邹小兵：阿斯群体中，究竟有多少是真正的自闭症谱系？
不知大家是否注意到，近年来，越来越多的自闭症人士和阿斯伯格，开始活跃在各大社交媒体。
有些阿斯还自建论坛、贴吧、公众号，分享自己的成长故事以及对自闭症的看法。
他们让大众看到部分谱系人士真实、鲜活的生活、了解谱系人士的不同和需求，也让圈内家长看到了自闭症人士人生的未来可能性。
在一片鼓励声中，也不乏质疑的声音，因为这些发声的阿斯伯格人士中，很多是成年后才得到确诊，甚至还有一些是通过网络上的量表等信息自我诊断的。
那么，让我们直面争议来讨论下：
阿斯伯格综合征能自我诊断吗？
有阿斯特质就是阿斯患者吗？
阿斯群体中，究竟有多少真正的阿斯？
大量“成功”谱系人士的活跃，对自闭症群体会产生什么影响？
文|邹小兵
大米和小米研发总顾问
中山三院儿童发育行为中心主任
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医学上的阿斯伯格是怎样的？02
有自闭症特质却没有功能损害
是阿斯伯格吗？
在DSM-5的自闭症诊断的“附加说明”中，要求评价智力和其他方面的发育情况，包括测定智商等。
区分程度时，DSM-5用“需要极高强度的帮助”，来表示重度；
“需要高强度帮助”则类似于中度；
“需要帮助”表示轻度；
但如果有自闭症特征，“不需要帮助”呢？该如何归类？
如果孩子将来需要“帮助”呢？又该怎么做何诊断？
DSM-5中没有明说。
关于此疑问，我提出了“稳态失衡”和“稳态平衡”以及”理想稳态”概念。
同时，这也可以回答，如何将有谱系特征的人，与医学上的自闭症谱系患者划分开的问题。
一个孩子如果存在自闭症特征，ta与社会养育环境相互作用中，如果功能（家庭功能、幼儿园或学校学习功能、与小朋友交往功能）出现损害，表现为各种适应问题、行为问题、情绪问题、生活自理问题等等，就是稳态失衡，就可以诊断自闭症。
但如果一个孩子虽然有自闭症特征，但由于社会接纳或者经过科学干预，或在科学干预与社会接纳两者的共同影响下，不表现出社会适应功能损害，那这个人就是处于理想稳态之中，就可以不诊断。
PS.社会适应一词最早由英国哲学家、教育家赫伯特·斯宾塞提出的，是指个体逐渐地接受现有社会的道德规范与行为准则，对于环境中的社会刺激，能够在规范允许的范围内做出反应的过程。
所以，一个人会不会被诊断为自闭症谱系，不仅要符合自闭症症状的两大核心特征：社交缺陷和重复刻板行为自闭症，还要看有没有出现社会适应功能损害。
如果没有，那就不能被诊断为自闭症或者阿斯伯格综合征。
自闭症的理想稳态是动态的，一个人可能幼年没有社会适应功能损坏，成年后却有了，那就可以在成年时，确诊为自闭症或阿斯伯格。
相反，幼年时有功能损坏，但随着长大，功能损害消失，那意味着他（她）就进入理想稳态。
获得理想稳态的个体，可能有两种情况：
一种是经过严格评估，自闭症核心特征基本消失，不在符合自闭症谱系障碍诊断标准，社会适应功能也是正常的，这类可以叫做“脱帽”或者“失去诊断”。
另外一类，自闭症特质还在，但没有社会适应功能损害。这些人可以叫做有“阿斯特质”或者“广泛自闭症表型”broad autism traits。
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分裂的自闭症社区
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把阿斯伯格归于自闭症谱系合适吗？越来越多的“阿斯特质”人士自我诊断阿斯伯格，活跃于社会的不同角落，自我倡导，对社会了解自闭症，其实也是一把双刃剑。
好处是他们可以让更多人看到、了解轻型自闭症，包括阿斯伯格综合征和高功能自闭症，对于消除很多家庭对自闭症谱系障碍普遍存在的无名极度的恐惧有一定帮助。
而坏处是，容易把自闭症诊断扩大化，自闭症群体的分裂，正与此有关。
随着“成功”的自闭症人士自我倡导的声音越来越大，重度、经典自闭症人士的需求会被忽略，这些家庭的声音可能会被淹没。
这在发现了越来越多的轻型自闭症的发达国家尤其明显。
在我国，这种声音还刚刚出现，但需要引起注意。
但其实不管是有自闭症特质的理想稳态人士、还是轻度或重度自闭症人士的发声，都是希望能够为谱系群体争取更多关注、支持和权利。当前迫切需要找到这个分裂群体的利益共同点。
那些通过努力“失去”了诊断的（摘帽）谱系人士，那些进入或处在理想稳态的谱系人士，那些早期没有得到诊断、成年后自我诊断阿斯人士，他们在成长过程中的经历，在社交中摸爬滚打得到的经验和教训，非常值得我们去聆听、去总结、去传播，以便让更多谱系人士和家庭能够走进理想稳态、维持理想稳态，从这个意义上来看，这些经验和教训其实弥足珍贵。
当然，我们需要尊重和倾听不同的声音。
一些有识之士也开始意识到，面对自闭症群体的分裂以及不同的诉求，也许在今后的自闭症诊断标准中，应该考虑还是不要将阿斯伯格和典型自闭症混为一谈。
如果将自闭症谱系拆分成不同的亚群，根据不同的需求提供对应的支持，或许更能保障所有自闭症谱系群体的权利。
亲爱的读者
你是如何看待自闭症诊断？
如何看待自闭症“怪才”或“成功”的自闭症人士的发声？
你感受到了轻度自闭症谱系人士
与重度谱系人士家长之间的矛盾吗？
将自闭症分为不同亚群是好是坏？
欢迎大家在评论区畅所欲言？