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行为学母亲经验分享:发挥优势、开发潜力,高功能自闭症孩子未来可期!

我是大米 大米和小米 2023-10-13


提起自闭症,大众普遍会想到两种形象,一是重度自闭症患者,智力和学习能力较低,生活难以自理;二是阿斯伯格,性格古怪但才华横溢。

 

其实,自闭症群体中,轻度高功能自闭症患者占大多数,他们有社交障碍和各种问题行为,但也有良好的学习能力和成长空间,需要合适引导。

 

如何为他们的成长提供合适的支持?

 

如何规避和改善障碍和缺点,如过于刻板,不能接受变动……

 

如何发挥长处和天赋,如良好的机械记忆能力,视觉学习能力……

 

如何将怪异行为转化为优势,如独特的爱好……

 

高功能自闭症孩子小胖的妈妈,在孩子3岁确诊来,一直在追寻上述问题的答案。

 

今天,我们就来看看拥有中美两国多年干预经验,还进修了BCBA课程小胖妈妈的经验分享——

 

和朋友在一起的小胖

 

口述| 小胖妈妈


10岁自闭症孩子的母亲

美国某自闭症干预机构执行督导

《高功能孤独症儿童养育指南》中文译者



P1

不对劲


 

两岁起,我越来越感觉儿子有点不对劲:

 

没有主动语言,但随口就能背出刚看过的动画片台词以及唐诗;

 

性格高冷,除了家里人,谁也不看,谁也不亲;

 

想要什么东西时,不会伸手要也不会说话,着急了就发脾气;

 

不开心了,就噗一下直接趴地上,谁也不知道他要干嘛……

 

过年带娃回老家,别人逗他从不会有反应,到哪都是自言自语地重复动画片台词,家里亲戚建议我们去医院看看。

 

小胖3岁时在早教班全程神游,完全没在听老师讲故事

 

我们不愿深想,只给他报了几个早教班,期待他大一些就好了。

 

但我开始更加仔细地审视儿子行为,试听了几次早教课,我发现儿子全程在神游,一分钟都坐不住。

 

我的心绷紧了,难道孩子真的有什么问题?

 

最终,儿子3岁时,在上海复旦儿科医院确诊了自闭症谱系障碍。


 

 

P2

特殊的药方


如今,很多家长认识到不少自闭症孩子经过科学干预也能够融入社会,拥抱多样未来。

 

可7年前,确诊自闭症就仿佛收到了人生无望的判决。

 

从医院出来,我看了很多书和纪录片,了解到自闭症无药可医,终身存在。

 

 

医院开的特殊药方


关于自闭症,医生的建议书单


当时,在大众和媒体眼中,自闭症代表人物是《海洋天堂》中的大福,生活自理都难以实现,长大后成功就业的人更是屈指可数。

 

一想到眼前这么可爱的孩子将来有可能会变成大福一样,我心里不禁一阵酸楚。


生活还要继续,我送儿子去了干预机构,课程以认知理解为主,前半年他进步很快,仿说越来越少,还学会了应名、指物和表达需求“我要XX”。

 

这让我重新燃起了对生活的希望,可好景不长,一年过去,儿子成长停滞了。

 

虽有了一些主动语言,却始终没有和别人对话的欲望,在对话技巧、游戏技巧、社交技能等方面,儿子也一直都没什么长进。

 

机构里有不少3-6岁的自闭症孩子,但他们很少一起玩,有的还喜欢乱跑和尖叫。机构老师对此几乎无解。

 

我再次陷入焦虑与迷茫,儿子到底该怎么办?

 

复诊时,医生给了我一个建议,送儿子去普通幼儿园,和普通小朋友混在一起,模仿和学习他们的处事方法,如果出现问题行为,就及时干预。

 

可这条路也失败了,儿子不会社交,不善表达,不关注也不喜欢集体活动,在缺乏融合资源的幼儿园里,孩子常常被遗忘在人群之外。

 

难道,确诊了自闭症,儿子就丧失了未来?

