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自闭症人士须知|天宝·葛兰汀:自闭症及阿斯伯格人士独立生活必须学会的十五大技能(上)



图为电影《自闭历程》海报


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大米的话


天宝·葛兰汀,世界上最著名的自闭症患者。本文是她为研究自闭症的著名网站—Autism Reserch Institute,亲笔撰写的文章,告诉你作为自闭症患者的亲人,需要教会你的孩子以后独立生存的十五大技能。


本文由《大米和小米》义务顾问、美国俄勒冈大学特殊教育系博士解慧超独家翻译!


谁是天宝·葛兰汀?
1947年,天宝·葛兰汀(Temple Grandin)生于波士顿,两岁时被诊断出自闭症,直到四岁才开始说话。

她是动物学博士、畜产学学者、畅销作家、禽畜动物行为顾问,目前任教于科罗拉多州立大学,美国和加拿大的肉食牛有半数是用她设计的设施处理。

作为著名的自闭症权利倡导者,葛兰汀出版过3本有关自闭症的书籍,并发明了“拥抱机器”帮助自闭症人士缓解触觉敏感问题。

2010年,以葛兰汀的经历为蓝本的电影《Temple Grandin》(中译名《自闭历程》)上映并获得广泛好评。

电影《自闭历程》剧照:需要写上名字,葛兰汀才会感觉那是给自己的房间

译者解慧超的话:

从自闭症的症状来看,葛兰汀是很典型的,具备了语言障碍、刻板行为、社交障碍、感觉异常、情绪障碍……多方面的障碍与症状;从能力水平来看,葛兰汀在中小学时期成绩不好,还曾因为打架被学校开除。
从时代和环境来看,葛兰汀成长的50-70年代美国,融合教育尚未兴起,公众对于自闭症所知甚少,大多数教师从来没有听说过自闭症,学校里没有特殊教育教师,没有个别辅助的特教助理,也没有语言治疗师、作业治疗师等今天已经普及的特殊教育专业队伍,更别提个别教育计划(IEP)了,呆不下去就去特殊学校——是不是跟今天的中国很像?
然而,以这样的能力,如此典型的自闭症患者葛兰汀,在缺乏支持的教育制度中,居然获得了博士学位,开创了一番事业,过上了独立、快乐的人生——她是如何做到的?她能够做得到,今天的中国自闭症孩子也能做到吗?当然能!




《大米和小米》将分两期翻译葛兰汀自己撰写的成长心得,分析自闭症谱系障碍(包括阿斯博格综合征)人士为了成年之后独立生活,必须重视哪些方面的教育与训练,让广大家长看到让孩子独立、快乐地生活的希望,看到努力的方向。


虽然本文题目为“自闭症人士须知”,但相信其他类型的特殊孩子也能从中得益:毕竟,所有的家长都希望孩子长大之后能独立、快乐地生活,而要达到这一目的,很多东西是人人都需要学习的,例如礼貌、分享、着装等。


而本文所提及的“发挥特长”,则更是所有家长与教师都必须重视的——每一个孩子都有独特的天赋,应该充分发挥出来并转变为有价值的才能,只有这样方能让孩子获得自信、充实和快乐。

(葛兰汀真人与她最喜欢观察的对象:牛群)

自闭症人士如何成功地独立生活(上)


作者:天宝·葛兰汀 (Temple Grandin)

翻译:解慧超


自闭症谱系障碍的个体差异非常大,从没有语言能力的个体到杰出的科学家都有。作为一个畜牧业机械工程师,我遇到过许多未经诊断但表现出阿斯博格特征的成功人士。在上个世纪50、60和70年代流行的强调结构化的教育让他们掌握了社交的基本规则,有效地帮助了他们融入社会,从事各类工作。


所谓结构化教育并不是在某个机构实施的特殊教育方式,而是在整个家庭、学校、社区都一致使用的清晰、明确的行为规则。我也见识过不少年纪轻轻的阿斯博格症或高功能自闭症患者再三被解雇,因为他们所受的教育不够结构化。缺乏结构化的教育使这些年轻人表现得鲁莽无礼,不听从上司的要求。
电影剧照二:葛兰汀在大学

对于自闭症谱系的人来说,学会规则是首要的事情,无论你是天才还是没有语言的自闭症人士。幸运的是,我的母亲在何时该坚持原则、何时可以适当例外这一点上有着优秀的直觉。

以下是我认为成功获得独立生活的关键因素:


一、区分不良行为与由感觉超载导致的情绪爆发



如果一名自闭症患者在一个大型超市里或吵闹的餐厅里发脾气,很可能是因为感觉超载。
对于自闭症人士来说,由噪音、荧光灯或强烈的气味带来的感觉超载或过敏是非常难受的。当我还是孩子的时候,每当学校打铃我就觉得有个冲击钻在钻我的耳朵,而某些质地的内衣就像砂纸一样磨着我的皮肤。
疲劳会使感觉超载恶化。有的感觉异常可以通过治疗缓解,有的则无法治疗,只能改变环境。对于我来说,如果某个教堂的音乐非常响,我是无论如何都不能在里面好好呆着的,所以应该另找一所音响没那么刺耳的教堂。




