院，一般也不会有床，转院可以等周一。今天，可以完善淋巴结活检协助诊断。”陈主任说。黎萍接受了陈主任的建议，同意淋巴结活组织检查。

03

周六刚好是我的2线班，我们科室的2线班是24小时负责制，都是住在值班室的。走出黎萍的病房，陈主任说：“预感这个病人结局可能不好，一定要抓紧时间，尽快把淋巴结活检做了。除了做病检，同时外送NGS。”

NGS就是宏基因组测序，在感染性疾病病原学诊断上有一定的价值，“北上广”送检率较高，在我们地市级医院，老百姓还是不容易接受1个样本3000多的检查费用。所以我们仅仅是针对棘手的考虑感染的疾病，才选择NGS，和患者沟通也是很费精力才能实现这个检查的。所以，查房后，我再次来到黎萍病床前和她沟通，因为我一直怀疑黎萍的发热和美容术后的感染有关，尤其是NTM非结核分支杆菌感染，但目前细菌培养等传统的检查没有发现任何病原，我想借助NGS找到一点线索。黎萍听了我的解释同意外送标本进行NGS检测。

周六下午3点，在普外科住院部的治疗室，外科大夫为黎萍进行颈部肿大淋巴结切除术。黎萍颈部的淋巴结可以触及，但最大的也只有1.5厘米左右，质地比较软，而且局部血管多，操作起来还是有一定难度。对这次淋巴结活检我寄予了很大期望，希望能找到导致发热的元凶。所以，黎萍淋巴结活检的时候我特意赶到外科病房，全程在场，和外科医生沟通，让他们尽量多取些标本。

操作过程中，躺在手术床上的黎萍也坚持说着：“医生，帮我多取一点。”虽然外科医生额上的汗珠不断渗出，但操作还是顺利的，取了充足的淋巴结组织，一部分送到病理科，一部分干冰快递到华大基因公司。活检术后，黎萍回到感染科病房，本以为黎萍会安稳过渡到周一转院。

谁料，当晚9点多黎萍出现血压下降，最低80/39mmHg，急查血的指标反映她的凝血功能、血小板、降钙素原等都有问题，血气分析提示酸碱失衡、高乳酸血症。对于黎萍急转直下的状态，让我想到曾经突然死掉的那些不明原因发热的病人，病情进展太快，来不及搞清楚病因。

我心想黎萍一定要活下来啊，立即给予了心电监护、面罩吸氧、补液扩充血容量、纠正酸中毒、血管活性药物升血压等处理，同时联系了床边的心脏超声评估心功能，请了心血管科、血液科医生急会诊。黎萍目前为脓毒症休克、DIC，经处理，血压尚能维持，生命体征相对稳定。但我还是担心她后续出现呼吸衰竭或其他意外，与黎萍和她母亲进行沟通，建议转至我院的中心ICU治疗，但黎萍表示不想转科，因为ICU的费用是非常昂贵的，一般日费用在1万元左右。黎萍说她父亲和叔叔周日上午就会从县里赶过来，一家人商量后再考虑是否转科。

在黎萍的授权下，我让黎萍母亲签署了告病危知情同意书。在医生办公室，黎萍母亲说：“医生，我现在就这一个姑娘了，头一个孩子生下来没多久就死了，第二个是儿子，好高的个子，人也长得俊，都上高中了，下河游泳淹死了”，说着擦了擦眼角，“儿子死了，我当时就活不了，我家那口子跪着求我说，‘你死了，我和黎萍爷儿俩咋活啊？’我还是挺过来了，后来黎萍她爹又突然间得了个怪病，半边身子发软，一个人出不了门，靠人照顾。黎萍嫁了个婆家也不好，经常还挨打，也没孩子，两年前才把婚离了。医生，你帮我劝劝黎萍，让她要好好治病啊。”

听了她母亲的一番话，我才明白为啥从未见到过黎萍的丈夫，也理解了黎萍为啥反复去做美容术，心底渗出重重的凄凉。女人，一个弱势群体，如何把握自己的幸福？

我安慰了黎萍的母亲，陪她一起回了病房。那时已经是周日凌晨4点多。彼時生命体征尚能维持的黎萍对我说：“王医生，我现在感觉好受点了，头不那么晕了。等天亮，我父亲他们就来了。”就这样，我和值班医生守了黎萍一夜。

周日8点多，交接班后，我离开了病房。回家的路上，我联系了华大基因公司的工作人员，告诉他们黎萍病情恶化，希望能尽快得到NGS的结果。他们回复我说，加紧做。

回到家，我草草地吃了早饭，就睡觉去了，随着年龄的增长，白天夜晚连轴转的节奏越来越不能耐受了。我们的一线医生值夜班，当天下午可以在家休息。2线就看运气了，因为24小时负责制，如果遇上病房不太平，就没法休息，医生这个活儿对体力是很大的考验。周日一觉睡到下午4点，饥饿还是叫醒了我，爬起来吃东西，但是觉得头晕。再躺下时，想到黎萍心里就不好受，她怕是过不去啊。