 

我不信,儿子明明有学习的能力,也曾不断进步,他的未来绝对不止于此。

 

了解到国外的融合教育历史悠久,发展更为完备,又综合考虑了自身工作发展之后,我们动了移民的念头。

 

和朋友一起玩耍的小胖


P3

陌生国度的新转机



关于儿子未来,我有一段时间不敢去想,现在儿子却用自己的成长告诉了我,高功能自闭症孩子的未来同样有五彩斑斓的可能。

 

其实,刚到美国,我人生地不熟也没有工作,天天就对着小胖,小胖对新环境不太适应,整天在啃指甲,还不时发飙。而干预还在排期都没着落,我心情苦闷,除了平时教小胖英文,不知道自己还可以做什么。

 

一天,在我们居住的小镇图书馆里,我看到了一本名为《高功能孤独症儿童养育指南》的书,心中豁然开朗,我心中所有的疑问,在这本书里都找到了解答:

 

比如:高功能自闭症的孩子从确诊、干预到上学和成年生活的过程中,会遇到什么难题,家长该如何应对?

高功能自闭症孩子有何特点,该如何教育?

如何最大程度地发挥他们原有的天赋和长处?

如何将他们的独特行为转化为优势?

孩子的将来会如何?

 

我很庆幸自己一早就接触到《高功能孤独症儿童养育指南》,它告诉了我如何尽量发挥孩子的长处弥补短处,以及协调身边能够利用的所有资源帮助孩子成长。

 


曾经在幼儿园都几乎呆不下去的小胖现已在普校读到了5年级,普通高功能孩子成长中会遇到的阻碍,我们几乎都没落下。


在我看来,教育自闭症孩子最重要的一点就是,发掘并充分利用自闭症孩子的优势。


小胖和朋友一起去参观警察局

 

自闭症孩子的优势可分为两类,一类是他们自身真正的长处和天赋,对本身有利的能力;另一类是可以转化为优势的独特行为,需要外界恰当的引导,才能转化为优势。

 

经过观察,我发现小胖的长处和优势有:

 

1.强大的机械记忆

 

小胖的机械记忆力很强大,古诗一教就会背,曾经在国内读幼儿园时,他想和一个小朋友玩但不会说,从后面拍了人家肩膀,结果不但被推开并且脸还被人家抓伤了。

 

后来到了美国某年圣诞节时,儿子突然问我说,那个小朋友得到圣诞老人的礼物了吗?

 

我骗他说,没有,他才高兴了起来,长大后,他知道世界上根本没有圣诞老人,每当回忆起这件事,都会特别害羞。

 

强大的机械记忆能力让小胖可以记住生活中很多细节,我们可以多带孩子参与不同的活动,和孩子讨论每天发生的事情,帮助他们理解,然后从过往经历中不断成长。


万圣节去讨糖的小胖

2.良好的视觉思维

 

很多自闭症小朋友都是视觉思维者,小胖也不例外,一件事情如果只通过语言告诉他,他很难理解,但如果用图片配上文字,他接受起来会容易很多。

 

小胖在根据图示自己准备零食


所以在日常生活和教学中,我会用图片教小胖学习抽象的概念、学习规则、理解活动,预测和接受日常变化。


小胖在美国读一年级时特殊班教室墙上的视觉提示

 

而一些自闭症孩子的特殊行为,经过合适的引导也可以转化为优势。

 

例如,自闭自闭症孩子大多刻板、固执、难以接受变化,我们可以通过灵活性训练,教他们学会变通。

 

小胖很喜欢遵守规则,甚至很刻板,在美国读幼儿园时,上学坚持走同一路线,红灯亮了,必须马上停下来,即使在马路中间。

 

他的生活中有严格的时间表,当固定的安排被突然打乱,或事情无法按计划发生,他一定要发脾气的!


小胖一年级时自己一定要坚持的日程表

日常发生的所有事都不能违反既定常规,高速路堵车,车速比限速低,他要哭、被别人撞到,别人没有道歉,他也要哭。

 

因此,日常生活中,我特别注重灵活性训练:

 

1. 时不时给孩子的生活计划制造一点意外

 

例如,我明知道按照他的计划,下午5点要在家看动画片,故意在4点50分开车带他去公园玩。

 

等他反应过来,我就只能遗憾地通知他说,不行,我们要去公园等玩完再回家。


他坐在车里踢座位,哭得稀里哗啦。可我依旧坚持告诉他就算哭也回不了家,反而也不能好好玩耍了,如果他愿意等,回家就会立马给他放动画片。


如此反复几次,儿子才开始慢慢接受现实。


如果你的孩子也有刻板问题,注意不要一下子把孩子计划全部打乱,而是每次一点点地尝试。如果小胖能够表现出接受,我就会立刻赞美他,如果他不能接受,我也会为他提供一些变通的方法。