强迫一个人在感觉超载的情况下继续留在现场是一件残忍的事情,而且毫无必要。必须帮助自闭症患者解决环境中过度刺激的事物,但自闭症或阿斯博格症绝不是容许不良行为的理由。


遵守规则的好行为是必须的。我们家找到了有一座漂亮古风琴的教堂,我很喜欢它的音响,但是在没有音乐的枯燥环节中我必须坐得端端正正不发出任何声音。大多数情况下我都能乖乖做到,因为这是妈妈的要求。
电影剧照三:每次对环境感到不安,葛兰汀便躲进为自己做的拥抱机器里

二、学习礼貌


我所受到的教育是开口必须说:“请您…”和“谢谢”。这些基本的礼仪要求几乎是被反复地硬刻在我的脑子里,直到变成自动化的习惯为止。


良好的用餐礼仪也是必须的,我被长期训练如何闭上嘴巴咀嚼。由于我的精细肌肉运动有点问题,所以被特许以一种特别的方式握叉子。如何握叉子和刀子倒是其次,最重要的是保持整洁。有时候,我们全家会去奶奶家出席比较正规的晚宴,所以家里人把用餐礼仪的各个方面都悉心教给我,就像训练一个演员如何演出一样。


三、得体的着装


在我刚搬离家庭独自生活时,生活的各方面简直是一片狼藉。当时我的新上司明确告诉我,必须改善着装打扮,因为“你的腋窝很臭”,并送给我一瓶止汗香露,我恨死他了。
后来我认识到,风格独特是很好的,但肮脏粗鄙是不能接受的。解决这个问题的其中一个简便方法就是在穿任何新衣服之前先洗一次。只要外面的衣服新,内衣破烂点无所谓。
你觉得电影里的葛兰汀着装怎么样?


四、学会轮候与分享


当我还是个孩子的时候,我的妈妈、保姆和老师有意地经常跟我玩轮流的游戏。在50年代,很多最流行的游戏如桌面游戏和桌上冰球都是轮着来的游戏。同时,我也学到了如何分享。教孩子分享最简单的办法就是将一瓶果汁分给2-3个人享用。


五、学习行为的底线
并在家庭、学校中做到教育一致


家里和学校的规则应该是一致的。我很清楚如果我在学校里发脾气,老师就会打电话告诉我妈妈,当晚就不能看电视了。

当我年纪还很小的时候,妈妈允许我在自己的房间里弄得乱七八糟,但是出了我的房间门就不能乱来;父母明确告诫我,客厅是成年人的场所,虽然我可以进入,但如果造成任何混乱则免不了屁股挨几下打。我无时无刻不在企图颠覆这些规则。但是我们所在的街区里,每一家都执行同样的行为规则。




在严格规范的邻居家里,我总是小心谨慎不敢做错事。但是,有一家邻居没那么严格,简直可以说是无法无天,我和他们家的儿子做尽了各种恶作剧,例如用万能胶把门和门框粘在一起,或者用烙铁融化一颗塑料做的象棋。在自己家里,我绝不会做这些事情。
要知道,即使是没有语言的孩子也会企图颠覆规则,他们很清楚谁会容许他们偷懒不完成任务,而谁会坚持到底。
葛兰汀的特长之一

六、发展特长


我在绘画和其他可以运用视觉思维优势的方面做得很好,但是代数就很差劲。使我在设计方面获得成功的重要条件之一就是我在绘画方面的特长。


人们总是过分强调一个人不足的方面,而忽略其长处。自闭症谱系人士通常会是“偏才”,即其发展的各个方面并不均衡,只擅长某些事情而在别的事情上就很糟糕。




根据我的观察,自闭症/阿斯博格综合症患者有三个类型的专长,有的人甚至会兼备这三方面才能:
一、照相式的写实视觉思维


这类人通常擅长绘画,数学能力较差。有的视觉思维者可以学好三角、几何。我的父母在激励和培养我的艺术天赋方面付出了巨大的努力。天赋就如同花朵一样脆弱,必须获得栽培才能成长。


二、为音乐与数学思维


这类人擅长运用公式,与第一类的视觉思维不一样。他们通常会在工程、计算机编程方面表现杰出,可能会在语文的学习上遇到困难。

三、为口头记述专家


例如熟知所有体育比赛赛果的人,他们通常喜欢学习历史。他们虽然记忆力好,但与视觉思维的人不一样。有的人可能会成为杰出的记者。



(下集将于明日送上,敬请期待)




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