倒下前想救更多人的他，如今怎么样了？

如果突然被确诊绝症，面临无药可治的绝境，应该如何回答生命的最后一份考卷？

事业有成，初为人父，蔡磊在41岁时确诊为“绝症之首”渐冻症。在沉重的疾病与命运前，经过痛苦、迷茫与绝望，他选择进行最后一次创业，组建科研团队“决战”渐冻症。

今年是蔡磊确诊的第四年，“渐冻人”的平均生存期只有二至五年。如今，他的病情进展如何，“破冰”事业是否有所突破，高昂的科研费用如何支撑？总台记者专访蔡磊，一起来看他的这一年。

△蔡磊接受总台记者专访（拍摄于2023年9月）

目前，全国有近10万名渐冻症患者，但尚未有良好的治疗方法，它的病理机制仍不明朗，这也成为渐冻症药物研发的第一道坎。

蔡磊曾是一家知名互联网公司的副总裁，2019年年底确诊渐冻症后，他搭建患者数据平台、磕文献、组团队推动药物研发、搭建以小时为单位的极速临床招募和药效评价系统、带头进行脑组织和脊髓组织捐献并搭建全国第一个大样本病理性脑组织库、成立公益基金为攻克渐冻症事业持续“造血”和投入资金，与疾病“硬刚”。相对论

从2022年年底开始，蔡磊身体状况加速下滑，他的身体逐渐被“冰封”，但仍每天工作16个小时以上，最疯狂的时候，他一天处理七八千条微信，开十场会。

今年，蔡磊穿衣、吃饭、洗漱、睡觉翻身，都需要生活助理帮忙。相比去年，他的上肢已经失去活动能力，抬头都很吃力。因病情恶化导致喉肌萎缩，声音也变得低沉嘶哑，喝水吞咽也不再安全。

“没有时间了”“时间来不及了”“能早一天绝不晚一天”……采访中提及关于攻克渐冻症的规划，蔡磊坦言自己没有时间表，每天都在倒计时。

“任何时间表对我们来说都是残忍的。我的时间表永远是明天。据我所知，仅仅在中国，平均每天就有近60名渐冻症患者去世，我必须全力以赴加快科研，一天干20小时都嫌不够。”

前段时间，蔡磊在社交平台上发布消息：他和团队在攻克渐冻症领域取得了阶段性进展。同时他也加快了“招兵买马”的速度，扩大科研团队，推进药物研发。

“同病相怜者”带给他的是无限动力，为这个群体做些事，成为蔡磊的信念与动力。“如果不了解这个疾病的残酷，不经历这些人群的绝望，是不可能做这样的事情的。”

起初，蔡磊用“笨方法”，和每一个病友交朋友，建成了最大的民间渐冻症数据平台——“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，汇集了10000多名渐冻症病友，大家把他视作精神支柱。

他又拿出1000万元捐助科研，还成立了慈善信托基金，以确保在他无法继续工作时，渐冻症的研究工作仍能继续进行。目前，公益基金和慈善信托的数额已超过1700万。

蔡磊在自传《相信》中写到，自己就是那个“天时地利人和”的人，这让他没有理由不“拿命去拼”这份事业。

“老天让我四十岁遇上这个病，倘若二十岁，我没有现在的资源和能力；六七十岁，我可能也干不动了，四十岁刚刚好，我不干谁干？”

蔡磊的病情已经进入中后期，而国内还没有渐冻症患者的研究样本，为了实现科研样本从0到1的突破，他决定“打光最后一颗子弹”——捐出脑组织和脊髓组织。

“不光是我的时间，我的生命，我的一切都会砸到这个事业里。”

去年年初，蔡磊发起渐冻症患者脑脊髓组织捐献倡议，短时间内收到一千多名病友的响应。同为渐冻症患者的湖北省卫健委副主任张定宇也加入到捐赠遗体的行列中。随之而来的还有质疑声：“蔡磊是骗子，连患者的尸体也不放过。”

蔡磊不在意这些质疑，但他内心是矛盾的。“我不希望捐献遗体这件事推动得快，推动得越快，意味着去世的病人越多。但如果不做，就没有基础病例研究，科研就没法进行。”

科研需要大量资金支持，蔡磊卖了房子和汽车，前几年，他还在身体“自由”时，四处路演筹集资金。一年前，互联网平台的“直播大军”中，多了蔡磊和妻子段睿的身影。蔡磊说，“直播带货的收益全部用于渐冻症科研。”

“直播间就是‘造血机’，可以让事业持续。”

段睿是直播间的主播，她喜欢笑，爽朗的笑声治愈了直播间的很多网友。

“遇见她是我的幸运，和她结婚是我最正确的决定之一。”蔡磊说自己并不是一个善于表达感情的人，但从不吝惜对妻子的赞美。

为了陪丈夫攻克渐冻症，段睿放弃了事业，做他的后盾，帮爱人“制造子弹”。

很多人不理解段睿的决定，她坦言，“家意味着爱、责任与担当。我尽最大能力帮助他的事业，全力支持他，我们是夫妻，更是并肩的战友。不管直播带货是赚是亏，都影响不了我们帮助渐冻症患者群体，哪怕今后不带货，也会以其他形式继续为渐冻症科研‘供血’。”

如今，开播一年的破冰驿站直播间粉丝突破了280万，每晚直播在线人数也由过去的不足百人上升至2万人，收获了一定的口碑和流量。

“只要你是一个正常人，就一定怕死，我也是，但在行动上不能怕死。如果因为面对死亡你就绝望或者放弃，不知所措，那反而对自己和社会都不利。我可能永远看到的都是积极的一面。”

关于死亡，蔡磊也有自己的理解。从去年开始，他就在交代“身后事”，包括找接班人、设立慈善信托、决定身后捐献遗体、书写《相信》这本书去鼓励更多人等。

“‘身后事’不仅是给家人交代，还得把这份事业传承下去。就算我倒下了，还得有人站起来。”

孙悟空是蔡磊的吉祥物，也是他的精神寄托。蔡磊的家里和工作室里，摆满了不同造型的孙悟空手办。“孙悟空天不怕地不怕，纵使不敌，也绝不屈服。这是处于绝境中的我要学习的，从抗争中汲取力量。”

蔡磊工作室的墙上挂着一块牌匾，上面写着“向死而生 决战渐冻”。这个和死神赛跑的人说，“要相信‘相信的力量’，我们不是有希望才去努力，而是努力才会看到希望。”

“大鹏一日同风起，扶摇直上九万里。”李白的《上李邕》，是蔡磊喜欢的一首诗，他想把这两句话送给所有身处逆境的人，“人生于世，心向沧海，即使狂风袭来，不言败、不菲薄。”

2024年即将到来，蔡磊的新年愿望依然与“破冰”相关：希望更多人能加入科研团队、渐冻症病因能有突破性进展、渐冻症药物的临床速度再快一些、帮助更多的渐冻症患者和家庭……