  04

周一早上去医院，在电梯口遇到龚教授，这才知道黎萍周日晚10点多明显好转了，今早7点多武汉协和医院的救护车把她接走了。听到这个消息，我的心情一下子轻松了许多。还有时间，黎萍可能还有希望。接下来就是等待淋巴结病检和NGS的结果，晚上我收到了NGS的报告：细菌、真菌、病毒、寄生虫、结核分枝杆菌、支原体/衣原体/立克次体，我一路看过来，结论均是“未发现”。挺失望的，对这个结果。我立马联系华大的工作人员，让他们看看有没有NTM的可能，待他们看过原始数据后回复没有发现。只有等病理了。

作为管过黎萍的医生，我每一天都很想知道她的病情。周二早上醒来，就发了个信息给黎萍。黎萍很快打电话给我，说过去协和后医生说她病情重，把她安排在协和的急诊ICU，而且组织了院内大会诊。昨天没有发热，血压还是偏低，协和的意见是等待病理结果。黎萍说：“王医生，我现在好多了，人也不肿了。”听到黎萍响亮的声音，我的心情如清晨窗外的阳光一般明亮。

中午饭过后，我又接到黎萍的电话，“王医生，龚教授说我病检结果出来了，是淋巴瘤”。听到“淋巴瘤”，我的心情是低落的，但我还是把自己的情绪收拾起来，平静且很有信心地鼓励说：“有结论了就好，那下一步就是治疗了。淋巴瘤的诊断就是靠病理，有的人取了好多次淋巴结活检，都不能诊断，我原来有个病人第5次活检才确诊。你一次就诊断了，算是幸运的。虽然是淋巴瘤，但是有方法治的，要有信心，配合医生，会有好结局的。”

“王医生，病理科说下一步还要进一步检查确定分型，下午我表妹会过去你们医院交钱，让病理科再帮我做检查。”

“是的，查清楚了才好定治疗方案”

“王医生，我跟协和的医生说了我的诊断。他们说下一步需要到血液科治疗，可要等5、6天才有病床。我现在住在协和急诊科的ICU，算是门诊，每天差不多要8000多，都不能报销。医生说，我也可以转回去治疗，说淋巴瘤的治疗协和与你们医院都是一致的。我妈想让我转回去，说这里费用太高了。”

下午，我联系了医院的病理科，医生告诉我目前并不能完全下诊断，需要免疫组化鉴别，也可能是间变大B细胞淋巴瘤或者反应性淋巴结增生。然后我又联系了我熟悉的血液科医生，他告诉我说，既然去了协和，如果经费允许，建议先在那里治疗，如果是间变大B细胞淋巴瘤，在那里用药会更方便。我把这些意见都告诉了黎萍，建议她继续在协和治疗，毕竟她还那么年轻，还有好多人生的路要走。我想她好起来！可是如果不能办理住院，昂贵的门诊医疗费用怎么办？我给黎萍出主意，让她请协和ICU的医生或领导帮忙沟通，希望尽快入住协和血液科病房。听着黎萍讲话中气十足，我想她应该能等到入住血液科的那一天，会活下来的。

接下来依然是等待，等待最后的病理报告；等待黎萍早一天住进协和血液科病房。9月3日周四下午我看到了黎萍的病理报告：考虑淋巴结反应性增生，并不支持淋巴瘤。我把病检报告拍照发给了黎萍，希望协助协和医院的诊断。可这样的结果，让诊断又陷入混沌。黎萍没有回复信息，我便给她去了电话，也未接听。后来，就是本文的开头了：周四晚上9点多，接到了黎萍最后一次来电。

这就是我和黎萍相处的日子，黎萍一直非常感谢我。那天，为了保障淋巴结切除术尽可能的安全，主管龚教授安排她周六上午转入外科进行活检，术后情况稳定，再转回我科，所以周六转科后黎萍就是外科的病人了。我知道周六下午外科会安排活检。所以中午，我就发信息给她，让她手术前告诉我，我赶过去。我想全程在场，同时负责她标本的外送，希望尽可能多一点线索找到发热的原因。手术操作比较顺利，没有明显出血。做完活检后，为了更好地观察黎萍的病情及治疗。和外科沟通后，当晚她就转回了我科病房。然后就是那一夜的坚守，再加上周日我科医生的全力救治，才为黎萍争取到了后来转武汉协和的机会。只是最终的结局，依然是令人失望的，黎萍并不比别人幸运，也是到死也没能知道发热原因的一个病例！

我原曾想，黎萍会逃过此劫，即便是淋巴瘤，短期内应该是会挺过去的吧，她应该是会再回我们医院，我会再见到她的吧。没想到，还是走了。她一定有很多的话想要说，很多的心愿想要实现，但一切都没了可能。黎萍的母亲，如今送走了最后一个孩子。这位坚强的老人，希望能走下去！

黎萍走了，我对她的医疗活动结束了！在黎萍转入武汉协和后，她通过手机号码申请加我微信好友，我毫不犹豫地通过了，作为她的医生，我希望帮助到她，希望知道她后续的诊疗经过。黎萍走了，我突然想看看她的生前，我第一次点开她的朋友圈，最近的一则消息发于8月22日22:40，我认真地读完，留下了一个赞！

黎萍生前微信圈的最后一个帖子，王医生默默点赞

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