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确诊罕见病13年，高考634分！圆梦大学的他决定……

半月谈 2024-04-16
今年7月
来自广东佛山的
18岁罕见病少年何禹辰
被华南理工大学
生物科学类专业录取
他因病丧失行走能力
出行只能靠坐轮椅
他说，是家人背着他爬过无数楼梯
最终抵达大学门口……


当年，何禹辰在幼儿园体检
被发现转氨酶过高
医生建议到大医院复查
最终，父子俩辗转大半年求医
5岁的何禹辰被确诊患有罕见病DMD
（杜氏肌营养不良）

据了解，DMD是一种
主要发生于男性群体中的罕见病
随着年岁增长
患者将慢慢失去行走能力
目前仍无法治愈


在儿子确诊之前
父亲何建友对于这个病一无所知
“听到肌营养不良
我以为是普通的缺钙、缺铁”
得知详情后
何建友说，犹如晴天霹雳
“那时候眼里所有景色都是灰的
仿佛都失去了生命力”
他甚至自嘲
要是买彩票有这样的运气就好了


尽管感叹命运不公
何建友还是安慰自己
“父子缘分一场
孩子本身已是不幸
尽最大努力让他过上好日子
接受好的教育
作为家长也问心无愧、不留遗憾”

何禹辰读小学时
家距学校大约一公里
起初，他还可以骑自行车上下学
后来只能坐车上让奶奶推着走
10岁后，他爬楼梯变得越来越费劲
14岁时，何禹辰主动提出坐轮椅
何建友说，儿子患病后
越发懂事、早熟
不想过多依赖、麻烦别人，包括家人


初二暑假
何禹辰难得地显露出孩子气
那一年，学校组织去北京研学
他因行动不便无法一同前行
于是央求父亲带自己去

最后，全家人一道前往北京
从广州到北京
高铁历时8个小时
何禹辰满心雀跃
短短4天，一家人逛遍了
故宫、颐和园、天坛等景点
何建友说，参观时
工作人员会让儿子走绿色通道
遇到斜坡，执勤的武警
二话不说就帮儿子抬轮椅……

何禹辰一家在北京旅游

儿子的坚强和乐观
也影响了父亲
何禹辰确诊之初
何建友忍不住偷偷哭
最后终于走出阴霾
他坦言
“用这两年比较时髦的话来说
就是与自己和解了”


何建友不希望儿子
囿于轮椅的一方天地
从未放弃对他的人生规划
初中三年
他每天背着儿子上下楼
中午请奶奶将午饭送到教室

高中时期
为了方便何禹辰上学
全家人搬到学校附近租住
为赶上学校6点50分的早自习
家人每天5点半起床
照顾何禹辰洗漱、吃饭


学校师生也给予了何禹辰很多温暖
他的书桌旁有一个存放书籍的箱子
因为弯腰不便
通常由同桌帮忙取书
与其他人定期更换座位不同的是
老师一直将他的座位安排在第一排

几位玩得要好的同学
主动承担了帮忙打热水的任务
不过，何禹辰不敢多喝水
“喝多了得上厕所，很麻烦别人”

高中时期的何禹辰和朋友们在一起

求学路上，何禹辰每天除了学习
就是吃药、抽时间康复训练
每次训练持续40分钟
由于手部肌肉无力
他写字速度比其他同学慢得多
一张语文试卷要写超过两个半小时

高中时他考过年级第一
也偶有波动
高三一模落到年级靠后位置
父亲提醒他
写张卡片时刻警醒自己
于是他在卡片写下“警钟长鸣”四字

今年高考，何禹辰
考取普通类（物理）总分634分
最终，他被华南理工大学
生物科学与工程学院
生物科学类专业录取


学校很快关注到了何禹辰
他的宿舍被安排了一楼
是一个带独立卫生间的单间
宿舍里有两张床
目前何禹辰的爷爷奶奶在陪读
学校还帮忙申请了助学金

正式上课这天
爷爷奶奶推着何禹辰
走过通往教学楼的天桥
将课本放在桌面上才离开
但老两口还是不放心
坐在楼梯上扇风等待


“体育馆附近的斜坡正在改造
改造完，路程会缩短一些”
何建友说，学校将儿子的课程
尽量协调到了有电梯或一楼的教室
“其实教室之前基本定下来了
现在又重新安排
我们真的很感恩”


如今，作为大一新生
何禹辰正全心投入到学习中
“我对生物一见钟情
选择这门学科
既是为了自己
也是想帮助更多和我一样的人”
何禹辰还说，自己性格慢热
希望在大学校园里
勇敢拓宽交际圈，交到更多好朋友


何禹辰，加油！


来源：人民日报微信综合

责编：褚孝鹏

校对：张子晴

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