小胖和同学一起在路边卖柠檬水


2. 用图片让孩子预先了解生活中的变化


自闭症孩子也普遍难以应对变化,在变化发生前,我们通过图片让孩子预知接下来要发生什么,让他们对变化有一定的掌控感,就能有效降低情绪问题出现的频率。


例如,我们周日要带孩子去看牙,我们就可以提前一周运用图卡或绘本故事,来教小朋友看牙会经历哪些事情。


小胖自己画的社交故事


3. 让孩子懂得条条大路通罗马,一件事情会有不止一种解决方法


自闭症孩子表现刻板大部分情况下是因为他们讨厌混乱,做事情习惯寻找规律,并严格遵守。


如果我察觉到儿子开始寻找规律,甚至有些刻板,我就会立刻打破他。例如,我发现儿子上学只喜欢走一条路,我就会在下一星期走另一条路,等他接受后,再走第三条路、第四条路……


让他明白很多条路都可以通向学校。


在小胖有了一定的理解能力后,做很多事情前,我也会准备不同计划,提前为他讲解什么时候我会选择计划1,什么时候使用计划2。


我们还可以为他提供选择,让他决定使用哪个计划。


让他明白如果计划1行不通,没关系,我们还可以有计划2、计划3……


一年级特殊教室内景


4. 引导孩子学会自我调整


每当儿子出现刻板行为或因原定计划不能完成陷入崩溃时,我就会提醒他说,你又刻板了,刻板是不对的,告诉他应该怎么做,当然他可以一直哭,但那样他就什么也得不到。


一年级特殊班和普通班混读时,去普通班上课


在持续引导过程中,儿子渐渐学会了变通。

 

例如,每天上午,儿子都要玩一会IPAD,可前不久,他突然连不上网了,于是就来找我求助,我忙得腾不开手,就喊他去找爸爸,结果因为爸爸在开视频会议,他又吃了闭门羹。

 

眼看他气冲冲地拿着IPAD再次向我走来,我急忙在纸上写下“冷静,+20分”(积分可以兑换玩平板的时长)。

 

儿子的神色马上舒缓起来,离开了。

 

我忙完后,赶紧去找儿子,首先表扬了他“你真棒,学会变通了!”并且询问他,“你是怎么冷静下来的?”

 

他说,“很简单,我就先玩其他游戏,那些游戏我没有那么喜欢,但也能玩一会的,然后我又尝试连了一次网络,结果就成功了。”


小胖的绘画作品

 

现在,小胖不仅机械记忆和视觉思维优秀,也学会适当灵活地认同规律和遵守规则,还有情绪稳定,对特定领域充满热情和信念,说话做事也逗,经常惹得周围人哈哈大笑。

 

曾经的他对旁人视若无物,现在他还会和我讨价还价、主动关心我的工作。



我们曾一起讨论过他的自闭症,当我有些紧张问起他如何看待,他轻松回复:“自闭症也没什么不同,我就这样一天天普通地度过。”


我很开心他小小年纪,就能客观地看待自己与其他人的不同。


这让我对他的未来充满更多期待。



P4

未来,与新挑战

 


小胖未来会成长为怎样的人,又会遇到什么问题?


其实,我已经有了一定的心理准备,因为小胖的以往成长基本印证了《高功能孤独症儿童养育指南》的内容,该书从介绍了高功能自闭症人士从确诊、干预到求学、成人、工作的各种问题、特征和解决方式,让我受益良多。



书籍的三位作者均是美国著名的自闭症诊断和干预专家:


萨莉·奥佐诺夫是加州大学戴维斯分校精神病研究所教授;

杰拉尔丁·道森是杜克大学自闭症诊断和干预中心主任、美国华盛顿大学自闭症中心创始人;

詹姆斯·C.麦克帕特兰是耶鲁大学儿童研究中心助理教授,儿童发育障碍诊所主任。


该书还获得了郭延庆教授、天宝·葛兰汀的倾情推荐,为了帮助国内的家长也有机会阅读此书,我北京科学技术出版社编辑路杨的邀约翻译此书


最近,该书已经正式对外发售,淘宝京东当当均可购买,如果你对此书感兴趣,欢迎点击阅读原文,直接跳转购书链接。

 

最后,我还想对自闭症孩子的父母说,自闭症没有那么好,但也没有那么糟。


也许没有什么奇迹,但无论什么程度的孩子,只要努力,方法得当,改变就会一点点地发生,孩子的潜能会比你想象中的要大。


育儿过程中,我们会遇到更多挑战,但也会收获不一样的快乐。另外,关注孩子的同时,我希望大家也不要忘记自己的生活,让我们一路陪着孩子前行,一路继续成长。


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